tiistai 19. syyskuuta 2017

Erityisvaatetuskustannukset (poimittu vammaispalvelulaista) & yhteistyöpostaus Maiccola:n kanssa!

On paljon asioita, jotka tulevat erityislapsen kanssa aika puun takaa. Sellasia, joihin ei osaa valmistautua, ennen kun ne osuvat omalle kohdalle. Yksi sellaisista asioista on lainmukaiset tukimuodot, joista loppujen lopuksi saa todella vähän tietoa juuri niiltä, jotka olisivat oikeita ihmisiä neuvomaan näiden tukien kanssa. Sosiaaliohjaus on ollut pitkään aika huonolla tolalla, ja näistä oikeuksista kuulee nykyään lähinnä yhdistysten, järjestöjen ja vertaisten avulla.

Postaus on yhteistyöpostaus Suomalaisen käsityöyrityksen Maiccolan kanssa. <3

Yksi tällaisista etuuksista/ oikeuksista on oikeus ylimääräisten vaatekustannusten korvaukseen. Vammaispalvelulain 9§ mukaan vammaiselle henkilölle korvataan hänen vammansa tai sairautensa edellyttämän tarpeen mukaisesti ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat vamman tai sairauden edellyttämän vaatetuksen hankkimisesta. Korvauksia ylimääräisiin vaatekustannuksiin myönnetään määrärahojen puitteissa, kunnan on varattava määrärahat tarkoitukseen kunnassa esiintyvän tarpeen mukaan. Helpointa näitä määrärhasidonnaisia tukia on saada alkuvuodesta, koska silloin kunnan on vaikeaa vedota määrärahojen loppumiseen. Kuntakohtaisesti määrärahasidonnaiset tukitoimet voidaan myös päättää kohdentaa tietyt edellytykset täyttäville vammaisille henkilöille, mikäli määrärahat eivät riitä kaikille hakijoille. Kunnan oma sosiaalityöntekijä osaa (tulee osata) kertoa, mitkä ovat nämä edellytykset, joten sitä kannattaa kunnasta kysyä.

perjantai 15. syyskuuta 2017

Lapsen kuntoutussuunnitelma: lähtökohtana lapsen ja perheen tarpeet?

Pari vuotta sitten kuntoutusjaksomme järjestettiin vielä lastenlinnan kuntoutusosastolla, joka on monelle erityiselle perheelle tuttu paikka. Ihanat tutut hoitajat, lämmin vastaanotto, pääosin tutut lääkärit ja terapeuttiarvioitsijat. Perhettä kohdeltiin hienosti ja arvokkaasti, jaksamista tuettiin, keskusteltiin, puhuttiin paljon asioista yhden jakson aikana. Jaksot kestivät päivästä viiteen tarpeen mukaan, ja alkuviikosta pystyi olla osastolla myös yötä. Kaikki oli hyvin siihen asti, kun Kasper parivuotiaana sai kehitysvammadiagnoosin. Sen jälkeen emme enää kuuluneet Lastenlinnan kuntoutuspuolelle, vaan siirryimme kunnan kehitysvammapuolelle.

Kirjaimellisesti tuntui siltä, että nyt meidät lempattiin perhekeskeisen hoidon piiristä pois kevapuolelle, jossa asiat olisivat ihan erilailla. Työntekijän vakuutteluista huolimatta näinhän siinä kävi - inhimillisyys, perhekeskeisyys ja asiakaslähtöisyys on ollut sen jälkeen kaukana eikä tähän päivään mennessä ole kovin montaa positiivista kokemusta.

keskiviikko 13. syyskuuta 2017

Omaishoitajasta omaishoitaja-opiskelijaksi

Muutos. Muutokset vaativat aina valmisteluja ja aikaa. Muutokset, jotka muuttavat niin paljon kaikkea. Muutokset, joihin ei luulisi koskaan olleen valmis. Muutokset, jotka osaltaan pelottavat, pakottavat palaamaan osaksi normaaliin elämään, pois kotoota, pois erityisarjesta, mutta samalla juuri korostavat sitä erityistä arkea, jota joka päivä eletään. Muutokset, jolla arki muuttuu radikaalisti, mutta toisaalta ei paljoakaan.

Opiskelu.

Se on nyt päällimmäisenä mielessä. Menneellä viikolla pääsin vihdoin opiskelemaan. Olen miettinyt asiaa jo vuoden verran, mutten ole oikein osannut sanoa, milloin olisi hyvä aika ja miten käytännössä kaikki sitten toteutuisi. Kävin keväällä pääsykokeissa, mutta pääsin vain varalle, eikä koulusta useista yhteydenotoista huolimatta kuulunut mitään - aika ala-arvoista. Kesällä hain myös päivähoitoa, ja elokuun palaverissa se myönnettiin - päivähoito maksusitoomuksella kotiin. Samassa rytäkässä tajusin, että jos tosissaan haluan opiskelemaan, on asialle varmasti pikimmiten tehtävä jotain. Hain toiseen kouluun ja pääsinkin mutkattomasti tapaamaan opoa ja koulutusvastaavaa, ja samana iltana sain skannattuna hyväksymispaperit. 

Sitä riemua! Tulin valituksi! Minä, pääsisin kääntämään seuraavan sivun elämästäni! Mahtavaa!

sunnuntai 10. syyskuuta 2017

Ihana kamala syksy!

Syksyihminen täällä edelleen hei! Ei yhtään haittaa vaikka sataa vettä, ainakaan vielä. Kauniita syyspäiviä on silti varmasti odotettavissa moniakin. Syksyn värit alkaa saapumaan myös ulos luontoon, ja niitä on ihana seurata. Toki voisihan siellä muutakin kun sataa vettä, mutta tätä tää sitten taitaa seuraavat viikot olla.. Vähän kun parantuisi ilma, pääsisi vielä sienimetsälle ja saisi sienikuivurit vielä laulamaan ennen talven tuloa.

Viime postauksessa viikko takaperin kerroin, kuinka Kasper oli sairastunut virtsatieinfektioon taas uudestaan, vaikka edellisestä saman asian takia tehdystä sairaalareissusta oli hädin tuskin 3 viikkoa. Ongelma äityikin pahemmaksi ja olimme taas alkuviikon hoidossa osastolla suonensisäisissä nesteissä ja antibiooteissa. Bakteeriviljelyn herkkyysmäärityksessä kesti hieman, jonka vuoksi suonensisäinen antibioottikin alkoi vääränä, mutta saatiin vaihdettua oikeaan heti herkkyysmääritysten tultua, ja pojan vointikin alkoi pian kohentua, joten pääsimme kotiin sairastamaan. Aika nopeasti nuo pienet sitten toipuu, kun oikea hoito tai lääke on löydetty! Vaikka ärtyisyyttä oli vielä hieman kotonakin, niin kuume pysyi hyvin aisoissa ja katosi aika nopeasti, ja kundi virkistyi silmissä.

sunnuntai 3. syyskuuta 2017

Sairastamista ja uusia tuulia syksylle

Syksyihminen täällä hei! On vuoden paras vuodenaika, ja se kyllä tuntuu! Miten yhtäkkiä virtaa löytyykin vaikka muille jakaa. Ihan uutta energiaa on virrannut meidän perheeseen ja uudet tuuletkin tuntuvat puhaltavan mukavasti, ei liian raskaasti.

Olen niin henkeen ja vereen syksyihminen. On mahtavaa saada sytyttää kynttilöitä ja sisustaa hieman syksyisempää värimaailmaa kotiin. Viikolla kiertelin hieman kirppareita ja teinkin ihania löytöjä, joille hieman ehkä uutta ilmettä kotiin. On kumma, miten kodin sisustuksen muuttuminen piristää mieltä myös. En koskaan ole ollut kova sisustamaan, se ei ole taiteenlaji joka tulisi välttämättä kovin syvältä sydämestä (halu kyllä, raha&taito ei), mutta pienilläkin muutoksilla saa paljon aikaan. Tyttö on myös kova muuttelemaan tavaroiden järjestystä, ehkä se jotenkin sitten piristää lastakin niin paljon.

lauantai 26. elokuuta 2017

Palveluviidakko - miten selvitä kaikki langat käsissä?

Monesti puhutaan siitä, kuinka vaikea on hallita montaa asiaa samaan aikaan, varsinkaan jos kyseessä on isoja asioita. Terveydenhuollossa monisairas ja/tai monivammainen lapsi on mielestäni edelleen hieman ongelmallinen asiakas, kohtaaminen perheen kanssa saisi olla paljon harkitumpaa ja laadukkaampaa. Monisairaiden perheiden kanssa työskentelyyn pitäisi mielestäni panostaa enemmän jo kouluttautumisvaiheessa ja perheet ottaa paremmin kokonaisuutena huomioon. Minulla olisi kymmenittäin tarinoita kerrottavana tästä aihepiiristä, mutten halua mennä pelkästään omiin kokemuksiini. Sen sijaan minulla on myös kokemusta kymmenittäin ihanista, koko perheen huomioivista kohtaamista alan rautaisten ammattilaisten - sekä uusien tulokkaiden kanssa. Kaikesta ei siis tarvitse valittaa, mutta muutaamiin kohtiin kiinnittäisin huomiota perheiden kohtaamisessa

Perheessä, jossa lapsi sairastaa, joutuu yleensä muiden ongelmat vähemmälle. Sisaruksien ongelmat saattavat kasaantua huomaamatta, eikä niihin osata välttämättä reagoida. Sisarukset saattavat piilottaa omat huolensa ja murheensa, koska saattavat havaita vanhempien surun ja väsymyksen. Kukaan ei voi lopullisesti piilottaa vanhempana omaa väsymystään - eikä mielestäni niin kuulu tehdäkään. Sisaruksia otetaan monessa paikassa aivan liian vähän huomioon - konkreettisesti ja ihan ajatustasolla. Vanhempi saattaa pallotella kahden lapsen hoitamisen välillä todella väsyneenä - eikä kukaan vaikuta ymmärtävän. Avun saaminen saattaa monelta taholta voi viivästyä jos uskoo pärjäävänsä ilman apua, ja apua otetaan vastaan monesti vasta sitten, kun se on jo hieman liian myöhäistä. Perheessä, jossa lapsi sairastaa, tulisi koko perhe ottaa kokonaisuutena huomioon.

Jokaisen yksilön vointi, henkisen tuen tarve, fyysisen avun tarve. Avun saaminen ei tulisi olla niin äärettömän ison prosessin takana.

sunnuntai 20. elokuuta 2017

Katso äiti, minä istun!

Kesän terapialoma on tainnut tehdä tehtävänsä.. Kun lapselle annetaan aikaa ja mahdollisuutta kehittyä oman tahtinsa mukaan, kehitystä monesti tapahtuu. Ja meillä ainakin on  niin, että kaikki kehitys tapahtuu sykleittäin. Kun motorinen kehitys laahaa, tapahtuu toisella puolella enemmän. Kevät ja alkukesä oli selkeästi puheentuoton aikaa, nyt loppukesästä Kasper on oppinut hurjasti uusia fyysisiä taitoja, mutta silti puhettakin tulee lisää! Hurjan kehityksen kausi.

Nukkuminen on ollut ukolle aina vähän haastavaa monistakin syistä; osa syystä on näkövamman ja puutteellisen melatoniinin tuotannon. Tämän vuoksi Kasper saa melatoniinia illalla, jotta uni tulisi paremmin. Yleensä yö on silti yhtä säätämistä, mutta ainakin nukahtaminen käy helpommin. Joskus iltalääkkeiden anto käy vasta sen jälkeen, kun poika on viety sänkyyn. Silloin melatoniini ei ole vielä ehtinyt vaikuttaa, mutta poikaa väsyttää, jonka vuoksi hän haluaa nukkumaan. Riekkuminen vie silti voiton, jos kysytään pojan mielipidettä nukkumisesta.