Osastolta kotiutumista ja Kardiologia uusin diagnoosein

Kasper pääsi vihdoin keskiviikkona kotiin sairaalasta. Vatsa alkoi toimia ja alkanut flunssakin todettiin suhteellisen kevyeksi. Omilla astmalääkkeillä pärjää kotona ja muutenkin vointi oli suhteellisen hyvä. Kotonahan meidän on toki paljon helpompi kuin sairaalassa, mutta tietenkin huoli on suurempi kun ei ole kaikkia laitteita kotona seuraamassa vointia. No, äidinvaistolla ja lapsen tuntemisella mennään taas.

Kiireinen ja väsynyt äiti hoitaa monta asiaa kerralla: pojan päivystysröntgenin jälkeen äitin unohdettu labrakäynti ja kahviosta salaattieväs ennen osastolle palaamista.

Kävelin yksi päivä osastolta Naistenklinikan kahvioon ostamaan välipalaa. Päätin kävellä kuudennesta kerroksesta portaat alas, koska kaipasin osastolla istuskelun jälkeen hieman liikuntaa, ja tämä sai nyt kelvata siihen tarpeeseen. Tästä kuuden kerroksen portaiden kävelystä tulikin yllättäen jonkinlainen matka, jota kävin sisimmässäni. Jokaisessa kerroksessa oli jotain, joka sai minut ajattelemaan elämääni ja menneisyyttäni. Muutama kerros toi mieleeni kipeitä muistoja, pelkoa, ahdistusta, stressiä, tietämättömyyttä.. Mieleeni tulvivat muistot Kasperin odotusajoilta, Sikiötutkimusyksiköt, päivystykset, lukuisat ultrat, pelot erilaisista geenitesteistä, puheet raskaudenkeskeytyksestä ja kaikenmaailman vioista mitä "voi olla". Prosenttiluvut, joita kerrottiin mahdollisuuksista poikkeavuuksiin ja kehitysvammoihin. Kaikki se tuska, joka vanhemmilla on odotusaikana, kun tietää että kaikki ei ole hyvin. Toisaalta tällä hetkellä olen iloinen siitä, etten tiennyt miten paljon Kasperilla tulee olemaan vikaa. Olen niin rakastunut lapseeni, etten halua vioista huolimatta hänestä ikinä luopua. Onneksi minua ei koskaan painostettu raskaudenkeskeytykseen, enkä itse olisi sitä pystynyt tekemäänkään, vaikka olisi ehdotettu.

Tästä portaiden kävelystä tuli matka sisimpääni, niihin menneisiin ajatuksiin ja hetkiin mitä kävin monesti aika yksinkin läpi. Toisessa kerroksessa oli päivystys ja vastasyntyneiden valvontaosasto. En ollut käynyt Naistenklinikalla Kasperin syntymän jälkeen, joten päivystyksenkin näkeminen toi raskaat muistot mieleen. Yksinäisyys, pelko ja ahdistus tulevasta, mitä päivystyksessä koin sectiopäätöksen jälkeen. Pakko heittäytyä tulevaan täysillä mukaan, vaikkei tiedä miten syvä se vesi on. Edelleen kiitän rakasta ystävääni, joka pääsi viimeisillä sekuneilla vierelleni tueksi, kun pieni taistelijapoikani syntyi. Kiitos <3

Vaikkakin keskiviikkona päivällä kotiuduttiinkin, torstaina meillä oli aika kardiologille Jorviin. He tulevat tuolta Lastenlinnan sydänpuolelta tähän lähemmäs sairaalalle tiettyinä päivinä ottamaan vastaan Espoon lapsipotilaita, joten aina ei tarvitse matkustaa Helsingin klinikalle asti. Mulla oli tätä käyntiä kohtaan jotenkin aika epäilevä tunne, en halunnut tietenkään turhaan pelätä. Mutta olin silti miettinyt, että onkohan kaikki ihan kunnossa. En pelännyt mitään vakavaa vikaa, vaan oli vaan tunne että jotain yllättävää löytyy. Niinkuin löytyikin.

Voitte kuvitella tilanteen. Karu lääkärin huone johon pieni lapsi laitetaan pedille ultrattavaksi. Hiljaisuus. Yli 20 minuuttia ultraamista ja syvä hiljaisuus. Huomasin, että lääkäri ultrasi samaa kohtaa uudestaan JA uudestaan. Pelko. Kävin jo läpi kaikki mahdollisuudet, sydämen vajaatoiminnat, ja muut toimintahäiriöt. Mietin myös jo, miten ilmoitan sukulaisille että lapsi joutuu vaativaan sydänoperaatioon ja voi menehtyä siihen. EI HITTO! Mä oon tässä justiin viimeiset viikot opetellut ottamaan positiivisempaa asennetta asioihin, ja varsinkin sellaisiin joista en vielä tiedä. Olen miettinyt, miksi pelkään usein pahinta, tai ainakin pahempaa mitä oikeasti on luvassa? Onko se vain pessimismiä, että ei sitten pettyisi huonoihin uutisiin? No, oli mitä oli, vaistoni oli taas oikeassa. Kasperilta löytyi uusi sydänvika, sepelvaltimossa on fisteli, vuotaa siis keuhkovaltimorunkoon. Onneksi se on ilmeisesti aika pieni ongelma, ja sydän toimii ainakin vielä tällä hetkellä hyvin. Kuulemma jos Kasperista tulisi urheilullinen poika, vika vaatisi avosydänleikkauksen, mutta tällä tulevaisuuden ennusteella vika tuskin tulee Kasperia haittaamaan. Lääkäri lupasi kuitenkin konsultoida vielä kollegoja mahdollisen kuvantamisen ja/tai operaation tarpeesta, mutta positiivista on tosiaan tieto, että leikkausta tuskin tarvitaan.

Ja mitäpä stressata asiasta, joka ei tällä hetkellä huononna vointia?

Tällä viikolla olen taas kokenut tunteita laidasta laitaan. Tiistaina tulin osastolta ja autossa olin todella loppu ja väsynyt. En kyennyt edes itkemään, mutta ahdisti pirusti! En jaksanut soittaa kenellekään, kuuntelin vain radiosta musiikkia ja mietin meidän elämää, varsinkin sitä, miten raskasta se on. Kotiin päästyä avasin kelalta tulleen kirjeen, jossa oli tieto, että valitukseni perusteella vanha päätös oli oikaistu minun hyväksi. Sain vuosien tauon jälkeen paniikkikohtauksen, enkä meinannut saada henkeä. Ei tullut kyyneliä, vaikka tuntui että itkin hysteerisesti. Ahdisti, mutta samalla olin ihan pirun helpottunut! Yksi tahtojen taistelu voitettu.

Tänään on ollut ihan uskomaton päivä. Meillä kuvattiin melkein 5 tuntia dokumenttia. Vielä en tietenkään voi kertoa siitä enempää, mutta haastattelun jälkeen tuntui, että olen kaikkeni antanut. Tyhjensin sydämeni ja ajatukseni kameralle ja haastattelijalle kyllä niin totisesti, että koko ilta on mennyt vähän sumussa. Jotenkin mulla on kuitenkin ihan uskomattoman hyvä olo nyt, kun sain sanottua paljon asioita ääneen. Hymyilen itsekseni nytkin kun kirjoitan tätä. Ajattelin eka, että mun pitää purkaa tätä hyvää oloa kirjoittamalla, mutten oikein osaa edes kirjoittaa siitä mitään ihmeellistä. Dokumentti ihan varmasti tulee puhuttamaan monia, oikeasti monia ihmisiä. Tuntui että puhuin nuorten äitien, yksinhuoltajien, erityislapsien äitien, lasten omaishoitajien ja monen muun puolesta. Ymmärrätte kyllä kun se tulee telkkarista. Mutta suurin juttu oli, että tänään olen saanut paljon kehuja siitä, miten pidän tämän meidän jutun hallussa ja miten vahva ihminen ja äiti olen. Vaikka sitä yrittää itsellekin sanoa, se tuntuu silti ihanalta kun joku toinen sanoo sen ääneen. 

Kasper oli vähän väsynyt.

Ja tiiättekö mitä, aurinko on alkanut useammin pilkistämään. Kevät ja lämpö tulee. Uskon, että se piristää täälläkin meidän oloa <3 Kasper vaan on nyt oksentanut joka päivä, yleensä kiinteiden soseiden jälkeen. Kun tämä ongelma poistuu tai siihen saadaan ratkaisu, niin eiköhän meillekin hetkeksi tule helpompi kausi :)