Ajattelin joulun aikaan, että on ihanaa vihdoin päästä kirjoittelemaan blogikirjoitusta siitä, miten mukavaa on viettää oman perheen kesken joulua, kun kaikki tosiaan ovat kotona. Tämä on Kasperin neljäs joulu, kolme edellistä on mennyt tavoin tai toisin sairaalassa vieraillessa. Viimevuonna jouduimme onneksi vasta aatto-iltana päivystykseen kun leikkaushaavat repesivät auki, mutta päivän saimme olla kotona. Tänäkin vuonna meille annettiin mahdollisuus viettää joulua kotona - kuitenkin vain aattoa.
Jouluaatto oli mukavan rauhallinen. Kävimme aamulla (kaatosateessa) hautausmaalla ja palasimme vanhempieni luokse riisipuurolle ja saunomaan. Päivä meni mukavasti sukulaisten kanssa telkkaria katsellessa, syödessä suklaata ja pähkinöitä, syöden jouluruokaa ja juoden kahvia ja glögiä. Osa porukasta liittyi mukaan vasta myöhemmin iltapäivällä työkiireiden vuoksi, mutta yllättävän rauhallinen päivä meillä oli silti. Tyttöä jännitti kovasti pukin tuomat lahjat, ja jo kuusen alle vietyjä lahjoja olisi kovasti tehnyt mieli availla jo aamuyöstä. Kasper järjesti aattoaamuna kivan kakkashown availemalla avannesysteenit itsenäisesti ja levittelemällä kakkaa JOKApaikkaan, mutta muutamalla naurunpyrähdyksellä, pitkällä suihkulla, pesukoneela ja puhdistusaineella&rätillä siitäkin selvittiin. Joulu oli kaikinpuolin mukava. Illalla Kasperin sokerit laskivat, nousivat ja laskivat, ennenkuin tasottuivat. Hätkähdin hieman illan korkeaa sokeria, mutta niitä ylläreitä tässä on lähiaikoina kundin arvoissa tullut, joten en sen enempää osannut uumoilla mitään.
Joulupäivä valkeni. Touhuilimme aamusta kaikenlaista, aamupäivästä kävimme heittämässä autolla porukkaa kotiin ja tytön mummilaan ja pyörimme kylillä jokusen tunnin Kasperin ja veljeni kanssa. Kaikki vaikutti olevan ihan ok, mutta illalla kotiin palatessamme Kasperilla laski taas sokerit. Nyt ne laskivat korjauksista huolimatta matalalle - uudestaan ja uudestaan. Anbulanssia tilatessa sokerit olivat jo 1,4mmol/l ja kundin tajunta enemmän ja enemmän hämärtynyt. Ambulanssilla kesti 4 minuutia saapua meille.
 |
| Reippaammin kävellessä saa muuten hyvälaatuisia kuvia... |
Ambulanssilla matkasimme sairaalalle, ja matkalla sokerit olivat jo yli 5. Päivystykseen päästessämme mittasin sokrut uudestaan - vähän yli 3. Ja siitä taas laskivat. Sokerit nousivat ja laskivat lopulta ainakin 4-5 kertaa ja sitten ne pomppasivat letkutuksen provosoimina 18 asti. Kaikki olivat suurinpiirtein taas yhtä kysymysmerkkiä, mutta onneksi minua kuunneltiin päivystyksessä ja pystyimme muutamat matalat ennakoimaan aika hyvin. Kasper sai nesteitä suonensisäisesti ja "vaikean" hypokalemian kehittyessä myös lopulta kalium-lisää nesteiden mukana. Näpyttelin illalla päivystyksessä meidän omalle lekurille sähköpostin - olemme täällä ja kaikki on taas kysymysmerkkiä. Hän vastasi minulle ja kertoi, että on konsultoitavissa omasta numerostaan. Mikä helpotus, että "tieto ja taito" oli vain puhelinsoiton tai sähköpostiviestin päässä. Osastolle siirryttäessä sokerit laskivat taas (oli vähän sellainen mitä minä sanoin -fiilis, kun uumoilin sitä jo aiemmin ja pyysin laittamaan nesteet jo ennakoivasti takaisin). Olisi ehkä toimittu eritavalla jos tämän asian erikoislääkäreitä olisi ollut talossa, mutta selvisimme siitäkin illasta ja yöstä kuitenkin ihan kohtuudella. Olin yötä osastolla ja yhtä helvetillistä yötä en muista pitkään aikaan kokeneeni.
Osastolla meni kolme päivää, kontrolloitiin labroja ja vieroittauduttiin suonensisäisistä nesteistä. Kasper itsessään oli ihan riiviö ja juoksutti hoitajia ja minua minkä kerkesi. Toki sängyssä makaaminen oli tylsääkin tylsempää, mutta iv-nestepiuhojen kanssa ei nyt ihan hirveen pitkälle lähdetä viuhtomaan lattialla. Kuunneltiin lastenlauluja ja naurettiin, katseltiin musiikkidvditä, leikittiin joulupukin tuomilla leluilla ym. Kasper oppi myös sen, mitä sanoo vauva. Viereisessä huoneessa oli kovin tyytymätön vauva-kaveri, joka huusi yhden aamun jatkuvalla syötöllä. Kasper tuumaili, että "vauva, vää vää!". Hän kiherrellen naurusta kertoi myös hoitajille mitä vauva sanoo, se oli nyt uusi hauska juttu. Yöllä ukko oli kuulemma juoksuttanut hoitajia ottamalla saturaatiomittarin piuhaa pois jalasta - näin sai piippaavan laitteen vuoksi mukavasti seuraa!
Sairaalalääkärin kanssa juteltiin Kasperin hoidosta, ja kaikki sujui osastolla sen suhteen tosi mukavasti. Lääkärit tekivät yhteistyötä keskenään ja minun kanssa. Sairaalalääkärille kehuin, kuinka mahtava on, kun on hyvät lääkärit tiimissä mukana, kun itse on ihan kysymysmerkkiä. Lääkäri hieman naurahti, ja ironisesti totesi, että mitäs sitten kun kaikki lääkäritkin ovat yhtä kysymysmerkkiä... Niin, no se. Onneksi on vielä paljon keinoja ja ideoita, vaikka vähissä alkaa olemaan nekin. Jos nyt tehdyt lääkemuutokset eivät auta, niin seuraavana alkaa olemaan vuorossa octreotidi-lääkkeen kokeilu lääkepumpulla, mutta mietin jo kauhulla minkälaista se on 3v uhmaikäisen tällaisista asioista ymmärtämättömän ja sokean lapsen kanssa, joka muutenkin kiukkuisena (ja vedättäessään) repii kaikki piuhat ja letkut irti.
Onneksi joulu on nyt ohi. Normaalisti en halua siivota joulua nopeasti pois, vaan haluan nauttia siitä fiiliksestä, mutte jotenkin nyt välipäivinä on iskenyt sellainen "äkkiä pois kaikki jouluinen"-fiilis. Joulukuusi meillä edelleen on koristeltuna ja paljon valoja ja kynttilöitä, mutta tontut ja punaiset liinat on saaneet tässä yksitellen lähteä. Ensi viikolla varmasti keräilen loppuja koristeita joululaatikoihin ja taputtelen yhden joulun taas varastoon. Iloiten kuitenkin siitä, että aaton saimme olla kotona. Iloiten siitä, että olimme terveinä joulun, vaikka tämä sokeriepisodi tähän väliin tulikin.
Uusi vuosi ja sen tuoma juhlahumu on täällä taas ihan pian. Uuden vuoden juhlassa on paljon tunteita - uuden odotusta ja vanhan pois lakaisemista. Vuodenvaihde on aina hyvä hetki pyyhkiä pois jotain vanhaa ja toivottaa uutta tervetulleeksi. Uusivuosi on myös lupausten aikaa, ja tänä vuonna minäkin olen luvannut luvata itselleni jotain. Ensimmäistä kertaa se onkin jotain todella tärkeää - mutta ehkä ensimmäistä kertaa myös sellaista, jonka uskon pitävän.
1. Lupaan pitää itsestäni parempaa huolta mm.hoitamalla hampaani kuntoon ja hoitamalla diabetestani, kipujani ja lihaksiani paremmin.
2. Lupaan antaa itselleni aikaa rentoutua. Lupaan priorisoida asioita niin, että minun tulee myös käytyä hierojalla ja jalkahoitajalla (varasin heti ajan 6.1 aromakuumakivihierontaan)
3. Lupaan ottaa apua vastaan ja suunnitella yhdessä hoitotiimin kanssa tulevaisuutta - sitä miten tämä elämä saataisiin sellaiseen "tällä mennään"-tilanteeseen jatkuvan "hätätilan" ja "väliaikaisratkaisujen" sijasta.
4. Lupaan itselleni liikkua ensi vuonna enemmän ja pudottaa painoa paremman ruokavalion ja liikunnan avulla. Lupaan ainakin käydä kokeilemassa kuntokeskuksen ryhmäliikuntatunteja tai uimahallin allasjumppia, mutta salille en kyllä lähde ;)
5. Lupaan olla aloittamatta tupakointia uudestaan. Yli 3kk mennyt ja päätöstä en kadu hetkeäkään!
Uutenavuotena saa myös tuskaiset tunteet vallan. Kun yksi sivu kääntyy, valahtaa täydellisen tyhjä sivu eteen. Maksukatot nollaantuvat. Sairaalamaksujen maksukatto 691€, matkojen maksukatot 3x300€, lääkkeiden maksukatot 3x605€. Siinä sitten saa taas mukavasti miettiä, mistä tällä kertaa pieraisee rahat isoihin laskuihin. 3406€ maksukattoja, jonka jälkeen vielä silti säännöllisesti satojen eurojen kuukausittaiset lääkekulut.
Hyvää uutta vuotta jokaiselle lukijalle, ja toivottavasti pysytte mukana ensi vuonnakin! Meillä on ensi vuodelle suunniteltu leikkauksia ainakin minulle ja ukolle, Kasperille jopa kolmin kappalein, ja ensimmäinen jo tammikuussa. Palaillaan alkuvuodesta taas asialinjalla!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti