perjantai 18. toukokuuta 2018

Erityisen päiväkotiarjen aloittamista

Kun aloitin lokakuussa opintoni, meille myönnettiin varhaiskasvatus kotiin, koska poika ei ole päiväkotikuntoinen. Onneksi näin, sillä Kasper onkin ollut tosi huonossa kunnossa tässä siitä lähtien. Marraskuussa avautui uusi päiväkoti, johon suunnittelimme 2 kertaa viikossa harjoittelupäiviä (1-2tuntia kerrallaan), mutta kerta toisensa jälkeen ne peruuntuivat olosuhteiden pakosta. Suurin syy peruuntumisille oli Kasperin huono kunto tai ryhmässä vallitseva infektio.

Kasperilla on ollut viimeisen 6kk sisään 20 infektiota. Se on ihan hurja määrä. Niistä yli puolia on hoidettu sairaalassa. Nyt Espoo on kaikessa viisaudessaan päättänyt, että varhaiskasvatusta ei enää myönnetä kellekään kotiin. Olen tuskastellut tätä asiaa jo niin monia tunteja, etten enää edes jaksa ihmetellä mitään Espoon uusia päätöksiä. Kasper ei ole missään nimessä sen kuntoinen, että voisi aloittaa päiväkodissa tai edes perhepäivähoidossa. Uskomaton dilemma. Tarjosivat vaihtoehdoksi, että vammaispalvelu myöntäisi tarvittavat tunnit, mutta todellakaan sehän ei ole vastaus. Vammaispalvelun myöntämät tunnit eivät velvoita mihinkään arviointiin tai suunnitelmallisuuteen hoidossa, jota tässä nyt kaipaisin. Myös päiväkotiharjoittelu vaikeentuisi paljon jos päivähoitoa ei myönnetä kotiin.

lauantai 5. toukokuuta 2018

Vaikean infektiokierteen pyörteissä

Tänään kotiuduttiin taas osastolta. Ties kuinka monetta kertaa tänä vuonna. Jatkuvat infektiot piinaavat, edellisestä ei ehdi toipua toisen jo alkaessa. Vastustuskyky tuntuu todella huonolta, kun isompien infektioiden rinnalle tulee jatkuvia paikallisia infektioita. Olisin niin toivonut, että labroista olisi löytynyt puolustuskyvyn ongelma, joka olisi ehkä voitu jotenkin vasta-aineilla korjata, mutta ei. Arvot olivat pikemminkin korkeita, toki samalla oli myös infektio päällä, joten luotettavuudesta ei toki tiedä.

Aloitin viikolla myös viimeisen työharjoitteluni. Hieman arveluttaa miten se nyt menee, kun aikaa on todella vähän ja kaikenlaista näyttäisi nyt parhaillaan olevan. Tällä hetkellä kotiuduimme osastohoidosta, mutta ensi viikolla on taas käynti klinikalla ja mahdollisesti perjantaina kutsuu taas leikkaussali. Myös labra- ja muut kokeet viittaavat haiman vajaatoimintaan, tätä diagnoosia meillä ei ole aiemmin ollutkaan, joten jännityksellä odotamme kontrollilabroja ja sitä, miten sen kanssa sitten edetään.

maanantai 23. huhtikuuta 2018

Ajatuksia&ideoita lapsimessuilta

Aivan ihana messuviikonloppu takana! Vaikka aika tuntui kumpanakin päivänä loppuvan kesken, jäi messuilta paljon ajatuksia, ideoita ja hyviä löytöjä kotiin. Tänäkin vuonna pienen pojan elämää-blogi yritti katsoa messuja erityisperheen silmin ja löytää sieltä ehkä niitä erityisarkeenkin sopivia ja tärkeitä ratkaisuja, ideoita ja apuja. Ja niitähän löytyi!

Tälläkin kertaa messuilla oli todella paljon porukkaa. Kävin itse ensin perjantaina yksin kiertämässä muutaman tunnin, aika ei vaan meinannut riittää koko alueen kiertämiseen (lompakko ehkä kiittää..). Sunnuntaina kävimme uudestaan messuilla perheenä, mutta minimies oli sen verran kiukkuinen ja huonovointinen, että emme ehtineet kiertämään silloinkaan koko sitä aikaa, kun olin alunperin ajatellut. No, lasten vointi etusijalla ja olimme tyytyväisiä että kuitenkin pääsimme messuille myös koko perhe yhdessä.

torstai 19. huhtikuuta 2018

Mestaripiirros - keskosen oma vauvakirja

Sain tällä viikolla postissa ihanan uutuuttaan kiiltävän Mestaripiirros - keskosen oma vauvakirja- kirjan ja pääsin tutustumaan viikolla sen syövereihin paremmin.
Wautsi miten ihana kirja on nyt luotu!

Tämä on yhteistyöpostaus kirjan äidin, Reetta Koiviston kanssa.


Mestaripiirros, Keskosen oma vauvakirja on ihan uusi vauvakirja juuri keskosena syntyneille lapsille ja heidän vanhemmilleen. Kirjaan voi kirjata tunnelmia jo odotusajalta, muistella keskoslapsen syntymän hetkiä ja kirjata monenlaisia tietoja kansilehtien väliin. Kirjassa seurataan vauvan kasvua, kehitystä ja tärkeimpiä hetkiä kolmeen ikävuoteen asti. Pastellin värisillä ja mustavalkoisilla sivuilla sekkailee aivan ihana valkoinen pieni pupu. Kirjassa on paljon sellaisia kohtia, jotka sopivat ihan jokaisen lapsen odotukseen ja vauva-aikaan, mutta mielenkiinnon herättää juuri ne yksityiskohdat, joista olisi itsekin keskosvauvan äitinä halunnut kirjoittaa - apneoinnit, sairaalassa vietetty aika, oma jaksaminen, omat fiilikset, riemuvoitot, painon kertymiset, kaikki sellaiset virstanpylväät, joita täysiaikaisten tai terveiden vauvojen vanhemmat eivät välttämättä joutuneet miettimään.

sunnuntai 15. huhtikuuta 2018

Sydän&munuaismurheita

Tämä viikko on tuonut harvinaisen paljon murhetta tullessaan.

Maanantaina käytiin kardiologilla ja keuhkolääkärillä. Keuhkokäynti meni hyvin ja sen jälkeen suoraan oli sydänpuolen käynti. Sydänpuoli on tähän mennessä munuaistilanteen kanssa ollut oikeastaan se helpoimmasta päästä oleva, jonka kanssa pelkkä seuranta on riittänyt. Sydänultrassa kuitenkin todettiin, että uutta ongelmaa on ilmennyt ja siihen joudutaan luultavasti aloittaa seuraavalla kontrollikerralla lääkitys. Hieman kaikki diagnoosit ja muut selvennykset meni ohi, kun lievä järkytys valtasi mielen, mutta onneksi tilanne oli vielä sen verran hyvä, ettei vielä tarvinnut lääkitystä.

perjantai 6. huhtikuuta 2018

Ja heräämössä hurrattiin!

Tämä viikko piti olla mun lepoviikko. Sellainen viikko, jonka aikana annan itselleni aikaa ennen kouluhommiin ryntäämistä ja kaikenmaailman tutkimuksia ja palavereita. No, ajanpuutteen vuoksi se ei todella ollut sitä. Silti se on ollut mukava viikko, mutta olisi todella voinut olla hieman enemmän rauhallista.

Tiistaina olin koululla, kun kotisairaala kävi huuhtelemassa kundin infuusioporttia ja tarkoitus oli ottaa samalla labroja. Hoitajalta kysyin, miten oli mennyt, ja hän kertoi ettei se ollut onnistunut ollenkaan. En ymmärtänyt miksi? Soitin tauolla kotisairaalan hoitajalle ja hän kertoi, ettei hän eikä lääkäri ollut saanut portista mitään ulos eikä mitään sisään. Lääkäri meinasi soittaa anestesialääkärille ja konsultoida, mitä tehdään.

perjantai 30. maaliskuuta 2018

Kun aamulla ei tiedä mitä ilta tuo

Tiistaina pakersin kouluhommien parissa koko aamun ja päivän. Kaikki oli kotona normaalisti ja lähdimme illasta käymään apteekki- ja kauppareissulla. Kasper oli iloinen poika, kelaili kaupoilla innoissaan ja nauratti kanssaihmisiä. Päätimme käydä myös kahvilla omien vanhempieni kanssa, kun sattuivat samaan aikaan kaupoille. Kaadoin kahvia kuppiin selkä kundiin päin, kun siskonsa sanoi, että Kasper pulautti vähän. Laitoin kahvin loppuun ja aloin kaivaa rättiä laukusta. Rättiä ei löytynyt, eikä pulautus ollutkaan mikään pieni. Hain ison kasan paperia ja yritin siivota kundia, joka lainehti (toki myös se pyörätuoli, lattia ym). Kasper oli tosi väsynyt oksennettuaan, ajattelin, että ottaahan se voimille.

Kuivasin toppahaalaria puhtaaksi ja yritin saadan pyörätuolin vöitä ja istuinta putsattua samalla. Kasperin pää roikkui sivussa ja silmät painoivat kiinni. Hän oli kovin ärtyneen oloinen ja olisi halunnut vain nukkua. Kaivoin pienen miehen haalarin sisältä ja yritin herätellä, mutta kundi vaipui enemmän ja enemmän johonkin, kunnes ei oikeastaan enää jaksanut reagoida. Silmien auki ollessa ne seilasivat ylös alas. Mitä ihmettä?