torstai 8. syyskuuta 2016

Syömishaasteiden kautta Gastrostoomaan * peg-nappi * mahalaukkuavanne - iso apu arjessa (+alekoodi peg-suojiin RoyalKestoille)

Kasperin syöminen on ollut vauvasta asti hyvää, imetysvaihe oli suhteellisen lyhyt ja vaikea, koska poika oli niin pieni ja heikko, ettei jaksanut imeä, ja kasvot olivat niin pienet että pienimmätkään imetysapuvälineet eivät oikein sopineet käyttöön. Pumppasin kolmisen kuukautta maitoa niin, että Kasper sai vain mun maitoa, mutta sitten siitä tuli pakkomielle. Tai oikeasti siitä tuli pakkomielle jo aikaisemmin. Löysin puhelimeni kätköistä "maitopäiväkirjan", jota itseasiassa täyttelin myös johonkin sairaalan paperilappuun. Siinä päiväkirjassa asetin itselleni tiukat tavoitteet seuraavalle päivälle. Aina vähintään 10 milliä edellistä päivää enemmän. Teho-osastoaikana mulle oli äärimmäisen tärkeää, että poika sai mun maitoa mahdollisimman paljon. Muistan soittaneeni myöhään illalla imetystukipuhelimeen itkeäkseni sitä, etten pysty enää heräämään 2 tunnin välein yöllä pumppaamaan maitoa. Pelkäsin, että jos nukun yön, maitoa ei enää tule. Nykyään kun muistelen tätä aikaa, oli se ihan sairasta. Se oli selviytymiskeino. Pumppasin maitoa 2-3tunnin välein vuorokauden ympäri. 

En olisi oikeasti jaksanut pumpata enää milliäkään.

Sitten siirryimme teholta kirralle ja sieltä keskolaan. Keskolassa Kasper sai ekat rintaraivarit ja ne jatkuivat kotona. Ekat kunnon rintaraivarit kotona ja siihen liittynyt oma tunnepurkaus - maidontulo loppui.

Kasper söi pullosta tosi hyvin, hanakasti ja hyviä määriä kerralla. Alkuvuodesta 2015, Kasperin ollessa reilu vuoden ikäinen, alkoi pullosta juominen aina välillä olla haasteellista. Infektioita oli paljon, ja tuntui että syömisen haasteet näkyivät aina niiden yhteydessä selvemmin. Maaliskuussa 2015 Kasper kieltäytyi pullosta täysin ja sillä tiellä ollaan. Syöminen suun kautta kuitenkin jatkui, siis sileän soseen syöminen. Karkeampaa sosetta ei olla ikinä päästy syömään. Se ei vaan onnistu.

Viime vuoden maaliskuussa osastojakson päätteeksi Kasper sai nenämahaletkun, jota kautta annettiin ruiskulla maitoa pieniä määriä kerralla. Pulloa yritettiin edelleen antaa, mutta se ei vaan kelvannut. Näytti siltä. että juominen oli jäänyt sille tielle, eikä kukaan tiennyt yhtään miksi. Mitä ihmettä oli tapahtunut, että neste meni nyt henkeen kun lapsi on aiemmin juonut kaiken maidon pullosta? Häh.. Tilanteen näyttäessä huonolta valmisteltiin gastrostooman laitto - mahalaukkuavanne, joka on pieni ihon läpi mahalaukkuun johtava aukko. Avanne on halkaisijaltaan alle sentin ja siihen asennetaan ns.ravintoportti, eli "peg-nappi". Yleensä toimenpide on suhteellisen nopea ja ns.rutiininomainen, mutta joskus saatetaan vaatia myös isompaa avoleikkausta. Lapsi toipuu pääosin gastrostooman laitosta hyvin ja komplikaatiot ovat suhteellisen harvassa. Mahalaukkuavanteessa - gastrostoomassa on aluksi ensiletku (tämäkin riippuu sairaanhoitopiiristä ja heidän käytännöistään) joka sitten vaihdetaan muutamien kuukausien päästä napiksi. Ensiletku on hieman hankala, ja moni kokee suuren helpotuksen ensiletkun vaihtuessa napiksi. Nappia sitten vaihdetaan (yleensä) kotioloissa noin 3kk välein. Jotkut joutuvat vaihtamaan nappia useammin kuin toiset, jotkut pitävät samaa nappia jopa yli puoli vuotta - tai vielä pidempään. Suositus on kuitenkin edelleen se noin 3kk.

"kaikki" mitä tarvitaan; peg-nappi pakkauksessaan, ruokintaletkusto ja väliletku. Vaikka tavaraa on paljon, käyttö on helppoa :)
Tältä näyttää nappi kun ballonki on täytetty. Nappi siis laitetaan masun aukosta sisään ja ballonki täytetään vedellä jolloin se pysyy ballongin avulla paikallaan. 
Gastrostooma saatiin toukokuun lopulla, 1v 3kk sitten. Onneksi. Nesteet letkutettiin pelkästään gastrostooman kautta, mutta Kasper söi vielä sosetta suun kautta, joten esimerkiksi lääkkeet menivät suun kautta. Syksyllä alkoi olemaan syömisessäkin hieman ongelmia. Kasper alkoi kieltäytymään ruuasta ensin satunnaisesti, sitten koko ajan yleistyen. Muutamat lääkkeet olivat rakeita, jotka pitivät saada soseen mukana alas, mutta se alkoi joka kerta olemaan enemmän ja enemmän ongelmallista. Kasper kakoi, veti sosetta henkeen, sylki sitä pois tai jopa oksensi kaikki lääkkeet niiden antamisen jälkeen. Soitin poliklinikalle useampaan otteeseen, ennen kuin uskottiin, ettei poika oikeasti syö kovin paljoa. Ravitsemusterapeutin kanssa ruvettiin miettimään ravintoasioita tarkemmin, ja lopulta syömiselle tuli täys stoppi. Maito vaihdettiin paremmaksi letkuravinnoksi ja ravitsemukseen lisättiin myös muuta tärkeää ja tarpeellista. Lokakuussa osastojaksolla kirjattiin myös ylös se, ettei lapsi suostu syömään mitään. Sen jälkeen myös lääkevaihdot onnistuivat nestemäisiksi. Edelleen syömisongelmat olivat mysteeri.
Ensiletku - ensiletkussa letkuosa ei ole irroitettava vaan se on paikallaan siihen asti että siihen vaihdetaan erillinen nappi
Peg-nappi on parhaimmillaan hyvin huomaamaton vaatteiden alla.
Elokuussa olimme Kasperin kanssa nielemisfunktiotutkimuksessa, jonka tulos oli tosi hyvä. Siinä siis tutkitaan röntgenissä se, miten nielty neste / sose menee suusta eteenpäin. Normaalisti nesteen nielemisen kanssa kotioloissa Kasper vetää nesteen helposti henkeen ja alkaa yskiä/oksentaa, mutta röntgentutkimuksessa ei (tietenkään, juuri kun pitäisi) tätä tullut. Toisaalta hyvä, mutta olisihan se ollut kiva saada juuri se normaali toiminta kuviin. Nesteen nielemisessä tuli pieni aspiraatio-tilanne, mutta muuten koko tutkimus toi todella hyvän tuloksen. Tulos on siis se, että jos Kasper vain suostuu, saa hän syödä sosetta ja paksunnettua/sakeutettua nestettä. Syömisongelmat liittyvät nyt ilmeisesti suun sensoriikan ja motoriikan ongelmiin, alituntoon ja ylituntoon, makuaistipuutoksiin ym. Kukaan ei oikein ihan tarkkaan osaa siitä(kään) sanoa. Poika on kuitenkin ollut kiinnostunut tuttipullosta lähiaikoina, tykkää roiskutella vettä ympäriinsä ja purra tuttiosaa, jolloin vettä tulee vähän suuhunkin. Ehkä se on pieni askel eteenpäin, vaikka vettä ei siedä tällä hetkellä muuten suuhun ollenkaan. Kaikki ravinto menee peg-letkun kautta vatsaan suoraan.

Gastrostooman ns.ylläpitäminen ei ole aina ongelmatonta, vaikka se onkin monesti todella hyvä ratkaisu vaikeaan tilanteeseen. Jokainen meistä on erilainen ihminen, joten jokaisella on myös oma problematiikkansa. Meillä gastrostooma on muutaman kerran tulehtunut todella pahasti, ja tulehduksen hoitoon on tarvittu antibiootteja, paljon ilmakylpyä ja hyvää asianmukaista hoitoa. Avannereiän ympärille on meillä (niinkuin monilla muillakin) ilmestynyt granulaatiokudosta, joka on siis ihon liikakasvua. Kroppa yrittää korjata aukkoa kasvattamalla ihoa ympärille. Tämän ei kuulemma pitäisi tehdä kipeää, mutta se  voi altistaa tulehduksille ja ihorikoille, mutta meillä ainakin ilmestynyt granulaatiokudos on saanut pojan usein huutamaan kivusta. Olemassa on myös puudutusgeeliä, jota voidaan käyttää peg-napin alueen hoidossa tarpeen vaatiessa. Granulaatiokudosta voi laapistaa siihen tarkoitetulla "laapistikulla", ja joskus se voidaan tehdä jopa ihan kotioloissa jos laapistuksen tarve on toistuvaa ja kotiin on opetettu sen käyttö. Pääsääntönä kuitenkin on se, että mitä vähemmän avanteen alueelle kosketaan, sen helpompaa ja oireettomampaa on hoito. Osalla avanne kuitenkin myös erittää paljon, joten ihoa(/ vaatteita) on suojattava. Turhaa suojaamista on kuitenkin vältettävä. Monet kertovat, että suojaaminen pahentaa tilannetta ja aiheuttaa avanteen erittämistä. Tähän on myös eriäviä mielipiteitä olemassa :)

Meillä ongelmana on siis ollut tulehdukset, granulaatiokudos ja avanteen reilu erittäminen. Ihorikkojakin on ollut välillä ja ne ova tolleet kovin kipeitä ja vaikeahoitoisia. Meillä peg-napin ja ihon välissä joudutaan käyttämään koko ajan suojaa, koska muuten vaatteet ovat heti likaisia. Olemme yrittäneet olla myös ilman suojausta/putsausta, mutta se ei ole vaikuttanut tilanteeseen (jotkut siis sanovat, että ihon puhdistamisen ja suojaamisen lopettaminen poistaisi myös avanteen erittämisen). Onnekseni löysin keväällä RoyalKestot-firman, joka teki tilauksesta peg-nappisuojia! Maailmani "mullistui" ja rakastuin näihin suojiin heti! Ennen käytimme harsotaitosta ja teippiviritelmää, joten kieltämättä olen saanut paljon kateellisia katseita ja kyselyitä, mistä suojia voi ostaa. Nyt meillä on kauniita ja huomaamattomiakin suojia, jotka ovat ihoystävällisiä ja älyttömän käytännöllisiä. Itse pesen suojat rintsikkapussissa pesukoneessa, jotta nepparit eivät vaurioitu. Suosittelen jokaista peggiläistä, joka kamppailee saman ongelman kanssa, kokeilemaan tätä suojaa! Suoja on siis kehitetty meidän käyttäjien toiveesta ja sitä on jo useammat tilanneet. Nyt se on siis saatavilla RoyalKestoilta yhtenä tuotteena muiden joukossa!




Alla myös alekoodi RoyalKestojen verkkokauppaan! Kuoseja on mahdollisuus saada erilaisia ja hintakaan ei päätä huimaa. Vinkiksi, että noin 20 suojalla pärjää erittäin hyvin! Meillä menee noin 1-2 päivässä pesuun :) Ystäväni lapsella peg-alue erittää hyvin voimakkaasti, ja kuulemma suojat ovat olleet pelastus sielläkin, vaikka aluksi epäiltiinkin niiden imukykyä heidän tarpeisiin.

Joskus jotkut muutkin päätyvät käyttämään peg-letkua! :)
Kiitos kuvista myös muille leijonaemoille <3

4 kommenttia:

  1. Hei, meidänkin lapsella oli gastrostooma, kun ei enää pystynyt syömään. Ajattelen että lapsi kyllä voisi halutakin syödä, mutta ei kykene siihen. Meidän lapsella oli niin laaja aivojen kehityshäiriö, että syöminen ei kauaa onnistunut.

    Kasper on kyllä ihana poika. Hyvää syksyn jatkoa teille <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, samoin sinun! Ja kyllä meilläkin syödään vaihtelevasti suun kautta ja kaikki mahdollisuus siihen annetaan; jos siis suun kautta syö niin saa syödä, mutta pääasiassa käytetään pegiä. Onneksi sen kanssa eläminen ei poissulje suun kautta syömistä :)

      Poista
  2. Kiitos tästä ja muista tämän kaltaisista postauksista! Erilaiset lyhenteet ja maininnat letkuruokinnasta, avanteista ym. tuntuvat hurjilta ja pelottavilta ja peittävät ihmistä sairauksien ja vaikeuksien alle, mutta näin kuvittetuna tää oli tietoa lisäävä ja silmiä avaava. :) Toimiiko tuo nappi niin, että siitä laitetaan ruiskulla annos ravinto- tai lääkeliuosta?

    Ja ihana juttu nuo kuosilliset suojat - arjen iloa kliinisten välineiden keskelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kun kommentoit. Muistan jokaisen kerran kun meille on kerrottu jostain uudesta laitteesta tai välineestä, ja aina on tullut hurja fiilis kaikkine uusine nimineen ja termeineen. Silloin haluaisi jonkun joka selittäisi asiat selkokielellä ja näyttäisi vieressä mitä tuleman pitää. Nappiin liitetään siis väliletku, johon menee ruisku, jolla sitten voi laittaa ravintoliuokset ja lääkkeet :) ravintoliuokset laitetaan pääasiassa ruokapumpulla, johon saadaan säädettyä nopeus ja määrä :)

      Poista