sunnuntai 27. joulukuuta 2015

Haavatuskaa ja uuden vuoden odotusta

Joulu oli ja meni, on toisaalta ihanaa että huomenna on taas perus maanantai. Osa virastoista aukeaa, sairaalan poliklinikat aukeavat ainakin osaksi ja muutama tärkeä henkilökun palaa lomilta takaisin töhin. Jotenkin tuskaista välillä ajatella näin, koska olisihan se mukava nauttia näistä lomista, mitä tässä on ollut. Tai no lomista, siitä en tiedä..

Joulu oli kokonaisuudessaan aika koominen. Aatonaatonaattona tuettiin kaatumaisillaan olevaa joulukuusta ja lopulta illalla se kaatui. Havunneulaset kämmenen läpi menneenä pidättelin kuusta ja yritin pitää sen pystyssä niin, ettei koristeet tipu. Koristelu säilyi yhtä karkulaista lukuunottamatta, mutta käsi huusi hoosiannaa ja kasteluvedet kaatuivat kastelukannusta lattialle. Kämppä näytti kaaokselta, kukaan ei ollu tullut meille ja tehnyt joulusiivousta (yllätys). Kasper sai lievän keuhkokuumeen osastolta kotiutuessa (tai ilmeisimmin siis jo osastolla ollessa) ja oli edelleen aatonaattonakin kovin kipeä, joten kävimme päivystyksessä uudestaan näyttämässä poikaa ja kotiuduimme antibioottikuurin kanssa, koska korvakin oli päässyt tulehtumaan (jipii). Aatonaattona lihaa paistaessa uuni hajosi ja uuden uunin käyttöönotossa sain kämpän palovaroittimet huutamaan, jolloin kaikki talon lapset huusivat kilpaa paniikissa. Lue alta mitä kaikkea muuta meidän joulu piti sisällään!

sunnuntai 20. joulukuuta 2015

Saako minulla olla aikaa itselleni?

Kasper leikattiin tiistaina. Tulimme maanantaina osastolle anestesialääkärin ja kirurgin tapaamiseen. Kävimme myös labroissa ja koska Kasper oli labrakokeiden mukaan kuivumassa, nestehukassa, hänet haluttiin leikkausta edeltävänä yönä jo sairaalaan sisään nesteytykseen. Minua hieman harmitti, koska Kasper oli juuri tullut Rinnekodista kotiin ja ajattelin vaavani viettää vielä pojan kanssa illan kotona ennen sairaalaan sisään kirjautumista.

Tiistaina pojan leikkaus meni hyvin ja suhteellisen nopeasti. Aamulla ennen leikkausta anestesialääkäri kävi vielä kertomassa muuttuvista suunnitelmista, leikkaus olisikin sen verran iso, että paikallispuudutuksen sijaan he meinasivat laittaa epiduraalipuudutuksen joka sai olla kiinni maksimissaan viikon. Puudutusneste menisi sitten jatkuvana infuusiona ja se voitaisiin kokeilla purkaa heti kun pojan vointi olisi sellainen. Kuulosti hyvältä ajatukselta. Joskus kuulemma epiduraalin lisäksi ei välttämättä tarvitse edes kovia kipulääkkeitä ja heräämöaika on varmasti lyhyempi.

maanantai 14. joulukuuta 2015

Erityislasten äitien hemmotteluilta

Alkusyksystä minulla heräsi ajatus jonkinlaisesta tapahtumasta, tapaamisesta, johon keräisin joukon hemmottelua vaille olevia erityislasten vanhempia. Suunnittelin joitain viikkoja tapahtumaa ja yhtenä iltana sainkin rungon päähäni ja lähdin rohkeasti kyselemään yhteistyökumppaneita. Lähes jokainen firma, josta kysyin yhteistyömahdollisuutta, lähti mukaan. Miten upea fiilis oli!

Muutamassa päivässä meillä oli jo suurin osa illasta kasassa. Toissapäivää se sitten toteutui, hartaasti odotettu ja toivottu hemmotteluilta. Postaus on siis tehty yhteistyössä yritysten kanssa, jotka on lueteltu tekstissä ja kirjoituksen lopussa.

keskiviikko 9. joulukuuta 2015

Onni Blogien joulukalenterin luukku 10: Joulu sairaalassa

Onniblogien joulukalenterin luukku numero 10 avautuu tällä kertaa minun blogistani. Eilisen postauksen voit lukea Ihmemutsin blogista ja huominen luukku avautuu ihanan herkullisesta Pupunruokaa- blogista. 

Joulun odotus on ihanaa aikaa. Kodit täyttyvät joulukoristeista, leivonnaisten ja jouluruokien tuoksusta, kauniista tunnelmavalaistuksesta, lämmöstä ja läheisyydestä. Yksinäisiä muistetaan, ystäviä autetaan. Virastot sulkevat ovensa, moni jää joululomalle. Koulut menevät kiinni, eskarit ja päiväkodit sulkevat pääosin ovensa. Koko Suomi hiljenee.

Mutta mitä jos lapsi taisteleekin elämästään sairaalassa? Miltä tuntuu tietää, että suurin osa muista ihmisistä viettää juuri silloin rauhallista joulua kotona ystävien tai perheen kanssa, mutta itse joudut istumaan peläten lapsesi vierellä ja toivot vain parasta? Et lopeta uskomista parempaan sinäkään päivänä, kun joulu menee kohdaltasi täydellisen uusiksi, koko jouluhössötys saa uuden merkityksen. Sairaalassa voidaan viettää joulua monesta syystä.



Kasperin ensimmäisenä jouluna 2013 pojan ei ollut vielä edes pitänyt syntyä. Yritin kuvien kätköistä etsiä joulukuvia, mutta minulta ei löytynyt ainuttakaan kuvaa joulusta siltä vuodelta. Ei kotoa, ei sairaalasta. En ollut kyennyt kehittämään sellaista tunnesidettä lapseeni, joka tuli tähän maailmaan aivan liian varhain. Lapseen, jonka piti viettää silloinen jouluaatto turvallisesti mahan kätköissä. Vierailimme toki sairaalassa porukalla, mutta sen vain muistan, ettei se tuntunut miltään. Kuinka kukaan voi sanoa näin? Koko joulu ei tuntunut miltään. Näin jälkeenpäin se on hyvin pelottava ajatus. Kuin yksi joulu olisi todellisesti skipattu yli. Miksi en muista mitään? Mutta toisaalta, edelliset viikot taisteltiin elämästä, joten en yhtään ihmettele.  Ja kun haastattelin muita äitejä ja isiä samoista asioista, ne nousivat uudestaan pintaan. En muista, en tiedä, olin liian väsynyt.


En vain muista.

"Huoneissa kyntteliköt, jouluruokaa tarjottiin vanhempien huoneessa. Henkilökunta höösäsi joulupukkia joka jakoi lapsille lahjat, mutta muuten päivä ei poikennut normaalista. Suklaata oli hirveästi jokapuolella, kaipasin vain kotiin."

Näin kertoo ystäväni, joka vietti viimejoulun pienen perussairaan vauvansa kanssa infektio-osastolla keuhkokuumeen vuoksi. Joulusta hän ei kovin paljoa muista, muistaa vain suunnattoman väsymyksen ja halun päästä kotiin. Enemmän harmitti että toinen lapsi ei päässyt osallistumaan isosiskon syntymäpäiville viikko ennen aattoa, joulu meni siinä siivillä sitten. Arki näkyi sairaalassa, vaikka huoneita koristi kyntteliköt ja satunnaiset joulukoristeet. Henkilökunta oli kuin muinakin päivinä, joskin olisimme ehkä kaivanneet jouluaaton viettoon hieman tukea. Onhan se iso juttu, ettemme saaneet olla kaikki yhdessä kotona. Oikeasti se oli todella iso juttu. Ei siellä pysty keskittymään, ei rauhoittumaan. Ei siellä saa mistään joulufiiliksestä kiinni. Joulu oli oikeastaan aika pirstalainen ja rauhaton. Isosiskokin joutui olla aatosta osan mummolassa, että saimme olla toisenkin lapsen kanssa sairaalassa. Se oli hurjan rankkaa, enkä toivo kokevani sitä enää koskaan.



"Ensi jouluksi toivon vain, että saisimme olla edes aaton kotona. Kyllä jouluna kuuluu saada oleilla kalsareissa, eikä pelätä lapsensa puolesta sairaalassa"


Haastattelin myös toista äitiä, jonka joulu joutui koetukselle kaksi vuotta sitten hyvin rankalla kädellä. Hänen toinen lapsi syntyi syyskuussa 2013 vaikeasti sydänvikaisena. Vaikea infektio ja limainen yskä vei lapsen toisen sairaalan kautta Helsinkiin ambulanssilla, jouluaattona. Aluksi sairaalassa tytön perheelle puhuttiin jopa kotiutuksesta ennen joulua - lapsen vointi kuitenkin paheni niin paljon, että siirto Helsinkiin oli pakollinen. Tytön äiti kertoi soittaneensa osastolle jouluaatto-aamuna kyselläkseen lapsen vointia. Heidän oli tarkoitus syödä aamupala ja lähteä käymään sairaalassa, palata takaisin kotiin syömään ja mennä vielä illaksi sairaalalle. Koko joulu käännettiinkin ympäri, kun aamuisessa puhelussa hoitaja kertoi lapsen voinnin olevan todella huono. Vanhemmat lähtivät heti sairaalalle, josta lapsi lähti pian ambulanssilla eteenpäin.

Oli siis jouluaattoaamu.

Vanhemmat pakkasivat tavaransa ja jääkaappiin hankitut jouluruuat ja lähtivät ajamaan Helsinkiin illasta. He olivat perillä niin myöhään, etteivät ehtineet/jaksaneet mennä enää osastolle, mutta Joulupäivänä pääsivät lapsen luokse heti aamusta. Tytön vointi oli huono ja leikkausta jäätiin odottamaan jatkuvasti vointia seuraten. Saturaatiot olivat huonot eikä lapsen ennusteesta ollut tietoa. Oli vaikea saada Joulun fiilistä, koska hätä ja pelko olivat niin suuria. Esikoinen reagoi vahvasti sairaala-aikana, koska kaverit olivat vähissä eikä sairaalaympäristö helpottanut vointia. Perhe majoittui mäkkitalolla, josta onnekseen saivat pikaisesti paikan. Mäkkitalolla joulu näkyi kuusen ja piparkakkutalojen muodossa, mutta myös siellä oli hiljaista. Moni perhe oli toki päässyt jouluksi kotiin, joten seuraa ei paljoa ollut. Äiti koki, ettei saanut kaipaamaansa tukea sairaalasta, ja vastaanotto tuntui aluksi hyvin kylmältä. Hoitajat olivat taas uusia ja pelko jatkuvasti läsnä. Kukaan ei tiennyt mitä seuraavaksi tapahtuisi. Ei joulun näin pitäisi mennä?

Lopulta tyttö leikattiin tammikuun 3.päivä. Saturaatiot eivät nousseet ja keukopaine nousi sitäkin enemmän, joten lapsi leikattiin vielä uudestaan. Tammikuun lopulla he pääsivät siirtymään kotisairaalaan, jossa meni vielä jonkin aikaa toipuessa. Joulu meni niin sumussa. Sairaalassa joulu näkyi suhteellisen vähän, koska samaa arkea siellä eletään joka päivä. Perhe, erityisesti äiti, olisi kaivannut enemmän tukea juuri sinä päivänä. Edes hetken hoitajilta, miksei kukaan kysynyt heiltä miltä heistä juuri silloin tuntuu? Ensi joulu näyttää onneksi valoisalta ja rauhalliselta, ja kaksi vuotta sitten vietetty joulu on muisto. Tärkeä muisto elämän polulla.



Sairaalan henkilökunnan kanssa jutellessani halusin hieman tietää, miltä tuntuu olla jouluaattona töissä osastolla, jossa on monesti pitkäaikaissairaita lapsia tai äkillisesti osastolle joutuneita lapsia perheineen. Yritin kysyä, miltä tuntuu olla töissä juuri tuona päivänä, kun moni toki kaipaisi itsekin omaan rauhaan ja perheen/ystävien kanssa joulunviettoon. Hoitajat kertoivat, kuinka he toisaalta kokevat joulun töissä todella arvokkaaksi, kuka muukaan olisi vanhempien tukena juuri niinä päivinä. He haluavat panostaa juuri siihen päivään, koska tietävät miten raskasta se saattaa monille perheille olla. He haluaisivat työssään muutenkin olla perheille läsnä, mutta vielä enemmän juuri tuona päivänä. Läsnä perheille, äideille, isille, isovanhemmille, jotka luultavasti päässään käyvät suurensuurta myllerrystä siitä, mikseivät saa olla joulua kotona.

Hoitajista yksi kertoi olleensa teho-osastolla vuosia sitten töissä. Teho-osastolla, jossa pääasiallisesti hoidettiin aivan vastasyntyneitä vauvoja. Muutamaa päivää ennen aattoa syntyi pienenpieni keskosvauva, joka lopulta menehtyi tämän hoitajan hoiviin vain muutaman vuorokauden ikäisenä. Hän ei ikinä unohda sitä tuskaa, jonka koko osasto koki. Hän käsitteli päässään vielä pitkään sitä, miten olla mahdollisimman läsnä pienokaisen läheisille. Miten olla tukena, kun menetys tapahtuu, ja vieläpä jouluna, jolloin normaalisti ollaan rauhallisesti juhlatunnelmissa, kotona tai vierailemassa. Eikä menetys tarkoita aina lapsen, läheisen, perheenjäsenen menettämistä. Se voi tarkoittaa myös fiiliksen, tunteen, muiston menettämistä. Ja se voi olla elämääkin suurempi asia.

Kasper leikataan seuraavan kerran ensi viikon tiistaina, joulukuun 15.päivä. Sairaalassa menee viikosta kahteen. Viikko jos kaikki menee hyvin, enemmän jos ei mene. Toki sitä toivoo ja uskoo siihen, että kaikki sujuu hienosti. Silti sitä alitajuntaisesti miettii, mitä jos? Miltä minun jouluni näyttää, jos emme saa kaikki olla kotona? Meneekö minun jouluni pilalle? Tuleeko joulusta yhtä tunteeton kuin kaksi vuotta sitten. Kadotanko koko fiiliksen, minkä olen saanut itselleni tänä vuonna jo hyvin varhain?

Meidän ensi joulu on meidän ensi joulu. Vietetään se sitten missä tahansa, se on meidän joulu.

Se tulee olemaan täynnä muistoja ja siitä tullaan ottamaan paljon kuvia. Vietetään sitä sitten kotona tai sairaalassa, lupaan lapsilleni, että otan jouluna useita kymmeniä kuvia. Ja kaikki ihan vain siksi, että vietetään joulua sitten missä tahansa, siitä jää ikuiset muistot. Ja jos sinä päivänä olen niin väsynyt etten muuten muistaisi, on minulla tallessa kasoittain ihania muistoja meidän yhteisestä juhlapäivästä.


Rauhallista joulua koteihin ja sairaaloihin. Toivotaan, että jokainen sairaalassa joulua viettävä saa tarvitsemansa tuen sen päivän läpikäymiseen.

rakkautta <3



 ps. kuvat omista arkistoista + ihanilta erityislasten äideiltä, kuva-arkistojen syövereistä! kiitos.

lauantai 5. joulukuuta 2015

Synttärijuhlia ja keuhkokuumetta

Tää mennyt viikko on ollut monella tapaa hyvin raskas. Tytölle nousi kuume maanantain ja tiistain välisenä yönä ja siitä asti ollaan pidetty sairastupaa yllä. Tiistaina illalla nukkumaan mennessä huomasin, että tytön silmä rähmii. Silmätulehdus, voi hitsi. Mulla olisi ollut silmätulehdukseen käytettäviä antibiootti-tippoja, mutten viitsinyt avata niitä ennen kuin saan tytön lääkäriin aamulla ja saadaan diagnosoitua tulehdus. 

sunnuntai 29. marraskuuta 2015

Sensorointi ja sokeriongelmia

Miten tämän taas sitten pukisi sanoiksi. Jo pitkään on liikkunut sanonta siitä, että hyvän ajanjakson jälkeen tulee huono - ja sitten ehkä taas hyvä. Siis että ei hyvää ilman huonoa ja toisinpäin. Olen  kyllä koko pojan eliniän - ja aiemminkin - ollut sitä mieltä, että tämä pitää todella hyvin paikkansa. Kun menee hyvin, saa piakkoin huomata kaiken kääntyvän, ja sitten on taas odotettava hyvää kautta. 

perjantai 20. marraskuuta 2015

Kotipuuhia ja edistysaskeleita

Viikot kuluvat aina hirveän nopeasti ja taas edessä olisi touhukas viikonloppu. Poikkeuksetta meillä on ollut tällä viikolla suhteellisen mukavaa ja rauhallista - ja mikä parasta, sairaalattomia päiviä!

keskiviikko 4. marraskuuta 2015

Kun syyllisyys kalvaa mieltä

Kotiuduimme maanantaina Kasperin kanssa osastolta. Poika oli suhteellisen hyväkuntoinen, mutta minulla oli kymmenittäin kysymyksiä edelleen mielessä, joihin kukaan ei oikein osannut sanoa mitään. Osaan kysymyksistä mietittiin vaihtoehtoja, mutta osasta jäi vain tunne, että kukaan ei vain nyt tiedä miten asiat ovat. Itkin lääkärille, koska aloin jo olemaan niin loppu. En lapsiini tai elämääni, vaan tähän tilanteeseen johon liittyy hurjan paljon epätietoisuutta. Epätietoisuus syö voimavaroja aivan mielettömän paljon enemmän kuin olin kuvitellut. Joinain päivinä vain laahustin osastolle ja sieltä kahville/kotiin aivan zombina, kun tuntui että jalatkaan eivät enää jaksaisi edetä mihinkään. Kroppani reagoi hyvin vahvasti epätietoisuuden tunteeseen. Itkin vielä koko matkan sairaalalta eskarille, jonka jälkeen takki oli aika tyhjä. Onneksi tyttö oli niin ihana oma itsensä, hymy jaksoi taas palata kasvoille.

perjantai 30. lokakuuta 2015

Kirurgista osastoelämää

Sairaalasta on taas tullut hetkellisesti toinen kotimme.

Maanantaina konsultoimme sairaanhoitajan välityksellä meidän kirurgia, joka oli tilanteessa myös aika neuvoton. Tietyllä tavalla siitä tuli itselle tosi pelottava tunne, kun hoitavat lääkäritkään eivät oikein osanneet sanoa mitä tehdään seuraavaksi. Tilanne oli edelleen akuutti, muttei mitenkään hätäratkaisuja vaativa, siksi kukaan ei kuitenkaan kovin hätäisesti halunnut huolestua. Päätimme yhdessä toimintaohjeet ja ajattelimme mennä päivä kerrallaan.
Tiistaina meillä oli kotona Kasperin hoitaja kun itse olin asioilla. Puhelimeeni alkoi sadella sellaista viestiä Kasperin voinnista, että olin tosissaan uudestaan yhteydessä hoitavaan tahoon kyselläkseni jatko-ohjeita. Kukaan ei edelleenkään tuntunut oikein tietävän mitä voisi tehdä, muuta kun tarpeen tullen lähteä päivystykseen. Koska Kasper oksensi ja oli aika huonossa kunnossa, eikä suolistossa edelleenkään ollut tapahtunut dramaattista muutosta, lähdimme epäröimättä päivystykseen.

sunnuntai 25. lokakuuta 2015

P*ska juttu - akuuttia elämää suolistosairaan kanssa

Tätä kirjoittaessani itken ja tuijotan tietokoneeni ruutua. Miksi joka päivä on uusi huolenaihe ja uusi murhe. Miksi tästäkin asiasta piti tulla niin vaikea. Miten yksi suolisto voi aiheuttaa niin paljon murhetta?

perjantai 23. lokakuuta 2015

Lomaa ja epätietoisuutta

Heippa!

Blogissa on vallinnut hetken tauko, ihan tekee toki hyvääkin välillä olla poissa tietokoneelta. Syynä on kuitenkin se, että olimme viikon lomailemassa ja mobiililaitteet saivat hetken sen aikana hengähtää. Olin ajatellut kirjoittaa lomasta heti sieltä palattuamme, mutta niinhän siinä kävi, että arki syöksyi aika ryminällä vastaan ja muutti suunnitelmia. Useamman päivän ajan - kotiutumisestamme lähtien olemme nyt olleet sairaalassa, joten aikaa ei ole kirjoittamiseen ollut - eikä jaksamista.

lauantai 10. lokakuuta 2015

Kehitysvamma-mörkö

Noniin. Neljän päivän kuntoutusjakso on sitten onnistuneesti ohi.. Ja mitäs tähän sitten sanois.. Kertaheitolla elämä runnottiin taas. Muutamassa päivässä käytiin läpi niin paljon asioita, että päätä huimasi. Muutaman päivän aikana saatiin taas niin paljon niskaan, että sitä sulatellessa on mennyt aikaa, ja aikaa tulee menemään jatkossakin. Nyt vain väsyttää ja suunnattoman iso ja pimeä verho on laskeutunut mun ylle karkottamaan kaiken positiivisen ajattelun.

sunnuntai 4. lokakuuta 2015

Sairastamisviikko ja huomenna alkava kuntoutusjakso

Tällä viikolla ei oo kyllä tarvinnu kuvitellakaan sellaisesta ajasta, että jaksaisi tai ehtisi bloggailemaan. Tuntuu taas, että on menty tukka putkella eteenpäin ja koeteltu vähän omankin jaksamisen äärirajoja.

sunnuntai 27. syyskuuta 2015

"Peruspäivä" - yhden päivän kuvapäiväkirja

 Minulta on kyselty paljon minkälaista aikataulutusta se meidän arki todellisuudessa on. Siihen on toki vaikea vastata, koska jokainen päivä on erilainen, mutta kyllä, on se aikataulutusta. Kirjottelin kummien blogiin Elämä lapselle-konsertin aikoihin kirjoituksen joka on katsottavissa tästä, mutta ajattelin vielä kirjoitella päiväpostauksen. Tässä siis meidän viime perjantain päivä aikatauluin ja kuvin. Kymmeniä asioita sieltä toki puuttuu, kun kaikkea ei tule huomioitua tai kirjattua ylös, mutta pääpiirteittäin tällaista aikataulutusta.

sunnuntai 20. syyskuuta 2015

Yhdessä niin yksin - erityislasten äitien lepolomalla

Lähdin perjantaina päivällä jo jonkin aikaa odotetulle lomalle. Minut oli valittu mukaan ihanat äidit- lepolomalle Espoon Kaisankotiin. Lomalla oli vajaa parikymmentä eritavoin sairaan lapsen vanhempaa, jotka kaipasivat hengähdystä elämään. Osallistujat oli valittu mukaan, eli avointa hakua ei missään vaiheessa ollut. Toisaalta oli mukava tietää, että varmasti jokainen oli tosiaan loman tarpeessa kun tuli lomalle valituksi.

torstai 17. syyskuuta 2015

Fiiliksiä Elämä lapselle-konsertista!

Kasper istuu mun sylissä ja hytkyy ja nauraa kun teeveestä soi Antti Tuiskun "Keinutaan". Me katotaan yhdessä telkkaria, eilinen kaksituntinen Elämä Lapselle- konserttilähetys. Mulla on edelleenkin niin epätodellinen olo siitä, että me tosiaan oltiin eilen tuolla mukana. Me tosiaan oltiin tekemässä lähetystä ja kertomassa meidän tarina suurelle yleisölle

torstai 10. syyskuuta 2015

Omaishoitajuudesta - minäkin olen vain ihminen

" Sä saat olla vaan kotona", "kyllä se siitä", "nauti nyt pikkuvauva-ajasta kun sait sen oikein pitkitetysti", "mieti meitä töissä raatavia", "nauti nyt kun saat olla vaan kotona", "mieti nyt meitäkin", "sä saat sentään jäädä aamulla kotiin kun me joudutaan töihin". "Kyllä siellä kotona on hyvä tuilla elää". "meillä ei oo koskaan hoitajaa kotona", "mä en koskaan saa nukkua" "MEITÄ EI KUKAAN AUTA".

Oletko sinäkin kuullut samanlaisia lauseita? Ja jopa vielä pahempia? Niin minäkin.

lauantai 5. syyskuuta 2015

Toipumista ja vertaistukea!

Lupasin päivitellä Kasperin kuulumisia ja toipumista tänne kunhan vähän taas asetutaan aloilleen kotiin. Kasper pääsi toissapäivänä torstaina kotiin ja toipuminen on lähtenyt hurjaa vauhtia käyntiin! Kotiin palasi iloinen poika kaikkinen hauskoine juttuineen, mitä tässä kuukausien aikana on oppinut. Kipulääkkeet menevät vielä kolmesti päivässä huomiseen asti, mutta tänään jo uskalsin päivällä jättää kipulääkkeet antamatta ja aamullakin annoin kahden lääkkeen sijasta vain yhtä!

keskiviikko 2. syyskuuta 2015

Väsymystä; ph-mittaus, ambulanssia ja leikkaus

Juuri nyt väsyttää. Väsyttää tosi kovasti. Kello on melkeen puolenyön, mutta uni ei  tule. Asiat pyärii mielessä ja väsymys alkaa jo muuttamaan ajatuksia ehkä jopa väärään suuntaan. Viikkoon on taas mahtunut niin hurjan paljon tapahtumaa, että oikein oksettaa. Olen kuitenkin selvinnyt taas kaikesta ja jokainen kokemus voimaannuttaa enemmän äitinä ja erityisesti ihmisenä. Kun antaa hyvän energian voimaannuttaa, se vaikuttaa enemmän kuin uskoisikaan.

maanantai 24. elokuuta 2015

Onko syytä huolehtia huomisesta?

Olen pitkästä aikaa viettänyt rauhallisen vapaan viikonlopun tytön ollessa isällään ja mummilassa ja pojan ollessa pidennetyn viikonlopun tilapäishoitopaikassa. Olen nähnyt ihania ystäviä, perhettäni, katsellut äitini kanssa viiniä juoden tulikärpästen leikkimistä, vienyt siskoni ja poikani hoitajat islannihevosilla maastoon, käynyt laivalla, syönyt hyvää ruokaa, istunut, nukkunut ja makoillut sohvalla. Ehdin hoitaa vakuutusasioita, kelapapereita, näöntarkastuksen, ja kävimpä hoidattamassa myös itseäni aivan uskomattoman ihanassa Villa Larimarissakin.

maanantai 17. elokuuta 2015

Apuvälineet esittelyssä

Minulta on monesti kysytty erityislapsiperheen arjesta. Suurin osa ymmärrettävästi kysyy miten minä ja lähipiirini jaksaa. Mutta moni on myös kysynyt, miten sairaan lapsen hoitaminen näkyy arjessa. Monessa postauksessa olen asiaa sivuunnutkin, ja yrittänyt kertoa miten meillä tehdään asiat toisin. Halusin luoda ymmärrystä esittelemällä meidän tällä hetkellä käytössä olevat apuvälineet ja hoitotarvikkeet. Niitä on vielä lisää, ja osa on vielä tuloillaan, mutta tässä nämä mitkä ehdin tänään kuvata :)

keskiviikko 12. elokuuta 2015

Kun tavoitteita ei saavuteta

Viime vuoden marraskuussa meillä oli Kasperin hoitosuunnitelman teko Lastenlinnassa. Käynnille osallistui iso määrä eri työntekijöitä ja "tiimiläisiä". Mukana oli mm. omahoitaja, lääkäri, epilepsiapuolen neurologi, fysioterapeuti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, kuntoutusohjaaja ja ravitsemusterapeutti. Muutaman päivän aikana hoitohenkilökunta arvioi Kasperin vointia, toimintakykyä ja yleistilannetta. Tapaamisessa tehtiin erilaisia linjauksia terapioiden tarpeesta, apuvälineistä, lääkityksistä ja tarpeellisista lisätutkimuksista/-hoidoista. Tämä jakso on aina aika raskas, kun asiaa tulee niin paljon ja montaa ihmistä pitäisi jaksaa nähdä muutaman päivän aikana.

keskiviikko 8. heinäkuuta 2015

Suorittaja-viikot ja lääkäreitä

Heipsan! Pitkästä aikaa!

Mun on monena päivänä (iltana, tai siis yönä) tehnyt mieli kirjoittaa ja kertoa mitä kaikkea meidän elämässä on tapahtunut.. Tai itsellenihän mä pääasiassa kirjoitan. Illat on kuitenkin useista eri syistä venyneet muutenkin niin pitkiksi, että oon luovuttanut blogin suhteen, ja todennut, että tärkeät asiat ensin ja kirjoittaminen sitten heti kun sille on vähän enemmän aikaa. En mä nyt tiedä onko aikaa nytkään, mutta nyt tuli semmonen fiilis että kun kaikki viralliset asiat on hoidettu, niin nyt voin hyvillä mielin kirjoitella.

sunnuntai 21. kesäkuuta 2015

Juhannus ja raskaita viikkoja


Monena iltana olen yrittänyt istua koneen ääreen kirjoittamaan. Olen niin toivonut pääseväni kirjoittamaan kaikesta siitä, mitä meille on tapahtunut. Meillä on kuitenkin niin raskaat viikot takana, etten ole vain päässyt koneelle. En ole ehtinyt kirjoittamaan. Kasper herää illalla ihan jatkuvasti itkemään nukkumaanmenon jälkeenkin, ja hänen vieressään on käytännössä istuttava koko illan. Monina iltoina Kasper ei rauhoitu ennenkuin hänet ottaa viereen ja pysyy siinä. Lähdet pois niin 5min päästä alkaa paniikinomainen itku.

torstai 28. toukokuuta 2015

Tämän viikon arkea: Leikkausta, siitä toipumista ja selvittämätöntä tulehdusta

Hurjaa..

Nimittäin hurjaa, miten paljon yhden ihmisen viikkoon voikaan mahtua! Tai siis kolmen ihmisen, näin meidän tilanteesta katsottuna.

Kasper siis pääsi viikko sitten torstaina leikkaukseen. Leikkauksessa oli tarkoitus laittaa peg-letku (gastrostooma, mahalaukku-avanne) ja samalla tähystää virtsatiet, koska Kasperin virtsateissä on epäilty jonkinlaista ongelmaa. Leikkausaamuna selvisi, että he meinaavat samalla hoitaa myös kyynelkanavan sondeerauksen. Kasperilla on ollut kymmeniä silmätulehduksia jatkuvalla syötöllä (max.tulehdusten väli 4-5päivää), joten kyynelkanava piti leikkauksessa avata. Oli hienoa, että nämä kaikki saatiin yhdistettyä yhdeksi operaatioksi, eikä sen vuoksi tarvittu useampaa nukutusta.

maanantai 11. toukokuuta 2015

Äitienpäivää, allergiaa ja sokeriseurantoja

Heipähei!

Viikonloppu meni taas tuosta noin vaan. Ajattelimpa näin maanantain kunniaksi kirjoitella vähän kuulumisia meidän arjesta.

Viime viikko oli meillä yllättävän rauhallinen.. Lääkäri- ja sairaalakäyntien (muutamaa lukuunottamatta) enemmän meidän arkea painoi kauhea asioiden selvittäminen. Milloin oltiin yhteydessä hoitotarvikejakeluun, milloin kirurgiselle osastolle, epilepsiaosastolle, epilepsiahoitajiin, kirurgiseen hoitajaan, infektio-osastolle.. Ja lähes kaikki tietenkin eri syistä. Piti hoitaa lähetteitä kuntoon, saada hoitotarvikkeita ja juuri niitä oikeita (se tuottikin vähän harmaita hiuksia) ja sen sellaista.. Yksiä RUISKUJA metsästettiin/niiden asiaa hoidettiin yli 2 tuntia. Miettikää, ruiskut! Huhhuh.. 

lauantai 9. toukokuuta 2015

Miten äidistä tuli yksinäinen?

Haluan pohjustaa ja herättää keskustelua ikuisesti "vaijetusta" ja noloutta herättävästä, niinkin yleisestä asiasta kuin yksinäisyys!

Osallistuin alkuvuonna kuvattuun dokumenttiin, joka näytetään huomenna, äitienpäivänä MTV3:lla. Minua kysyttiin siihen henkilökohtaisesti mukaan, ja koska tunsin, että tiedän asiasta paljonkin, ja aihe herätti minussa todella paljon tunteita, suostuin mukaan.

torstai 7. toukokuuta 2015

Äitiyden identiteetti - kun äitiys on rikkinäistä

Näin äitienpäivän kynnyksellä tulee väkisinkin ajateltua paljon asioita, jotka liittyvät omaan äitiyteen. Niihin kaikkiin tunteisiin ja erilaisiin identiteetteihin, joita koen päivittäin tässä arjessa. On mielenkiintoista miettiä, pystynkö olemaan "vain äiti"? Tarvitseeko minun olla muuta kuin "vain äiti"? Joinain päivinä mietin, enkö voisi joskus olla "vaan se normaali äiti, vain äiti".


Itse koen, että äitinä oleminen on normaalistikin todella moniulotteista. Kuitenkin kun yksi, tai useampi lapsista on erityislapsi, äitiys on paljon muutakin kuin "vain äiti". Voisin tähän luetella noin satatuhatta erilaista identiteettiä, jotka voisivat hyvin kuvata - ja kuvaavatkin minua itseään. Olen "jaksava äiti", "yksinhuoltajaäiti", "vaativa äiti", "arvokas äiti" "erityislapsen äiti", "sairaan lapsen äiti", "vammaisen lapsen äiti", "väsynyt äiti". Tässä vain muutama luetellakseni. Sairaalassa olen aina "Kasperin äiti". Ei kukaan varmaan muista edes nimeäni, kun aina puhutaan sairaan lapsen kautta. 

Olen kuitenkin tässä muutaman päivän ajan miettinyt asiaa paljonkin. Kysyin muilta erityislasten vanhemmilta siitä, minkälaisena äitinä he kokevat itsensä. Vuodatin kyyneleen, jos toisenkin, kun luin sitä laajaa kirjoa äitiydestä ja isyydestä, mistä rohkeat naiset ja miehet puhuivat. Tajusin, että me itse teemme ja muodostamme itsestämme kuvan äitinä ja isänä ja yleensäkin vanhempana ja kasvattajana. Kukaan ulkopuolinen ei voi millään vaikuttaa siihen, miten me koemme itsemme tässä yhteiskunnassa. Vaikka joku miettii tässä nyt varmasti, että "koska se lääkäri ei koskaan hoida lastamme oikein, joudun pakosta olla vaativa äiti" tai että "koska elämä on niin raskasta, olen pakosta jaksava vahva äiti", niin totuus on, että nämäkin roolit me vain muodostamme itse, kukaan ei päätä niitä meidän puolesta. Muistammehan olla itsellemme armollisia ja rakastaa itseämme. Näin voimme välittää rakkautta myös lapsillemme ja läheisillemme.


Kun keskustelin muiden erityislasten vanhempien kanssa asiasta, sain niin kauniita ja koskettavia vastauksia, että säikähdin vähän itsekin. Moni näistä äideistä ei edes tiedä, miltä tuntuu olla "tavallinen normaali äiti". Onko sellaista edes? Ehkä normaali äitiys mielletään rauhalliseen perhearkeen, jossa lapsella ei ole erityistarpeita. Mielestäni kuitenkin jokainen äiti on normaali ja vahva omana itsenään, ja taipuu sitten erilaisiin rooleihin tilanteen niin vaatiessa. Ja koska yleensä joudumme mieltämään itsemme vahvoina, taistelijoina, selviytyjinä, niin annammehan itsellemme joskus oikeuden olla heikkoja, hauraita, pieniä ja herkkiä.

Mietin ensin, että muodostaisin järisyttäviä pohdintoja näiden vastausten ja kommenttien pohjalta. Haluan kuitenkin jakaa muutaman viestin siitä, miltä erityislasten vanhemmilta tuntuu. Haluan, että saatte käsityksen siitä, miten karun kauniita kommentteja ihmiset rohkeasti kirjoittavat omista ajatuksistaan. Itkuvaroitus <3

"Olen äiti joka ei voinut imettää. Äiti joka ei voinut mennä vauvauintiin tai muskariin. Äiti joka on ruokakaupassa ilman lapsiaan. Äiti joka ei koskaan ehtinyt tuskastua raskausmahaan. Olen väsynyt äiti. Olen riittämätön äiti. Olen äiti, jolle loma tarkoittaa osastojaksoa. Olen äiti joka jakaa arkensa terapeuttien ja kodinhoitajien kanssa. Olen äiti joka ei stressaa turhista. Ja äiti joka osaa nauttia jokaisesta onnen murusesta"

"Olen se äiti, joka ei koskaan päästä lastaan mihinkään yksin. Äiti, joka istuu lastensa sänkyjen vieressä vaikka koko yön kädestä pitäen, jos lapsi ei muuten pysty rauhoittumaan. Äiti, joka pitää puhelimen kuuloetäisydellä ja äänet täysillä silloinkin harvoin kun on vapaalla, koska kotona voi tulla hätätilanne. Se ihan tavallinen äiti, joka väsyy ja turhautuu kun ne viime viikolla lempiruokaa olleet perunamuusi ja kalapuikot aiheuttavatkin tällä viikolla oksennusreaktion, koska koostumus on eri. Äiti, joka ei siivoa joka päivä"

"Minä oon äiti, viidelle lapselle. Minä olin äiti viidelle terveelle lapselle, mutta nyt minulla on neljä tervettä ja yksi sairas.. se erityinen.. en koe olevani superäiti tai erityinen äiti vaan ihan vaan äiti. Äiti, joka tekee kaikkensa omiensa puolesta"

"Varsinkin nyt kun meillä on ollut hankalampi jakso, huomaan, että en haluaisi olla nyt muuta kuin isä ja aviomies. Isä, joka antaa kaikkensa ja tekee parhaansa mukaan. Joka on avoin ja rehellinen omista tunteistaan, kuuntelee ja on dialogissa. Sellainen haluaisin olla. Sen eteen teen työtä. Juuri nyt kuitenkin väsynyt ja vähän epätoivoinen, mitenköhän kaikki menee? Uskon että hyvin, siihen pitää uskoa. Siitä saa voimaa. Ja siitä, että ei ole yksin"

"Kaverien silmissä se uskomattoman vahva äiti. Äiti, joka kestää kaiken. Mutta o masta mielestäni olen monesti liian heikko tai herkkä äiti. Erityisen myötä minusta on tullut jokseenkin omaan kuplaan käpertyvä äiti ja äiti joka joskus tuntee niin syyllisyyttä tunteestaan toivoa, että lapsi olisikin terve ja "tavallinen". Mutta ennen kaikkea lapsilleni rakastava ja hellivä äiti"

"Ensisijaisesti olen äiti. Joka päivä tulee toistettua kymmeniä kertoja lapselle "äiti tekee sitä, äiti tekee tätä". Hänelle olen ihan vaan äiti ja katseesta näkee, että maailman paras äiti. Äiti joka tanssii ja tanssittaa, hassuttelee, ilveilee, murisee, pussailee ja nuuskuttaa. Mutta olen myös erityislapsen äiti, yksinhuoltajaäiti, ja monesti olen myös ajatellut, että mun äitiys on rikkinäistä. En saanut synnyttää luonnollista tietä, en imettää tai nukkua vauvan kanssa vierekkäin. Olen huono äiti, koska en tiedä juuri mitään tavallisista vauvan kasvuun, kehitykseen ja kasvatukseen liittyvistä jutuista, koska mielessä on ollut isompia huolia, eikä mulla ole ollut aikaa tai voimia selvittää niitä. En kuitenkaan pode siitä huonoa omatuntoa."

"Olin normaali äiti. Sitten olin erityislapsen äiti. Sitten olin enkelilapsen äiti. Taas olin normaali äiti, sitten erityislapsen äiti ja ihan hetken päästä taas enkelilapsen äiti. Nykyään en tiedä olenko äiti ollenkaan. Eihän minulla ole ketään, jolle olla äiti. Päivä päivältä yritän kuitenkin enemmän ja enemmän ajatella, että koska olen ollut äiti kahdelle lapselle, olen edelleen äiti. Olen kahden valtavan kauniin ja onnellisen enkelilapsen äiti. Ostan itselleni äitienpäivänä kauniin kukkakimpun, juon äitienpäiväkahvit, syön kakkua ja käyn lasteni haudalla kertomassa heille, kuinka paljon äiti heitä rakastaa".


En yleensä pidä "haasteista", jos ne liittyy minun haastamiseen johonkin asiaan mukaan. Mutta nyt kolahti aika kivasti. Minut haastettiin tekemään itselleni viikon ajan jotain ihanaa. Jotain pientä, mutta jotain vain ja ainoastaan minua varten. Aloitin tämän jo tänään. Suomen peli, suklaata ja kokista. Tytön tarhassa askartelema äitienpäiväkortti, koru ja korurasia. Rakkautta <3 Ottakaa haaste vastaan ja tehkää itsellenne/puolisollenne viikon ajan joka päivä jotain pientä, ihanaa. Tulette varmasti näkemään, miten paljon pienet asiat luovat elämäämme onnellisuutta.


Hyvää äitienpäivää kaikille äideille! 
Olkaamme myös niiden naisten tukena ja lähellä, joille tuleva sunnuntai on 
maailman raskain päivä.

sunnuntai 3. toukokuuta 2015

Vappua ja luonnon ihmeitä lapsen silmin!

Mukavaa sunnuntaita lukijaystäväni!

Tää viikko on taas mennyt silmissä. Tuntuu että aika vaan menee hurjaa vauhtia eteenpäin, vaikka joinain hetkinä aika taas tuntuu jumittavan täysin. Tänään on ollut vähän sellainen päivä, että tunnit tuntuvat vaan pysyvän paikallaan..


Tuossa viikolla meillä oli aika hässäkkää juuri ennen vappua. Keskiviikkona aamulla jouduttiin Jorvin sairaalalla käymään laitattamassa kundille uudestaan nenämahaletku, kun herra vetäs sen yöllä itse pois. Ollaan käytetty nenämahaletkun "teippinä" semmosta keinoihoa, koska Kasperin iho on ollut todella pahassa kunnossa sen ruskean sairaalateipin jäljiltä. Se keinoiho/läski vaan pehmenee esim.kun on räkänen, ja se alkaa hajoilemaan. Helppohan siitä välistä on sitten työntää pienet näpit sinne letkun alle ja tomerasti vetästä se pois.

Jorviin päästiin ja siellä ei onneksi ollut ketään muuta samaan aikaan. Vastaanottava hoitaja totes heti luukulla "mitäs Kasperille?" johon naurahdin vain takaisin :D että no, tultiin vaan laitattamaan uus letku paikalleen. Tää hoitaja siihen sitten totes, että Kasperilla oli viimeksi punainen haalari. Ei vitsi mä räjähdin nauramaan. Joo, me käydään siellä suhteellisen usein olosuhteiden pakosta, mutta ei ehkä ihan NÄIN usein! :D 


Letku saatiin laitettua paikalleen "pienen huudon" saattelemana ja jäin vielä letkuttamaan maidon siihen sairaalalle. Kasper saikin kovan kipukohtauksen, ja lääkäri kävi katsomassa pojan vointia. Jäätiin joksikin aikaa seurantaan, että tiedetään ettei mitään hätää ole. Oltiin tunnin verran siinä makoilemassa ja lähdettiin kotiin. Tai siis, lähdettiin suoraan seuraavaan paikkaan, pojan hammashoitajakäynnille.

Tässä olosuhteiden pakosta nää toissiaiset, niinkuin jotkut 1v hammastarkastukset on vähän jääny.. Oon tänkin ajan perunu vaikka jo kuinka monta kertaa. Nyt onneksi päästiin menemään. Se on kuitenkin aina kun perut yhden jutun, jodut aina järjestellä sen uuden ajan, soitella ja selvitellä. On sekin vähän turhaa työtä tähän tilanteeseen. Hoitaja oli onneksi TOSI mukava! Hän ymmärsi todella hyvin sen, että hampaiden hoito pojalla (vaikka onkin aina tärkeää) niin on vähän toissijaista. Jos Kasperin vointi on huono, en pakosti lähde taistelemaan sen kanssa, että saisin tungettua sormet, tai varsinkaan hammasharjan suuhun. Hoitaja ymmärsi asian todella hyvin, ja juteltiinkin vähän yleisistä hammashoidon käytännöistä. Tää hoitaja oli ollut jossain koulussa töissä, jossa oli paljon erityislapsia, ja tiesi vähän muunlaisen kannan tähän asiaan kun "tutti pois 1v, tuttipullo pois 1v, ei pusuja, ei sylkikontaktia, ei sitä, ei tätä...." Mulle jäi kerrankin hammashoidosta yleensäkin tosi positiivinen kuva. Hoitaja lupas ottaa Kasperin 2-vuotiaana uudestaan tarkastukseen, vaikka yleensä seuraava käynti olis ollut 3v. Ollaanhan me kuitenkin sen verran spesiaaleja tapauksia ;)


Kasper huusi koko hammashoitaja-käynnin ajan. Ihan koko reissun. Nälkä ja kuivuus painoi mieltä. Aamun nenämahaletkuepisodi kipukohtauksineen oli tehnyt sen, että poitsu oli päässyt jo vähän kuivumaan. Se onneksi saatiin aika hyvin korjattua kotosalla syöttöpumpun avulla.

Vappu meni ihan ok. Ei se mikään kauhen suuremmoinen juhla meidän perheessä ollut, mutta ihan ok meni. Hoitajan kanssa tehtiin iso kasa munkkeja ja vähän herkuteltiin tyttären kanssa illalla. Typy lähti viikonlopuksi mummilareissulle ja Kasperkin oli yhden yön omaishoidonvapaalla äitini luona. Pieni hengähdys teki todella terää tässä tilanteessa. Nyt taas jaksaa painaa pari viikkoa. Vappupäivänä tehtiin aamupalapicnic typyn kanssa parvekkeelle, meidän vuosittainen perinne ;) Lasissa juhlallisesti angry birds limpparia, tytön omaa lemppari-juhlajuomaa!

Viikonloppu siis oli ja meni. Tänään tuntui tosi raskaalta päivä, kun tekemistä ei meinannut löytyä. Yritettiin lähteä pihalle, mutta vasta 100m ovelta tajuttiin, miten mustat pilvet ulkona tosissaan oli! Ja niin, kun käännyttiin takaisin ja leikittiin 5min pihalla, alkoikin satamaan. Päädyttiin kotiin leikkimään ja tilaamaan pizzaa. 

Kasper oli illan tosi rauhaton. Sille tais selvitä sitten syykin, ainakin osaksi, kun poika rupes saamaan epilepsiakohtauksia. Kohtauslääke sai ukon ihan sekavaksi, ja Kasper ei oikein tiennyt nukkuuko vai seisooko silmät vain hereillä. Onneksi kovan taistelun päätteeksi poika sitten nukahti unille.

Itse nautin sohvalla. Ja oikeesti tosiaan nautin. Pitkästä aikaa mä istun sohvalla ja katson telkkaria! Istun blogia kirjoittaen - tietokone sylissä - tv auki - suklaata vieressä - jännittäen moniveto - ja vakiolappujen onnistumista. Tää on sitä omaa aikaa, josta pitää yrittää nauttia. Nää on niitä hetkiä, joista tässä elämäntilanteessa kerätään voimia <3

ps. Me ehdittiin käydä tänään pikaisesti ulkona lasten kanssa. Yritettiin ottaa teemaksi luonnon ihmeet. Me niin usein vaan menemme ja suoritamme, että unohdamme oikeasti miettiä miten paljon pieniä ihmeitä tää maailma on pullollaan. Kukat on kauniita, mutta kuinka moni oikeasti on katsonut miten upeita luomuksia jopa leskenlehdet ovat? Kivet ovat älyttömän kauniita! Miten upeita väriyhdistelmiä, uskomattoman kauniita. Ja luonto. Mitä kaikkea luonto tuo meille eteen, mitä me emme nää. Lapset näkevät. 



Jos muistaisimme edes yhden päivän vuodesta katsoa eteemme niinkuin lapset tekevät, näkisimme maailman täysin uusin silmin. Kokeilkaa ja ihastukaa <3


tiistai 28. huhtikuuta 2015

Letkuruokintaa, epilepsiaa ja kohonneita sokereita

Väsynyt. Äiti on vähän väsynyt.

Hur hur hur... Syöttöpumppu hurraa ja tiputtaa nenämahaletkun kautta maitoa nukkuvalle lapselle. Vielä reilu tunti, ja sitten pääsee itsekin nukkumaan. Tätä se nyt on. Päivällä kun ei ehdi tiputtamaan tarpeeksi nestettä nenämahaletkun kautta, niin se "kostautuu" sitten illalla/yöllä/aamuyöllä. Mä kyllä totesin, että mielummin teen sen yhden letkutuksen illalla myöhempään kun aamuyöstä, mä oon viimeisin ihminen jota vois kutsua aamuvirkuksi... Kasper ei edelleenkään juo mitään suun kautta, ja soseidenkin syöminen on koko ajan huonontunut. Nyt ravitsemusterapeutti määräsi letkuravitsemusvalmisteen.

sunnuntai 19. huhtikuuta 2015

Nenämahaletkua, juomalakkoa ja harvinaisuutta.

Ja hulina jatkuu..

Tiistaina päivä meni ihan kivasti. Kasperilla oli fysioterapia iltapäivästä, ja poika oli jotenkin tosi levoton ja kontaktiton, niinkuin tässä jonkun aikaa on ollut ihan normaalia. Hoitajakin tuli alkuillasta pariksi tunniksi jeesaamaan vatsan toimituksen kanssa. Vatsaa toimitetaan nestemäisellä lääkkeellä ja keittosuolalla. Nyt oli sitten tilanne, että koko nesteseoskaan ei tullut enää kokonaan pihalle, joten soitin konsultoidakseni osasto K6:tta, kirurgista pienten lasten osastoa Lastenklinikalla. Heidän mielipide oli tulla mahdollisimman pian päivystykseen. Asiaan vaikutti myös se, että vatsaa oli nyt toimitettu 6 päivänä peräkkäin, vaikka tällä hetkellä normaali tahti olisi joka toinen päivä. Toiseksi, Kasperilla oli hieman lämpöä ja pulauttelua (joka voi kertoa suolitukoksesta tai mistä vaan muusta) ja juomisen kanssa oli vähän haasteita. Kasper oli juonut viimeksi samana päivänä klo 12-13 välillä 80ml maitoa, jääden sen päivän ainoaksi maidoksi.

tiistai 14. huhtikuuta 2015

Kun kodista tulee sairaala

Hyvää harmaata tiistaita!

Ulkona paistoi aamulla aurinko, kun lähdettiin ulos. Nyt siellä sataa vettä ja taivaan peittää tummat sadepilvet. Voi kuinka piristävää.


perjantai 3. huhtikuuta 2015

Pääsiäisaika täynnä touhua; lääkäriä, haastattelua ja kuvauksia

Päivitellääs hieman meidän perheen kuulumisia!

Viime viikolla käytiin Kasperin kanssa urologin ja nefrologin vastaanotolla. Aiemmin edellisviikolla oli tehty urodynamia ja mictiocystografia-tutkimukset, joiden vastaukset saimme sitten torstain käynnillä kuulla. Aamusta ennen lääkärikäyntejä käytiin vielä labrassa ja virtsateiden ultraäänessä.


sunnuntai 22. maaliskuuta 2015

Onko onnellisuus omasta ajatusmaailmasta kiinni?

Viimesiin viikkoihin on taas mahtunut kaikenlaista, iloa ja surua...

Vaikka viime viikko olikin tosi rankka, ehdittiin onneksi hieman löysemmän aikataulun vuoksi näkemään myös ystäviä ja sukulaisia, ihanaa pitkästä aikaa! Puistoilemaankin päästiin yhtenä päinä, ja Kasper sai istua ekan kerran hiekkalaatikolla (toki pysyi pystyssä takana olevan palkin avulla juuri ja juuri kuvanottohetken...) ja Soukan puistosta löysimme sellaisen vauvakeinun, jossa Kasper pystyi viltin avulla tuettuna olemaan hetken keinumassa! Voi kuinka uutta ja ihmeellistä tämä kaikki olikaan!

tiistai 10. maaliskuuta 2015

Miltä tuntuu kun kontrollit lopetetaan, koska "mitään ei ole tehtävissä"?

Kerrankin voin sanoa että meidän elämä on edes hieman helpottanut!! Ei iänikuista päivitystä siitä, miten tuska jatkuu päivästä toiseen.. vaan joskus näinkin päin!

Ainakin yhdellä osa-alueella..


sunnuntai 22. helmikuuta 2015

Näkövammaisten kurssi, tutkimuksia ja maitoallergiaa

Voiko jokaisen kirjoituksen aloittaa sanomalla että huh, olipahan taas hulivili viikko? Tai olipas taas rankka viikko? No, näin se tuppaa menemään. Jokainen selvitty viikko on aina yksi viikko vähemmän vuoden 52 viikosta! (Jotain positiivista, vaikka sitten alkaa taas seuraavat 52, masentavaa..)

Viime viikolla olimme kolmena päivänä sairaalalla. Maanantaina meillä oli neurologian kuntoutusosastojakso, ihan yhden päivän mittainen kuitenkin vain. Tapasimme käynnillä meidän neurologin, omahoitajan, kuntoutusohjaajan, puheterapeutin ja ravitsemusterapeutin. Sain positiivista palautetta kotiharjoittelusta ja -kuntoutuksesta. Puhuimme kuitenkin, että koti ei ole kuntoutuslaitos, ja joskus minunkin on höllättävä otetta. 

perjantai 6. helmikuuta 2015

Osastolta kotiutumista ja Kardiologia uusin diagnoosein

Kasper pääsi vihdoin keskiviikkona kotiin sairaalasta. Vatsa alkoi toimia ja alkanut flunssakin todettiin suhteellisen kevyeksi. Omilla astmalääkkeillä pärjää kotona ja muutenkin vointi oli suhteellisen hyvä. Kotonahan meidän on toki paljon helpompi kuin sairaalassa, mutta tietenkin huoli on suurempi kun ei ole kaikkia laitteita kotona seuraamassa vointia. No, äidinvaistolla ja lapsen tuntemisella mennään taas.

sunnuntai 1. helmikuuta 2015

Ystävämme norovirus ja muut tammikuun ongelmat

Tammikuu on ohi, onneksi.. Jotain varmasti kertoo meidän tammikuusta, että sairaalapäiviä (osasto- tai poliklinikkapäiviä) kertyi 14. Se on aika hyvä saavutus, kun päiviä on vain 31, pyöristetysti 45% tammikuun päivistä. Sairaalamaksu (679e)- ja matkamaksukatotkin (272e) paukkuivat täyteen...

Viimeksi kun kirjottelin, Kasper oli juuri putkitettu. Kasper jäi silloin osastolle seurantaan koska kuume nousi eikä hän ollut pissannut operaation jälkeen. Illalla soitin osastolle ja siellä vaikutti jo tosi hyvin menevän, kuume oli laskenut kipulääkkeillä ja pissaakin oli tullut. Labrat oli suunniteltu aamulle, mutta jos ne olisi kunnossa niin varmasti pääsisi kotiin, kyllähän sitä kotona pystyi kipulääkettä antamaan jos kuume nousisi liian korkealle.

perjantai 23. tammikuuta 2015

Huliviliviikko sairaaloissa - ja vihdoin putkitus!

HUH MIKÄ VIIKKO!

Maanantaina käytiin kirurgin juttusilla klinikalla. Kasperin suolistoa leikannut kirurgi halusi nähdä pojan jo nyt, koska vatsan toiminnan kanssa on ollut aika paljon ongelmia ja kasvukin on ollut hidasta. Kasvussa oltiin onneksi otettu aika kivasti kiinni, painoa oli tullut mukavasti nyt lisää viime vuoden lopun painonlaskusta huolimatta, ja pituus-paino-suhde on edelleen hyvä. Jossain -2 keskoskäyrällä mennään edelleen, mutta käyräthän on vaan käyriä.. Onneksi :) Kirurgi ei oikein ottanut kantaa vatsa-asiaan, totesi vaan että hyvä kun toimii (toimii siis todella vilkkaasti), mutta lääkitykset pidettiin ennallaan. Puhuttiin siitä, että toiveissa on nyt putkituksen jälkeen antibioottien tarpeen rauhoittuvan ja tätä myöten sitten myös vatsan rauhoittuvan. Toivoa saakin, ja eiköhän se rauhotukin kun jatkuvat antibioottikuurit eivät pojan masua kiusaa. 

lauantai 17. tammikuuta 2015

Alkuvuosi hyvien ja huonojen ajatusten seurassa

Alkuvuosi on erityislapsiperheessä aina hieman ahdistavaa, ainakin meillä. Maksukatot nollautuvat, ja moni asia on selvitettävä uudestaan. Kela tekee muutoksia, ja muutoksia tuppaa tulemaan vähän kaikilta tahoilta. Jokainen erityislapsen vanhempi on aina vähän pihalla vuoden alusta niistä asioista, mitkä nyt ovatkaan muuttuneet. Pakkaa sekoittaa vielä se, että jokaisessa kunnassa on vähän eri käytäntöjä. Toiset kunnat muuttavat omaishoidon käytäntöjä, kun toiset kunnat eivät tee muutoksia ollenkaan.

Pahoittelen jo tähän, etten ole ehtinyt vähään aikaan kirjoittaa mitään. Monesti olen asiaa miettinyt, mutta meillä on sairasteltu taas sen verran paljon, että illat (parhaimmat blogiajat) on mennyt ihan täysin lapsien vointia seuratessa.