perjantai 15. joulukuuta 2017

Home sweet (no home)!

HUH! Kaiken paniikin, härdellin, järjestelemisen ja homekaaosahdistuksen jälkeen meille on vihdoin löytynyt asunto ja muutamme jo huomenna! Maanantaina kävimme katsomassa asuntoa ja teimme vuokrauspäätöksen samantien, illasta allekirjoitimme jo vuokrasopparin ja vanha vuokrasoppari irtisanottiin. 5 viikon asunnon etsiminen tuli päätökseen.

Siitä alkoi vasta todellinen härdelli. Tiistaina käytiin hakemassa vuokratut muuttolaatikot ja pääsimme illasta pakkaustouhuihin. Voin kyllä sanoa, että aikamoista hommaa on päivisin käydä harjoittelussa, iltaisin hoitaa lasten asioita, hoitotoimenpiteitä ja samaan aikaan pakata. Järki ei meinaa pysyä päässä, eikä mikään muukaan. Muistilistoja on siellä täällä, kun toinen muodostuu, toinen on jo hukkunut. Hoidettavia asioita oli ihan mielettömän paljon!!! Muuttoilmoitus, irtisanomisilmoitus, valtakirjoja, pakun vuokraus, muuttolaatikoiden vuokraus, sähkösoppari, vakuutukset, nettiliittymät, muuttoavun haaliminen, lasten hoidon järjesteleminen, huonekalujen hankkiminen.. plaah. En ymmärrä miten vielä tänään perjantainakin olen järjissäni 3 tunnin yöunilla.

Mutta pääasia on se, että me todella muutamme. 

sunnuntai 3. joulukuuta 2017

Hyvää kansainvälistä vammaisten päivää & terveisiä sairaalalta!

Ihanaa Kansainvälistä vammaisten päivää 3.12.2017!
Happu International Day of People with Disability!

Kasper pääsi kaksi viikkoa sitten sunnuntaina viimeksi sairaalasta, tytöllä alkoi joku keuhkopöpö heti seuraavana maanantaina ja mun työharjoittelu tiistaina. Kasper sairastui seuraavaan pöpöön sitten keskiviikkona, joten viime viikko meni kaikinpuolin hieman sairastellessa. Minä kävin päivittäin työharjoittelussa ja nautin siitä kovasti - ihanaa päästä tekemään työtä jossa voi kehittää itseään, toteuttaa omaa osaamistaan ja mielenkiintoaan ja oppia joka päivä lisää! Illalla olen tullut kotiin, jossa lapset ja koti on hyvin hoidettu. Koska päivän on ollut muualla, on energiaa riittänyt yllättävän paljon illalla lapsille - toki kodintöiden ohella. Lapset ovat olleet hieman ymmällään tästä järjestelystä mutta pikkuhiljaa tuntuu, että ovat oppineet päästämään minut lähtemään aamulla ja ottamaan myöhemmin taas vastaan.

Kasperin yskätauti vaikutti jo hieman helpottavan viimeviikolla, mutta keskiviikko-iltana nousi sitten äkisti taas korkea kuume. Kotitestissä näytti, ettei tauti olisi ainakaan pissassa (luojan kiitos..) mutta muu oli sepäselvää. Viikon jatkunut yskä ja maanantai-iltana henkeen vedetty puuro sai minut pelkäämään keuhkokuumetta, tai muuta ärtsympää pöpöä, joten heti torstai-aamulla menimme sairaalalle.

Samalla reissulla olemme edelleen.

keskiviikko 22. marraskuuta 2017

Homekoiratarkastus - mitä tapahtui ja mitä nyt?

"Homekoira pääasiallinen tarkoitus on paikallistaa rakenteissa piilevät, aktiivisessa tilassa olevat, ihmisen terveydelle haitalliset home-/sädesienikasvustot. Aktiivisessa tilassa olevalla homeella tarkoitetaan kasvustoa, joka päästää ilmaan vaarallisia toksiineja ja/tai aineenvaihduntakaasuja. Koirat eivät reagoi ulkoilmassa oleviin "normaaleihin" homeisiin, elintarvikehomeisiin eikä lahottajasieniin".

Tämä on blogiyhteistyö Homekoira Team Oy kanssa.

Olemme asuneet tässä asunnossa reilu pari vuotta. Sen ajan olemme oireilleet hyvin voimakkaasti eri tavoin, mutta jotenkin sitä helposti laittaa paljon stressin ja haastavan elämäntilanteen syyksi. Lapset sairastavat muutenkin, ja se kuuluu elämään. Kasperin taustat tietäen ymmärtää kyllä, että hän on herkempi saamaan kaikenlaisia pöpöjä. Kuitenkin jatkuvien infektioiden keskellä kävi itselläkin monesti mielessä homeen mahdollisuus. Jotenkin sitä ei vain siltikään usko, ennenkuin jotain faktaa tuodaan pöytään. Kiitos myös niille lukuisille kommentoijille, jotka jo pitkän aikaa olette silloin tällöin palautelleet tätä ajatusta mieleeni, en ole kuitenkaan aiemmin siihen edes tajunnut tarttua. Meiltä korjattiin vuosi sitten vesivahinko, mutta jotenkin ajattelin kaiken olevan siinä..

Minulla on ollut 2012 iso tulipalo silloisessa omakotitalossamme, joten kukaanhan ei voi kuvitella toista katastrofia tämän kaiken keskelle, 5 vuoden sisään toisistaan?

Nyt on vain sellainen fiilis, että olisimpa tajunnut tämän aiemmin.

torstai 16. marraskuuta 2017

Ei enempää kiitos.

Blogin tekstiluonnoksissa seisoo kaikenlaista, joka on jäänyt puolitiehen kaiken muun vallatessa mielen. Olisi paljon asiaa apuvälinemessuilta ja monesta meneillä olevasta uudistuksesta tai sellaisista asioista, joihin olisi hyvä ottaa kantaa. Meillä kuitenkin taas tällä viikolla huononi pojan vointi, joten luonnokset saa nyt hetken pysyä luonnoksina ja keskittyminen menee ihan johonkin muuhun.

Olimme alkuviikosta kuntoutuksessa Iiriksessä, näkövammaisten keskuksessa ja siellä oli tosi mukavaa, koko porukka tykkäsi. Tiistaina tulimme kotiin ja ilta oli tavanomainen, Kasper oli kovin väsynyt muttei niinkään normaalia enempää. Nukkumaanmeno meni ihan tavanomaisesti eikä kundilla ollut edes lämpöä. Yöhoitajan tullessa töihin teimme jotain pojan huoneessa, kun tajusin, että kundi on ihan tulikuuma. Mittari näytti melkein 40c. Pelko hiipi hiljalleen ja pienoinen paniikki iski - mikä tauti tulee näin yllättäen ja näin rajuna. Stixattiin pissa ja lähdin kiikuttamaan sitä sairaalalle (meillä on onneksi kestolähete). Kotistixin perusteella tiesin, että tulos ei olisi normaali. Sovittiin, että sairaalasta soittavat yön aikana vain, jos pissassa olisi tosi paljon leukkareita, tai me lähdettäisiin päivystykseen jos Kasperin kuumetta ei saisi laskettua, muuten menisimme sitten aamulla.

torstai 9. marraskuuta 2017

Paniikkipäivitys siitä, kun matto vedetään jalkojen alta

Ensin tekstin aluksi haluan kiittää jokaista sellaista ihmistä, joka on saanut minut kyseenalaistamaan asioita; meidän jatkuvaa sairastelua, uusia oireita, uusia sairauksia, jatkuvia infektioita, selittämättömiä asioita.. Vihdoin niille on mitä ilmeisimmin löytynyt syy, eikä se naurata enää ketään.

Meillä kävi tiistaina Homekoira Team Oy tekemässä hometarkastuksen. Otin heihin yhteyttä jokin aika sitten, koska oireemme alkoivat kasaantua eikä infektiotilanne ole näyttänyt minkäänlaisia hellittämisen merkkejä. Saimme ihan joka tuutista kysymyksiä, olemmeko selvittäneet homevaurion mahdollisuutta. Laitoin sähköpostin menemään ja hartaasti toivoin, että vastapuoli ymmärtäisi tilanteen. Homekoira Teamin Taina ja Jouni vastasivatkin minulle heti seuraavana päivänä ilouutisilla, olivat valmiita tulemaan meille tekemään tarkistuksen, josta kirjoittaisin teille sitten blogiin ja kertoisin, mihin toiminta perustuu ja miten homma etenee. Tästä piti tulla yksi positiivinen yhteistyöpostaus lisää. Yrityksen kanssa sujui kaikki todella hienosti aikatauluttamisesta tutkimiseen, yhteydenpitoon ja kaikkeen muuhun. Tästä yhteistyöstä tulossa siis postausta seuraavien viikkojen aikana, kunhan täälläpäässä saadaan ajatuksia koottua, asioita eteenpäin ja raportti yritykseltä. Tulevassa postauksessa kerron siis itse yrityksestä, toimintaperiaatteista ja homeasioista enemmän.

Tähän postauksen riittää valitettavasti voimia vain kertoa, että meille tutkimus toi huonoja uutisia. Koira merkkasi vahvasti oikeastaan koko asunnon lattiasta kattoon. Siihen kun lisätään laaja oirekirjo; minun pahentuneen astman, viime kesänä alkaneen allergisen nuhan, uudet ruoka-aineallergiat/herkistymät, tukkoisuuden, kuivan yskän, päänsäryt, (väsymyksen), tytölle puhjenneen psoriasiksen, pahentuneen astman, nenäverenvuotojen, yskänkohtausten, tukkoisuuden, huonovointisuuden, levottomuuden, infektiot, Kasperin infektiokierteet, tukkoisuuden, silmien punoituksen, silmätulehdukset, saturaatio-ongelmat, väsyneisyyden, ihoreaktiot, astman.. Ja kaikki nämä alkaneita ja/tai pahentuneita tässä parin vuoden aikana, erityisesti nyt vajaan vuoden aikana.. Kasperinkin vointi paranee aina tilapäishoitoon mennessä ja tukkoisuus iskee taas kotona. Hoitajat oireilevat yövuoron jäljiltä olemalla ihan tukossa..

torstai 26. lokakuuta 2017

Omaishoidon palkkioita tarkistetaan ja alennetaan Espoossa

Espoon omaishoitajat saivat eilisen postissa kirjeen, jossa kerrotaan omaishoidon tukien maksualennusten täytäntöönpanosta. Siis siitä, että jo päätetyt huononnukset otetaan vihdoin käyttöön ja asiakkaiden kanssa käydään sopimukset uudestaan läpi. Kirjeessä kerrotaan, että Espoon vammaispalvelut tarkistaa voimassa olevat omaishoidon tuen päätökset omaishoidosta maksettavan palkkion osalta ja osalla omaishoitajista tarkistus vaikuttaa omaishoidon tuen määrään. Tarkistus toteutetaan lähikuukausien aikana. 

Minä tiedän jo valmiiksi, että tarkistus tulee vaikuttamaan omaan tilanteeseeni.

"Omaishoitolain mukaan hoitopalkkio voidaan sopia säädettyä määrää pienemmäksi, jos hoidon sitovuus on vähäisempää kuin mitä omaishoitolain 4 §:n 1 momentissa edellytetään ja hoidon ja huolenpidon tarve on vähäistä; taikka siihen on hoitajan esittämä erillinen syy". 

Missään laissa ei lue, että tällainen huononnus pitäisi tehdä, vaan että siihen on mahdollisuus, jos se nähdään tarpeelliseksi. En oikein tiedä, kuka sen katsoo tarpeelliseksi. En tiedä kenellä on valta arvioida, kuinka paljon meidän omaishoitajien tekemää työtä arvostetaan ja kuinka siitä "palkitaan". Siis maksetaan korvausta, jonka avulla hädintuskin elämme.

maanantai 23. lokakuuta 2017

Entä kuka miettii lapsen kokemuksia?

Tänään on niin selkeä maanantai. Aamu alkaa sillä, ettei tytön taksi saavu paikalle. Olemme noin minuutin alhaalta myöhässä, mutta sen yhden kerran kun olemme aiemmin myöhästyneet minuutilla, taksi on jo soittanut peräämme. Nyt taksia ei näy. 10 min odottelun jälkeen soitan firmaan, josta kerrotaan, että taksi on tulossa ja on vain myöhässä. 20min odottelun jälkeen soitan firmaan, josta kerrotaan, että kuski on kyllä käynyt, mutta on ollut ilmeisesti niin stressaantunut toisen auton rikki menosta ettei ole soittanut ja huhuillut lapsen perään. Tyttö on jo myöhässä siis koulusta, koska ollaan odoteltu tietämättöminä vajaa puoli tuntia taksia.

Meille on sovittu labrakäynti osastolle, koska labrassa eivät ota näytteitä pacin, eli infuusioportin kautta. Pac laitettiin heinäkuussa ja sitä kautta on jo nesteytetty ja annettu antibioottihoitoa, labroja ei ole vielä päästy sieltä ottamaan, kun ei oikein ole ollut ottajaa. Sormenpäänäytteitä ei toki edes ajatella otettavaksi sieltä, ne kun menee ihan rutiinilla muutoinkin. Kyynärtaipeen verisuonet kun ovat hankalat ja hyvin kulutetut, niin näitä näytteitä olisi nyt hyvä saada tästä pacista - joka ihan tätäkin varten on laitettu. Kotisairaalalle yritämme saada aikaa, että tulisivat ottamaan näytteet kotiin. Siellä ei ole tarpeeksi henkilökuntaa, sellaista joka olisi koulutettu pacin käyttöön. Tuntuu uskomattomalta, oudolta. 

Nyt kun meillä on tämä - ei tätä käytetä, kun ei osata?