torstai 28. toukokuuta 2015

Tämän viikon arkea: Leikkausta, siitä toipumista ja selvittämätöntä tulehdusta

Hurjaa..

Nimittäin hurjaa, miten paljon yhden ihmisen viikkoon voikaan mahtua! Tai siis kolmen ihmisen, näin meidän tilanteesta katsottuna.

Kasper siis pääsi viikko sitten torstaina leikkaukseen. Leikkauksessa oli tarkoitus laittaa peg-letku (gastrostooma, mahalaukku-avanne) ja samalla tähystää virtsatiet, koska Kasperin virtsateissä on epäilty jonkinlaista ongelmaa. Leikkausaamuna selvisi, että he meinaavat samalla hoitaa myös kyynelkanavan sondeerauksen. Kasperilla on ollut kymmeniä silmätulehduksia jatkuvalla syötöllä (max.tulehdusten väli 4-5päivää), joten kyynelkanava piti leikkauksessa avata. Oli hienoa, että nämä kaikki saatiin yhdistettyä yhdeksi operaatioksi, eikä sen vuoksi tarvittu useampaa nukutusta.

maanantai 11. toukokuuta 2015

Äitienpäivää, allergiaa ja sokeriseurantoja

Heipähei!

Viikonloppu meni taas tuosta noin vaan. Ajattelimpa näin maanantain kunniaksi kirjoitella vähän kuulumisia meidän arjesta.

Viime viikko oli meillä yllättävän rauhallinen.. Lääkäri- ja sairaalakäyntien (muutamaa lukuunottamatta) enemmän meidän arkea painoi kauhea asioiden selvittäminen. Milloin oltiin yhteydessä hoitotarvikejakeluun, milloin kirurgiselle osastolle, epilepsiaosastolle, epilepsiahoitajiin, kirurgiseen hoitajaan, infektio-osastolle.. Ja lähes kaikki tietenkin eri syistä. Piti hoitaa lähetteitä kuntoon, saada hoitotarvikkeita ja juuri niitä oikeita (se tuottikin vähän harmaita hiuksia) ja sen sellaista.. Yksiä RUISKUJA metsästettiin/niiden asiaa hoidettiin yli 2 tuntia. Miettikää, ruiskut! Huhhuh.. 

lauantai 9. toukokuuta 2015

Miten äidistä tuli yksinäinen?

Haluan pohjustaa ja herättää keskustelua ikuisesti "vaijetusta" ja noloutta herättävästä, niinkin yleisestä asiasta kuin yksinäisyys!

Osallistuin alkuvuonna kuvattuun dokumenttiin, joka näytetään huomenna, äitienpäivänä MTV3:lla. Minua kysyttiin siihen henkilökohtaisesti mukaan, ja koska tunsin, että tiedän asiasta paljonkin, ja aihe herätti minussa todella paljon tunteita, suostuin mukaan.

torstai 7. toukokuuta 2015

Äitiyden identiteetti - kun äitiys on rikkinäistä

Näin äitienpäivän kynnyksellä tulee väkisinkin ajateltua paljon asioita, jotka liittyvät omaan äitiyteen. Niihin kaikkiin tunteisiin ja erilaisiin identiteetteihin, joita koen päivittäin tässä arjessa. On mielenkiintoista miettiä, pystynkö olemaan "vain äiti"? Tarvitseeko minun olla muuta kuin "vain äiti"? Joinain päivinä mietin, enkö voisi joskus olla "vaan se normaali äiti, vain äiti".


Itse koen, että äitinä oleminen on normaalistikin todella moniulotteista. Kuitenkin kun yksi, tai useampi lapsista on erityislapsi, äitiys on paljon muutakin kuin "vain äiti". Voisin tähän luetella noin satatuhatta erilaista identiteettiä, jotka voisivat hyvin kuvata - ja kuvaavatkin minua itseään. Olen "jaksava äiti", "yksinhuoltajaäiti", "vaativa äiti", "arvokas äiti" "erityislapsen äiti", "sairaan lapsen äiti", "vammaisen lapsen äiti", "väsynyt äiti". Tässä vain muutama luetellakseni. Sairaalassa olen aina "Kasperin äiti". Ei kukaan varmaan muista edes nimeäni, kun aina puhutaan sairaan lapsen kautta. 

Olen kuitenkin tässä muutaman päivän ajan miettinyt asiaa paljonkin. Kysyin muilta erityislasten vanhemmilta siitä, minkälaisena äitinä he kokevat itsensä. Vuodatin kyyneleen, jos toisenkin, kun luin sitä laajaa kirjoa äitiydestä ja isyydestä, mistä rohkeat naiset ja miehet puhuivat. Tajusin, että me itse teemme ja muodostamme itsestämme kuvan äitinä ja isänä ja yleensäkin vanhempana ja kasvattajana. Kukaan ulkopuolinen ei voi millään vaikuttaa siihen, miten me koemme itsemme tässä yhteiskunnassa. Vaikka joku miettii tässä nyt varmasti, että "koska se lääkäri ei koskaan hoida lastamme oikein, joudun pakosta olla vaativa äiti" tai että "koska elämä on niin raskasta, olen pakosta jaksava vahva äiti", niin totuus on, että nämäkin roolit me vain muodostamme itse, kukaan ei päätä niitä meidän puolesta. Muistammehan olla itsellemme armollisia ja rakastaa itseämme. Näin voimme välittää rakkautta myös lapsillemme ja läheisillemme.


Kun keskustelin muiden erityislasten vanhempien kanssa asiasta, sain niin kauniita ja koskettavia vastauksia, että säikähdin vähän itsekin. Moni näistä äideistä ei edes tiedä, miltä tuntuu olla "tavallinen normaali äiti". Onko sellaista edes? Ehkä normaali äitiys mielletään rauhalliseen perhearkeen, jossa lapsella ei ole erityistarpeita. Mielestäni kuitenkin jokainen äiti on normaali ja vahva omana itsenään, ja taipuu sitten erilaisiin rooleihin tilanteen niin vaatiessa. Ja koska yleensä joudumme mieltämään itsemme vahvoina, taistelijoina, selviytyjinä, niin annammehan itsellemme joskus oikeuden olla heikkoja, hauraita, pieniä ja herkkiä.

Mietin ensin, että muodostaisin järisyttäviä pohdintoja näiden vastausten ja kommenttien pohjalta. Haluan kuitenkin jakaa muutaman viestin siitä, miltä erityislasten vanhemmilta tuntuu. Haluan, että saatte käsityksen siitä, miten karun kauniita kommentteja ihmiset rohkeasti kirjoittavat omista ajatuksistaan. Itkuvaroitus <3

"Olen äiti joka ei voinut imettää. Äiti joka ei voinut mennä vauvauintiin tai muskariin. Äiti joka on ruokakaupassa ilman lapsiaan. Äiti joka ei koskaan ehtinyt tuskastua raskausmahaan. Olen väsynyt äiti. Olen riittämätön äiti. Olen äiti, jolle loma tarkoittaa osastojaksoa. Olen äiti joka jakaa arkensa terapeuttien ja kodinhoitajien kanssa. Olen äiti joka ei stressaa turhista. Ja äiti joka osaa nauttia jokaisesta onnen murusesta"

"Olen se äiti, joka ei koskaan päästä lastaan mihinkään yksin. Äiti, joka istuu lastensa sänkyjen vieressä vaikka koko yön kädestä pitäen, jos lapsi ei muuten pysty rauhoittumaan. Äiti, joka pitää puhelimen kuuloetäisydellä ja äänet täysillä silloinkin harvoin kun on vapaalla, koska kotona voi tulla hätätilanne. Se ihan tavallinen äiti, joka väsyy ja turhautuu kun ne viime viikolla lempiruokaa olleet perunamuusi ja kalapuikot aiheuttavatkin tällä viikolla oksennusreaktion, koska koostumus on eri. Äiti, joka ei siivoa joka päivä"

"Minä oon äiti, viidelle lapselle. Minä olin äiti viidelle terveelle lapselle, mutta nyt minulla on neljä tervettä ja yksi sairas.. se erityinen.. en koe olevani superäiti tai erityinen äiti vaan ihan vaan äiti. Äiti, joka tekee kaikkensa omiensa puolesta"

"Varsinkin nyt kun meillä on ollut hankalampi jakso, huomaan, että en haluaisi olla nyt muuta kuin isä ja aviomies. Isä, joka antaa kaikkensa ja tekee parhaansa mukaan. Joka on avoin ja rehellinen omista tunteistaan, kuuntelee ja on dialogissa. Sellainen haluaisin olla. Sen eteen teen työtä. Juuri nyt kuitenkin väsynyt ja vähän epätoivoinen, mitenköhän kaikki menee? Uskon että hyvin, siihen pitää uskoa. Siitä saa voimaa. Ja siitä, että ei ole yksin"

"Kaverien silmissä se uskomattoman vahva äiti. Äiti, joka kestää kaiken. Mutta o masta mielestäni olen monesti liian heikko tai herkkä äiti. Erityisen myötä minusta on tullut jokseenkin omaan kuplaan käpertyvä äiti ja äiti joka joskus tuntee niin syyllisyyttä tunteestaan toivoa, että lapsi olisikin terve ja "tavallinen". Mutta ennen kaikkea lapsilleni rakastava ja hellivä äiti"

"Ensisijaisesti olen äiti. Joka päivä tulee toistettua kymmeniä kertoja lapselle "äiti tekee sitä, äiti tekee tätä". Hänelle olen ihan vaan äiti ja katseesta näkee, että maailman paras äiti. Äiti joka tanssii ja tanssittaa, hassuttelee, ilveilee, murisee, pussailee ja nuuskuttaa. Mutta olen myös erityislapsen äiti, yksinhuoltajaäiti, ja monesti olen myös ajatellut, että mun äitiys on rikkinäistä. En saanut synnyttää luonnollista tietä, en imettää tai nukkua vauvan kanssa vierekkäin. Olen huono äiti, koska en tiedä juuri mitään tavallisista vauvan kasvuun, kehitykseen ja kasvatukseen liittyvistä jutuista, koska mielessä on ollut isompia huolia, eikä mulla ole ollut aikaa tai voimia selvittää niitä. En kuitenkaan pode siitä huonoa omatuntoa."

"Olin normaali äiti. Sitten olin erityislapsen äiti. Sitten olin enkelilapsen äiti. Taas olin normaali äiti, sitten erityislapsen äiti ja ihan hetken päästä taas enkelilapsen äiti. Nykyään en tiedä olenko äiti ollenkaan. Eihän minulla ole ketään, jolle olla äiti. Päivä päivältä yritän kuitenkin enemmän ja enemmän ajatella, että koska olen ollut äiti kahdelle lapselle, olen edelleen äiti. Olen kahden valtavan kauniin ja onnellisen enkelilapsen äiti. Ostan itselleni äitienpäivänä kauniin kukkakimpun, juon äitienpäiväkahvit, syön kakkua ja käyn lasteni haudalla kertomassa heille, kuinka paljon äiti heitä rakastaa".


En yleensä pidä "haasteista", jos ne liittyy minun haastamiseen johonkin asiaan mukaan. Mutta nyt kolahti aika kivasti. Minut haastettiin tekemään itselleni viikon ajan jotain ihanaa. Jotain pientä, mutta jotain vain ja ainoastaan minua varten. Aloitin tämän jo tänään. Suomen peli, suklaata ja kokista. Tytön tarhassa askartelema äitienpäiväkortti, koru ja korurasia. Rakkautta <3 Ottakaa haaste vastaan ja tehkää itsellenne/puolisollenne viikon ajan joka päivä jotain pientä, ihanaa. Tulette varmasti näkemään, miten paljon pienet asiat luovat elämäämme onnellisuutta.


Hyvää äitienpäivää kaikille äideille! 
Olkaamme myös niiden naisten tukena ja lähellä, joille tuleva sunnuntai on 
maailman raskain päivä.

sunnuntai 3. toukokuuta 2015

Vappua ja luonnon ihmeitä lapsen silmin!

Mukavaa sunnuntaita lukijaystäväni!

Tää viikko on taas mennyt silmissä. Tuntuu että aika vaan menee hurjaa vauhtia eteenpäin, vaikka joinain hetkinä aika taas tuntuu jumittavan täysin. Tänään on ollut vähän sellainen päivä, että tunnit tuntuvat vaan pysyvän paikallaan..


Tuossa viikolla meillä oli aika hässäkkää juuri ennen vappua. Keskiviikkona aamulla jouduttiin Jorvin sairaalalla käymään laitattamassa kundille uudestaan nenämahaletku, kun herra vetäs sen yöllä itse pois. Ollaan käytetty nenämahaletkun "teippinä" semmosta keinoihoa, koska Kasperin iho on ollut todella pahassa kunnossa sen ruskean sairaalateipin jäljiltä. Se keinoiho/läski vaan pehmenee esim.kun on räkänen, ja se alkaa hajoilemaan. Helppohan siitä välistä on sitten työntää pienet näpit sinne letkun alle ja tomerasti vetästä se pois.

Jorviin päästiin ja siellä ei onneksi ollut ketään muuta samaan aikaan. Vastaanottava hoitaja totes heti luukulla "mitäs Kasperille?" johon naurahdin vain takaisin :D että no, tultiin vaan laitattamaan uus letku paikalleen. Tää hoitaja siihen sitten totes, että Kasperilla oli viimeksi punainen haalari. Ei vitsi mä räjähdin nauramaan. Joo, me käydään siellä suhteellisen usein olosuhteiden pakosta, mutta ei ehkä ihan NÄIN usein! :D 


Letku saatiin laitettua paikalleen "pienen huudon" saattelemana ja jäin vielä letkuttamaan maidon siihen sairaalalle. Kasper saikin kovan kipukohtauksen, ja lääkäri kävi katsomassa pojan vointia. Jäätiin joksikin aikaa seurantaan, että tiedetään ettei mitään hätää ole. Oltiin tunnin verran siinä makoilemassa ja lähdettiin kotiin. Tai siis, lähdettiin suoraan seuraavaan paikkaan, pojan hammashoitajakäynnille.

Tässä olosuhteiden pakosta nää toissiaiset, niinkuin jotkut 1v hammastarkastukset on vähän jääny.. Oon tänkin ajan perunu vaikka jo kuinka monta kertaa. Nyt onneksi päästiin menemään. Se on kuitenkin aina kun perut yhden jutun, jodut aina järjestellä sen uuden ajan, soitella ja selvitellä. On sekin vähän turhaa työtä tähän tilanteeseen. Hoitaja oli onneksi TOSI mukava! Hän ymmärsi todella hyvin sen, että hampaiden hoito pojalla (vaikka onkin aina tärkeää) niin on vähän toissijaista. Jos Kasperin vointi on huono, en pakosti lähde taistelemaan sen kanssa, että saisin tungettua sormet, tai varsinkaan hammasharjan suuhun. Hoitaja ymmärsi asian todella hyvin, ja juteltiinkin vähän yleisistä hammashoidon käytännöistä. Tää hoitaja oli ollut jossain koulussa töissä, jossa oli paljon erityislapsia, ja tiesi vähän muunlaisen kannan tähän asiaan kun "tutti pois 1v, tuttipullo pois 1v, ei pusuja, ei sylkikontaktia, ei sitä, ei tätä...." Mulle jäi kerrankin hammashoidosta yleensäkin tosi positiivinen kuva. Hoitaja lupas ottaa Kasperin 2-vuotiaana uudestaan tarkastukseen, vaikka yleensä seuraava käynti olis ollut 3v. Ollaanhan me kuitenkin sen verran spesiaaleja tapauksia ;)


Kasper huusi koko hammashoitaja-käynnin ajan. Ihan koko reissun. Nälkä ja kuivuus painoi mieltä. Aamun nenämahaletkuepisodi kipukohtauksineen oli tehnyt sen, että poitsu oli päässyt jo vähän kuivumaan. Se onneksi saatiin aika hyvin korjattua kotosalla syöttöpumpun avulla.

Vappu meni ihan ok. Ei se mikään kauhen suuremmoinen juhla meidän perheessä ollut, mutta ihan ok meni. Hoitajan kanssa tehtiin iso kasa munkkeja ja vähän herkuteltiin tyttären kanssa illalla. Typy lähti viikonlopuksi mummilareissulle ja Kasperkin oli yhden yön omaishoidonvapaalla äitini luona. Pieni hengähdys teki todella terää tässä tilanteessa. Nyt taas jaksaa painaa pari viikkoa. Vappupäivänä tehtiin aamupalapicnic typyn kanssa parvekkeelle, meidän vuosittainen perinne ;) Lasissa juhlallisesti angry birds limpparia, tytön omaa lemppari-juhlajuomaa!

Viikonloppu siis oli ja meni. Tänään tuntui tosi raskaalta päivä, kun tekemistä ei meinannut löytyä. Yritettiin lähteä pihalle, mutta vasta 100m ovelta tajuttiin, miten mustat pilvet ulkona tosissaan oli! Ja niin, kun käännyttiin takaisin ja leikittiin 5min pihalla, alkoikin satamaan. Päädyttiin kotiin leikkimään ja tilaamaan pizzaa. 

Kasper oli illan tosi rauhaton. Sille tais selvitä sitten syykin, ainakin osaksi, kun poika rupes saamaan epilepsiakohtauksia. Kohtauslääke sai ukon ihan sekavaksi, ja Kasper ei oikein tiennyt nukkuuko vai seisooko silmät vain hereillä. Onneksi kovan taistelun päätteeksi poika sitten nukahti unille.

Itse nautin sohvalla. Ja oikeesti tosiaan nautin. Pitkästä aikaa mä istun sohvalla ja katson telkkaria! Istun blogia kirjoittaen - tietokone sylissä - tv auki - suklaata vieressä - jännittäen moniveto - ja vakiolappujen onnistumista. Tää on sitä omaa aikaa, josta pitää yrittää nauttia. Nää on niitä hetkiä, joista tässä elämäntilanteessa kerätään voimia <3

ps. Me ehdittiin käydä tänään pikaisesti ulkona lasten kanssa. Yritettiin ottaa teemaksi luonnon ihmeet. Me niin usein vaan menemme ja suoritamme, että unohdamme oikeasti miettiä miten paljon pieniä ihmeitä tää maailma on pullollaan. Kukat on kauniita, mutta kuinka moni oikeasti on katsonut miten upeita luomuksia jopa leskenlehdet ovat? Kivet ovat älyttömän kauniita! Miten upeita väriyhdistelmiä, uskomattoman kauniita. Ja luonto. Mitä kaikkea luonto tuo meille eteen, mitä me emme nää. Lapset näkevät. 



Jos muistaisimme edes yhden päivän vuodesta katsoa eteemme niinkuin lapset tekevät, näkisimme maailman täysin uusin silmin. Kokeilkaa ja ihastukaa <3