sunnuntai 29. marraskuuta 2015

Sensorointi ja sokeriongelmia

Miten tämän taas sitten pukisi sanoiksi. Jo pitkään on liikkunut sanonta siitä, että hyvän ajanjakson jälkeen tulee huono - ja sitten ehkä taas hyvä. Siis että ei hyvää ilman huonoa ja toisinpäin. Olen  kyllä koko pojan eliniän - ja aiemminkin - ollut sitä mieltä, että tämä pitää todella hyvin paikkansa. Kun menee hyvin, saa piakkoin huomata kaiken kääntyvän, ja sitten on taas odotettava hyvää kautta. 

Viime viikko oli siis todella hyvä Kasperilla. Kasper oppi ja kehittyi, oli iloinen ja seurustelevainen. Aivan mahtavaa, ja tästä sain hirveästi voimia jaksaa itse. Oma vointini oli todella hyvä, ja olin todella virkeä ja jaksavainen. Koko perhe nautti positiivisista tuulista ja niin edelleen. Viime viikonloppuna aloin olla aika väsynyt, ehkä kroppa tarvitsi vain lepoa näin hyvän kauden päätteeksi, valmistuakseen taas seuraaviin koitoksiin. Vietimme yhdistyksen pikkujouluja viikko sitten lauantaina ja näimme paljon ihania ystäviä. 

Tämä kuluva viikko on taas muistuttanut siitä, kuinka kaikki voi kääntyä aika herkästi selälleen ja kuinka on vain nautittava niistä pienistäkin onnenhetkistä - ottaa niistä kaikki ilo irti ja kerätä jaksamista varastoon. Tiistaina kävimme hakemassa verensokerisensoroinnit minulle ja Kasperille. Minulla se kuuluu osana hoitoon, sensori siis näyttää jatkuvasti verensokeriarvon pienellä viiveellä, mutta omaa hoitamista voi sen avulla todella hyvin parantaa ja insuliiniannoksia säätää. Kasperille oli suunniteltu jo jonkin aikaa sensorointia aiempien matalien verensokerien vuoksi, koska ei oikein tiedetty kuinka usein ja missä yhteyksissä niitä sitten tulee. Saimme sattumalta samaan aikaan sensoroinnit, joka toki helpotti järjestelyjä (sama paikka, käytävän eri puolet).

Tiistaina kotiin päästyämme Kasperin sensori ei vain lähtenyt pelittämään. Soittelin diabeteskeskukseen, ja päätimme, että jos en iltaan ,mennessä saa sitä toimimaan, lähdemme seuraavana aamuna käymään sairaalalla laitattamassa uuden sensoroinnin käyntiin ja toivomme että se sitten helpottaa. Keskiviikkona kävimme siellä, eikä toinenkaan sensori käynnistynyt, vasta kolmas lähti pelittämään. Ensimmäiset kaksi olivat "maanantai-kappaleita" ja lähtivät valmistajalle takaisin virheellisinä, ja se kolmas lähti tosiaan onneksi pelaamaan. Samalla pyysin lääkäriä kirjoittamaan meille labrakokeet, joissa voisimme torstai-aamuna käydä, koska Kasper oli ollut tosi alakuloinen, väsynyt ja kalpea alkuviikon. Lämpöily jatkui edelleen, sitä nyt on ollut noin toukokuusta lähtien.

Torstaina kävimme labrassa keskussairaalalla ja päätimmekin käväistä samalla reissulla myös päivystyksessä tarkistuttamassa korvat, keuhkot ja kurkun. Kaikki olivat kunnossa, ja labra-kokeet näyttivät yllättäen myös tosi hyviltä, joten pääsimme ihan kotiin seurailemaan tilannetta. Lääkäri oli todella mukava ja tiesi kyllä, että pystyn hoitamaan/seuraamaan pojan vointia kotona, ja ymmärsi pointtini tulla käymään päivystyksessä. Olin mielissäni kun mitään ihmeellistä ei löytynyt, mutta nämä jatkuvat infektiot - selittämättömät sellaiset - ovat aikamoinen riesa nykyään. Niille kun ei oikein voi mitään tehdä, mutta ne kuitenkin vaikuttavat vointiin aikalailla.

Perjantaina iltana Kasperilla sensori hälytti matalaa sokeria. Sokerit korjaantuivat pian itsekseen, enkä ollut kovin huolissani. Toisaalta hyvä, että sensorointiin saadaan jotain näkymään, jotta tiedetään jatkojen kannalta. En kuitenkaan tällöin vielä tiennyt mitä kaikkea seuraavat kaksi vuorokautta tuovat.

Torstaina olin lähdössä apteekkiin ja kauppaan, kun äitini tuli katsomaan pojan perään hetkeksi. Katsoin vielä sensoria, joka näytti matalan raja-arvoa ja nuolta alaspäin. Mittasin, ja matalallahan ne olivat. Annoin glukoosia ruiskusta suuhun ja lähdin käymään ostoksilla. Palatessani takaisin sokerit olivat hyvät, mutta romahtivat taas reilu puolen tunnin kuluttua. Taas sain sokerit korjattua normaaliksi, mutta ne romahtivat vain edelleen laskien "harvinaisen matalalle". Sieltä kesti muutama tunti saada ne lähelle tavoitearvoa, joka oli tosi ihmeellistä. Konsultoin keskussairaalaa pariin kertaan ja koska yötä vasten sokerit sitten kuitenkin kohenivat, päätimme jäädä yöksi kotiin.


Alkuyö oli hankala. Päässäni tinnitti tauoton sensorin hälytys-piippaus ja oli vaikea tunnistaa milloin se tuli itse laitteesta, milloin omasta mielikuvituksestani. Kahden jälkeen yöllä laite alkoi sitten piippaamaan ja sitä piippausta kesti aamukahdeksaan. 20minuutin välein kävin sammuttamassa hälytyksen, mittailin sokereita ja annoin aina välillä lisää sokerivettä. Sokerit nousivat hetkellisesti välillä yli 4, mutta pääosin koko viisi-kuusi tuntia sokerit heittelehtivät vajaan 3 ja normi 4 välillä. Olin huolesta soikea ja väsymys painoi aivan hulluna päälle.

Aamulla sokerit olivat ihan hyvät. Pistin letkutuksen heti aamusta käyntiin, nousin tuntia ennen kellon soimista, kun en jaksanut enää mennä nukkumaan vain herätäkseni ihan juuri uudestaan. Keitin pannullisen kahvia ja valmistauduin päivään. Sukulaiseni muutto oli tänään ja mietin jo aamusta pääsisinkö paikalle, vai joutuisimmeko sairaalareissulle. Sokerit näyttivät aamusta ihan hyviltä, konsultoin vielä sairaalaa ja päätimme jäädä seurantalinjalle. 

Muutto meni upeasti. Saatiin kaikki tavarat tosi hienosti pakattua ja purettua, tehotiiminä hoidimme siivoamisen ja kaiken! Viisi tuntia aloittamisesta olimme muuttaneet, järjesteleet tavarat paikalle pääosin, siivonneet vanhan asunnon ja palauttaneet pakettiauton vuokrapaikkaan. Kaikki meni siis super hienosti!

Sokerit alkoivat taas putoilemaan, joten kävimme vielä muuton jälkeen sairaalalla pyörähtämässä. Lääkäri kyseli paljon kaikkea, arvoista, mittaamistavoista, ihan kaikesta maan ja taivaan väliltä. Hän oli alkuperäisessä luulossaan että Kasperilla on siis diabetes, ja kun kysyi mahdollisesta pumppuhoidosta ja totesin ettei ole sokeritautia, hän pyysi ottamaan vähän takapakkia. Kesti hetken että hän asennoitui asiaan uudestaan ja jatkoimme keskustelua. Hän soitti vielä ylemmälle taholle, muttei sieltäkään oikein osattu ottaa asiaan kantaa. Oltaisiin saatu jäädä osastolle, mutten tälläkertaa halunnut, koska kotona oleminen oli niin paljon helpompaa. Päätimme kuitenkin yrittää odottaa huomiseen, jolloin hoitava lääkäri soittaisi minulle jatkosuunnitelmista.

Siihen asti eletään epätietoisuudesssa. Onneksi huomisaamu koittaa pian.

Jotain huonoa, mutta paljon hyvääkin. Elämän opetus on oppia nauttimaan kaikesta hyvästä elämässään. Hyvän ja huonon tasapaino on aina oltava, toisilla se vain ehkä näkyy hieman eri asioina :) Mahtavinta viikossa oli se, että Kasper muisti ja oppi taas miten käännytään. Pään kannatus on kehittynyt yhtäkkiä päivissä aivan HUIMASTI! En ikinä olisi uskonut Kasperin kääntyvän vielä näin "pian" pää ylhäällä kannateltuna. Sieltä se, pienikin maasta ponnistaa. 


Hitaasti mutta niin varmasti <3

Skarppina seuraavaan viikkoon!

1 kommentti:

  1. Hei! Minulla heitteli sokerit pegin kanssa viime vuonna. Sokerit laskivat kolmeen ja joskus varmaan allekin aivan yllättäen, eivätkä nousseet välillä edes glukoositipan avulla neljän päälle. Kaikki olivan ihan ihmeissään, että mikä minulla on. Välillä arvot olivat taas korkeat, lähe 18 ja laskivat sitten hiljalleen neljään. Pitkä sokeri oli normaali, hieman matala, mutta normaali joten diabetesta minulla ei ole. Nyt on tultu siihen tulokseen että matalat sokerit johtuivat joko dumbing-oireyhtymästä tai jatkuvista letkuruoan imeytymisongelmista. Nyt tilanne on ollut pitkään tasainen. Alin arvo on tainnut olla 3,7 ja sekin on noussut hunajan avulla nopeasti. Toivottavasti teillä pian helpottaa, voimahali! <3

    VastaaPoista