maanantai 26. kesäkuuta 2017

Levottomuutta & yöprobleemaa

Ihana kun vihdoin on kesä! Tai no, lämmintä edes joinain päivinä. Toivottavasti pian hieman lämpenee, että ulkona voi edes olla sorseissa ja paidassa. Sopia toivoo, ettei kovinkaan kuumaa ilmaa kuitenkaan tule, koska sitten alkaa omat ongelmansa maitopumppujen, lääkkeiden säilytysten ja hormonitoiminnan + lääkkeiden yhteisvaikutuksen kanssa. Parikymmentä astetta olisi juuri bueno!

Viimeviikko oli ihanan rauhallinen, vaikka jonkin verran vielä porukalla sairasteltiinkin. Tyttökin sairastui äkisti, mutta nopealla hoidonaloituksella saatiin tauti kuriin ja vointi paremmaksi. Mikä ihme siinä on, että aina juhlapyhinä hän sairastuu, ja vielä sellaisina, kun ollaan vähintään 100km kotoota? Nyt ei saatu lääkärinaikaa heti, mutta juhannusreissulta kotiin palatessa käytiin lääkärissä. Kasperkin on ollut joitain päiviä suht terve, mutta nyt taas lämpöillyt uudestaan ja ollut tosi levoton.

keskiviikko 14. kesäkuuta 2017

Infektiokierrettä ja parantelua

Ihanaa kun tulee kesä! Toivon niin kovasti, että myös infektiokierre hieman meillä helpottaa. Nyt vähän kaikkia on vaivannut oikein kunnon kesäflunssa - rantautunut oikein kunnolla meillekin. Itse olen ollut nyt kolmisen viikkoa taudissa ja tuntuu, että suurimmalla osalla keveriporukasta on samanlainen, tai ainakin samankaltainen tauti. Sitkeä flussa, ei voi muuta sanoa!

maanantai 5. kesäkuuta 2017

Erityisten isovanhempien hemmotteluilta

Toissaviikon torstaina järjestettiin ystäväni kanssa erityislasten isovanhemmille hemmotteluilta, ja lupasin kirjoittaa myös siitä blogiini. Ihan sen takia, että ilta oli ihan mahtava ja siitä satiin huippupalautetta, mutta myös sen takia, miten helppoa auttaminen ja hyvän tekeminen tosiaan on.

Ajatus lähti kuukausia sitten ystäväni kanssa keskustellessa, että miten paljon ne meidän vanhemmat tosissaan kantavat harteillaan taakkaa meidän ja lastenlastensa hyvinvoinnista olematta siltikään ykköspaikalla kuulemaan niitä uutisia - hyvässä ja pahassa. Ymmärrämme, että aina ei viitsi jatkuvasti häiriköidä ja kysellä raskaissa tilanteissa, ja arjessa mukana oleminen voi olla haastavaa moninkin tavoin. Isovanhemmilta puuttuu käytännössä vertaistuki kokonaan, jotain satunnaisia someryhmiä on olemassa, mutta näihin ei monikaan osaa tai halua hakeutua. Kasvokkain annettava ja saatava vertaistuki jää sosiaalisen median jalkoihin ja etusijalla ovat vanhemmat ja lapset itse. Tämän vuoksi me halusimme ottaa härkää sarvista ja järjestää (toivottavasti) unohtumattoman päivän juuri erityislasten isovanhemmille - vertaistukea, hemmottelua, kiireetöntä yhdessäoloa.

Ja sitä me saimme aikaan.

perjantai 2. kesäkuuta 2017

Toipumisprosessia ja omaa pistopelkoa

Huh. Joskus olen miettinyt sitä, voiko sitä todellisuudessa edes olla niin pistoskammoinen, kun omaa ykköstyypin diabeteksen ja joutuu pistämään päivittäin lukuisia kertoja. Aiemmin hoidin itseäni vielä insuliinikynillä, jossa lääke pistettiin aamuin illoin ja joka ruokailun yhteydessä kynästä, mutta nykyisin olen insuliinipumppuhoidolla, jossa uusi kanyyli laitetaan (parhaimmillaan) 2-3 päivän välein. Diabetes ei ole silti helpottanut pistoskammoani, vaan se on vuosi vuodelta pahentunut.

perjantai 26. toukokuuta 2017

Liian vammainen pyöräilemään

Muutama viikko sitten testailimme apuvälinepyörää Malike meets kenguru-tapahtumassa Jaatisen majalla. Olin onnesta soikeana - en voinut ikäpäivänä kuvitella löytäväni lapselleni sellaista pyörää, jolla hän "pystyy polkemaan". Se riemu, se riemun kiljahtelu mitä me katsottiin ja kuunneltiin kun kundi pyöräili ympäri pihaa, se oli sulosointuja korvalle ja mielelle. Silloin päätin, me haetaan pyörä apuvälineenä. Kasper ei itse polje, mutta työntöaisasta työntämällä myös polkimet liikkuvat ja lapsi saa kokea polkemisen ilon itse. Mahtavaa. Kaikki olivat asiasta yhtä innoissaan, ehdottomasti pyörä Kasperille. Hän nauttisi siitä ihan varmasti.

torstai 25. toukokuuta 2017

Magneettia ja pitkittynyttä infektiotilannetta

Huhheijjaa, taas on yksi viikko jo taputeltu ja viikonloppu kolkuttelee ovella. Ei ihan vielä, mutta hyvin pian. Oikeastaan tuntuu siltä kuin tätä viikkoa olisi eletty jo päiviä enemmän, kun näihin muutamiin päiviin on taas mahtunut äärettömän paljon tapahtumaa. Tähän 4 päivään on mahtunut 4 lääkärikäyntiä, yksi päivystysreissu, nukutusmagneetti, 5 terapiaa ja vähän muutakin. Onneksi huomenna on perjantai, eikä sen suurempaa suunnitelmaa!

Kasper on ollut nyt viikkoja jo kipeä, toukokuun alkupuolella alkoi tämän vuoden viides korvatulehdus, eikä hoitunut ensimmäisellä antibiootilla. Vasta toinen helpotti, joskin infektio jäi päälle, muutti vain muotoaan. Tiistaina käytiin korvalääkärillä, joka totesi korvat parantuneiksi, mutta taas puhuttiin liimakorvista. Putkitus on seuraavan nukutuksen yhteydessä heinäkuussa.

lauantai 20. toukokuuta 2017

Valloittavan hauska Zombie Dash! Yhteistyöpostaus + ALEKOODI!

Zombie Dash on puolalainen vaatevalmistaja, tuotemerkki on perustettu 2013. Zombie Dashin tuotteet ovat täynnä asennetta, irvistystä, hampaita, valloittavia vaatteita! Tämä asenne sopii meidän perheeseen kui nenä päähän, joten aivan ihana oli saada mahdollisuus tehdä yhteistyötä Suomalaisen New Brands Finland Oy:n kanssa, joka toimii Zombie Dashin virallisena Suomi-kumppanina ja Zombiedash.fi verkkokaupan ylläpitäjänä. *

Ensimmäisenä testiin pääsi omat Hungry Dotty Summer Edition-housut. Nämä hieman normaaleista Hungry Dottyista ohuemmat versiot valloittivat kyllä heti käyttäjänsä. Aivan mahtavaa palautetta sateli liikkuessani kaupungilla ja ihmiset jaksoivat tsempata ja nauraa sille, että uskallamme olla täynnä asennetta. Housuista saa vetoketjun myös kiinni, jolloin hampaat menevät piiloon ja tyyli hieman "rauhoittuu", mutta parhaimmillaan ne ovat hampaat irvessä ja kita auki! Näistä on tullut heti mun lempparihousut, ovat supermukavat päällä ja ihanat käytössä!

sunnuntai 14. toukokuuta 2017

Toimintavälineet kuntoon & ihanaa äitienpäivää!

Tämä viikonloppu on varmasti ollut viimeaikoihin nähden eniten ajatuksia herättävä. Vierailimme eilen Jaatisen majalla Malike meets Kenguru-tapahtumassa, jossa Malike oli esittelemässä toimintavälineitään ja mukana oli myös paljon muita toimijoita ja järjestöjä. Päivä oli ihan mahtava, oltiin etuajassa ja lähdettiin viimeisten joukossa kotiin. Kummallekin lapselle riitti puuhaa, isompi hävisi hyvin nopeasti leikkimään ja moikkaamaan tuttuja, ja sai kontaktoitua paljon uusia tuttavuuksia. 

tiistai 9. toukokuuta 2017

Kehityksen ylämäkiä ja alamäkiä

1,5 vuotta sitten mini sai kehitysvammadiagnoosin. Siitä alkoi taival keva-maailmassa. Vaikka alkuun tuntui raskaalta saada diagnoosi niin aikaisin, niin toivoa se ei kuitenkaan meiltä vienyt. Aika nopeasti tuli huomattua, että keva, kehitysvamma, on itseasiassa "taikasana" moniin palveluihin eikä sitä välttämättä helpolla saa. Sokeus varmasti vaikuttaa hyvin paljon kehityksen kulkuun mutta toisaalta, eipä se näkövamma sieltö mihinkään muutu. Diagnoosi voidaan aina tapauskohtaisesti purkaa jos jossain vaiheessa tuntuu, että se ei ole oikea. Purkuun se ei meillä varmasti mene, mutta kehitysvamman asteesta ei vielä osaa sanoa.

Kehitysvammadiagnoosi tarkoitti meille myös "potkuja" Lastenlinnan kuntoutusosastolta - siirtoa kehitysvammapolille, joka ei sitten ollut mitenkän kovin iloinen uutinen. Kaikki se tuttu Lastenlinnan ihanalla osastolla sai jäädä - vain ikävä paikkaa ja hoitajia kohtaan. Osa asioista toki oli sellaisia, joihin toivoinkin muutosta, mutta kaikkeahan harvoin kerralla saa toimimaan. Ilmapiiriä jäin kuitenkin kovin kaipaamaan. Kehitysvammapolilla ei enää ole samanlaisia osastotutkimusjaksoja, vaan käynnit tehdään yksittäin kotona ja sen jälkeen on reilu tunnin yhteenveto, jossa istutaan kaikki alas. Kaikki nämä arvioivat terapeutit olivat ihan uusia, enkä koskaan ollut lääkäriäkään tavannut. Nämä ammattilaiset sitten arvioivat lapseni kuntoutustarvetta seuraaville vuosille. Hirvitti. Kokemus ei alkujännityksenkään vuoksi ollut kovin kummonen, eniten vain harmitti jälkikäteenkin, mutta tähän oli tyydyttävä. Asiat tuli kirjattua paperille ja ne lähtivät eteenpäin. Osassa asioista kesti ja kesti, mutta mikäpä tässä kuntoutusmaailmassa ei kestäisi... :)

torstai 4. toukokuuta 2017

Keväthulinoita ja tulevia leikkauksia

Huh, aika lentää kuin siivillä! Nyt on jo toukokuu, ja ens kuun jälkeen heinäkuu! Tulispa jo lämmintä. Vapun sää ei kovin vakuuttanut, mutta nyt tuolla ulkona näyttää jo oikein mukavalta. Kevät tuo hieman piristystä jaksamiseen varmasti meille kaikille, luonto herää taas henkiin. Kävin eilen Plantagenissa katselemassa kukkia ja mukaan tarttuikin useampia, osa parvekkeelle ja osa sisäkukiksi. Kyllä huonekasveilla ja kukilla onkin sitten iso merkitys! Tänä vuonna entiseen tapaan laitamme parvekkeelle kasvamaan kaikenlaista, joita voimme sitten kesän aikana seurata ja jossain vaiheessa myös maistella.

maanantai 24. huhtikuuta 2017

Omaishoitajuudesta - me välitämme.

Minun pitäisi olla jo nukkumassa, mutta mielessä pyörii omaishoitajien asema Suomessa, ja sormet palavat halusta kirjoittaa kaikki ne ajatukset ulos tekstiksi. Ajankohtaista asiaa on vaikka millä mitalla luettavaksi paikallislehdissä, järjestöjen sivuilla, some pullollaan...

perjantai 21. huhtikuuta 2017

Terveisiä lapsimessuilta, päivä1

Eka päivä lapsimessuja takana ja oikein onnistunut päivä oli! Oltiin kundin kanssa pyörätuolilla messuilemassa ja ukkokin jaksoi yllättävän pitkään olla virkeä, loppuajan pienen houkuttelun kera. Nähtiin paljon tuttuja ja aivan ihania yhteistyökuvioita suunniteltiin, joten oikein onnistunut päivä! Huomenna mennään sitten isomman kanssa katsastamaan toiminnallisia pisteitä ja nautiskelemaan uudesta messupäivästä (ja myös lemmikkimessuista). 

Säästin viikonloppua varten rahaa ja minulla olikin muutama sellainen toive, jonka halusin messuilla toteuttaa. Yhtä etsimääni tuotetta ei kuitenkaan löytynyt, mutta muuta kivaa löytyi ja tällainen oli kotiin lähtenyt kassi (+kaikki irtohöttö ja esitteet). Tänään oli tarkoitus metsästää juttuja pikkumiehelle ja huomenna sitten siskolle - kun sisko on mukana valitsemassa ja makutuomaroimassa. Laatuaikaa kaksin kummankin kanssa.

torstai 20. huhtikuuta 2017

Ei enää pähkinää, kiitos!

Pääsiäinen tuli ja meni, ja oikeastaan aika mukavasti saatiin olla aloillamme ja lomailla. Kävimme paljon heppailemassa ja harrastamassa, kundi oli tilapäishoidossa muutamia päiviä ja saimme tytön kanssa ulkoilla paljon, käydä pyöräilemässä, katsoa leffoja ja syödä herkkuja - tai siis tyttö söi ja minä katsoin hieman kateellisena vieressä. Olen siis nyt kolmatta viikkoa dieetillä, jonka avulla toivon parempaa vointia ja jaksamista ja säännöllisen syömisen oppimista. Olo tuntuu paljon paremmalta ja karkkihimo on ehkä hieman helpottanut, vaikka vaikeaa onkin. Erityisesti vaikeaa on syödä niin paljon kun ohjeessa neuvotaan. Tästä aiheesta tulen varmasti kirjoittamaan blogiin jatkossa, miten sokeriaddiktin eteneminen irti sokerista sujuu ja mitä muutoksia se saa ihmisessä aikaan.

Tämä viikko on ollut todella lyhyen oloinen, varmasti johtuu pääsiäisen vapaapäivistä. Meillehän ei oikeastaan kovin paljoa eroa ole onko pyhä vai ei, mutta kaikki virkaihmiset ovat lomalla, eikä ketään saa kiinni. Tiistaina paluu arkeen ja hakemusten täyttöön, tekemistä oli taas kertynyt ihan tarpeeksi. Muutamien aikojen peruutusta ja uusien varaamista.

lauantai 15. huhtikuuta 2017

Sokeus & uni-valverytmin ongelmat

Jokainen meistä on varmasti joskus kokenut unettomuutta tai sitä, että unirytmi on jostain syystä todella pielessä. Monesti se voi olla epäsäännöllinen arki tai työ, kova stressi, sairastaminen, matkusteleminen tai joku muu tällainen arkinen asia. Joskus se johtuu myös jostain muusta kuten esimerkiksi perussairauksista tai esimerkiksi sokeudesta. Meillä tähän univalverytmin ongelmaan löytyy useitakin selittäjiä, mutta hyvin vähän ratkaisuja.

Kun Kasper kotiutui muutamien kuukausien ikäisenä, hän alkoi hyvin pian nukkumaan kokonaisia öitä kotona. Alussa jouduin herättelemään kundia syömään, koska keskosen ruokailurytmeistä piti pitää todella tiukasti kiinni. Kundia on alusta asti kiusannut jatkuvat infektiot, jotka eivät oikeastaan ole vieläkään hellittäneet, joten infektio-aikaan yöunet kyllä sitten katosivat tielle tietämättömille. Välillä on ollut parempia kausia ja välillä huonompia, mutta viimeinen vuosi - ylikin, on ollut ihan karmeaa. Siis nukkuminen.

Tai siis valvominen.

perjantai 7. huhtikuuta 2017

Lapsimessu-ennakkoa erityislapsiperheille + ARVONTA!

Mahtia, lapsimessut on tulossa taas, tasan kahden viikon päästä 21.-23.4.2017! Pienen pojan elämää-blogi on mukana messuilla bloggaamassa erityislapsiperheen näkökulmasta. Postaillaan nyt jo vähän infoa ennen messuja, täällä ainakin odotetaan tätä mahtiviikonloppua jo kovasti!

Kävin viime viikolla kuuntelemassa bloggaajien ennakkotilaisuudessa hieman siitä, mitä tämän vuoden messuilta on oletettavissa. Tänä vuonna messuista on tulossa taas ihan huikeat. Messuille on saatu paljon uusia näytteilleasettajia, joista löytyy myös oma muutama suosikkini Vimma ja Paapii sekä useita muita tuttujakin nimiä! 


keskiviikko 5. huhtikuuta 2017

Sairaalavanhemman ABC (mistä tietää että on sairaalassa liikaa..)

Viime leikkauksien aikaan istuessani osastojen huoneissa, tulin monesti miettineeksi niitä asioita, jotka siellä sairaalassa on hyvin, ja joita tällainen kanta-asiakas huomaa ihan eri tavalla kuin vähemmän kävijä. Tästä innostuneena tein yhtenä iltana aloituksen vertaisryhmään ja kysyin muilta äideiltä ja iseiltä, että mistä tunnistaa sairaalavanhemman. Mitä kaikkea sairaalavanhempi tietää, osaa, havainnoi. Niistä kaikista omista ja muiden ajatuksista koostui postaus;

Sairaalavanhemman ABC 

(varmistetaan vielä, että tämä on huumoria, mutta hyvin totuudenmukaista sellaista!)


torstai 30. maaliskuuta 2017

Aivosähkökäyrien tuloksia ja kuulumisia

Sunnuntaina kiidettiin Nokian kylpylätapaamiselta kodin kautta sairaalalle epilepsiatutkimukseen, joka toteutetaan yön aikana.  Nukuimme ukon kanssa samassa huoneessa, vanhempi saa nukkua vieressä seinästä tulevassa sängyssä. On suhteellisen luksusta saada alleen myös muuta kuin kämänen patja lattialle, mutta ottaahan nuo sairaalan patjat tosi paljon kropan päälle, vaikka eivät suoraan lattialla olisikaan. Tällä kertaa hoitajat olivat aivan ihania ja kaikki sujui superhyvin, Kasper oli vaan tosi levoton ja itkuinen alkuyön, eikä varmasti helpottanut ukolla tieto siitä, että äiskä nukkuu vieressä.

Kasper heräsi alkuyöstä joskus 23 aikaan ja jäi siitä valvomaan, niinkuin tapanaan on, hereillä oli varmaan vähintään 2 tuntia, jopa pidempään. Hoitaja kävi vähän väliä laittamassa antureita paremmin, tai muokkaamassa jotain säätöjä, ja kundi komenteli hoitajia tomerasti nauraa kikattaen samalla. Olihan se nyt ihanaa, kun joku muukin oli yöllä hereillä! "Peitto päälle" - hihihihii, huusi Kasper yöllä ja sai peiton hoitajan toimesta päälleen - missio suoritettu. 

sunnuntai 26. maaliskuuta 2017

Parantelua leikkauksista & epilepsiatutkimusta

Heipähei, viikkoon ei oo taas ehtinyt kirjoittaa. Sairaala-arki vie aina veronsa ja kotiin päästessäkin menee päiviä, joskus viikkoja päästä normaalimpaan rytmiin kiinni.

Kasper pääsi vihdoin maanantaina nousemaan sängystä ylös syliin leikkauksen jälkeen ja koska viikonloppuna kundi oli ollut niin kivuton, emme uskoneet hänen olevan kovin kipeä nytkään. Kipu kuitenkin taisi yllättää myös Kasperin, ja poika sai sitten pian vahvempaa kipulääkettä, joka selvästi auttoi. Kansliastakin naureskelivat, että äänensävystä tietää kun kundilla on "lääkkeet kohdallaan" :) 

Maanantaina ja tiistaina otimme hyvin varovasti, ja saimmekin luvan tiistaina kotiutua hieman vanhempien kipulääkkeiden turvin. Kasper oli yllättävän kipeä ja väsyi nopeasti sylissä ja muualla istumassa. Sitä seurasi kova itku, eikä aina tiennyt onko se vain ärsyyntymisestä, kiputuntuntemuksesta vai mistä. Aika hyvin Kasperia pystyy lukemaan itkun ja ilmeiden perusteella,mutta tällaisissa tilanteissa se voi joskus olla hieman hankalaa. Kasper kuitenkin araasteli selkää huudon yhteydessä kovin. Kävimme itse asiassa keskiviikkona sitten päivystyksessäkin kovan kivun ja muutaman muun jutun vuoksi. Leikkaushaava oli suhteellisen siisti, eikä siinä ollut turvotusta. Läkäri ja hoitaja hoitivat toisen tulehtuneen leikkaushaavan ja pääsimme kotiin. Ennätysnopea päivystyskäynti.

lauantai 18. maaliskuuta 2017

Vanhempainhuoneelta terveisiä

Kasperin toinen leikkaus oli nyt sitten toissapäivänä - torstaina Lastenklinikalla. Tai no toinen ja toinen.. Tämän kuun toinen siis. Leikkaus meni hyvin ja kundi siirtyi illasta osaston valvontahuoneeseen seurantaan ja on siitä asti ollut täällä samalla paikalla samassa huoneessa. Perjantai-ilta odotteluineen oli kyllä ihan kaamea, kun alkuun puhuttu 3-4h heräämöaika alkoi venymään eikä tietoa ollut. Lopulta kaikki oli sitten mennyt hyvin, opiaattipumpun säätäminen oli vaan kestänyt kauemmin kuin ajateltiin. Kundi oli aika sekaisin, mutta kivuton (tärkeintä).

Osastolle tultuaan hän kuiskasi hiljaa "äiti" vaikka ei jaksanut muuten sanoa mitään.


maanantai 13. maaliskuuta 2017

Leikkauskuulumisia

Viime viikolla oli siis minin leikkaus ja se meni itsessään ihan hyvin - oikeastaan täysin suunnitellusti. Osastolla oltiin reilu vuorokausi ja kotiuduttiin kotiin sitten parantelemaan haavoja ja lääkitsemään kipulääkkeitä. Leikkauksen tulokset olivat oikeastaan aika odotetut, eikä mitään ihmeellistä noussut esiin. Kasper oli suhteellisen virkeä aika nopeasti leikkauksesta ja kotiutui sitten kestokatetrin kanssa.

Pari päivää kotona oli aikamoista häsläystä. Poju oli vielä aika kipeä, mutta pärjäsi kotihoidossa hyvin peruskipulääkkeiden kanssa, jonka vuoksi hätää ei ollut. Kestokatetri hieman häiritsi menoa, kun sitä ei voinut vain nyppästä pois, mutta senkin kanssa pärjättiin. Osastolla käytiin kuitenkin läpi myös se tilanne, jos mini ottaisi nyppäisemällä katetrin itse pois, mitä silloin ja muissa (mahdollisissa) epänormaaleissa tilanteissa pitäisi toimia. Haavanhoito jäi kuitenkin osastolta ohjaamatta kokonaan, mutta ollaan menty aiemmalla kokemuksella ja intuitiolla.

tiistai 7. maaliskuuta 2017

Keuhkolääkäriä ja leikkausta toisen perään

Ompahan taas viikko.

Viikonloppuna oli kaikkea kivaa häppeninkiä, josta pitää kirjoitella myöhemmin vähän lisää, kun nyt ei jaksa. Nyt on vain tärkeimpien kirjoitteluiden aika. 

Eilen maanantaina käytiin keuhkolääkärillä ja sinne oli kyllä tosi suuret toiveet. Lekurissa tuntui, että lyötiin isku vasten kasvoja : ei tietoa. Ei edelleenkään ymmärrystä siitä, miksi saturaatiot laskevat alkuyöstä. Ei mitään viitettä keuhkosairaudesta tai sellaisesta, joka selittäisi tätä oireilua. Astmalääkkeitäkin pitäisi kuulemma pikkuhiljaa alkaa vähentämään, kun ikää tulee lisää ja lääkkeentarve laskee vähitellen. Lääkäri jopa epäili sitä, onko oireilu totta. Onko laitteessa vika.. tai..?

Siis että me rampattaisiin sairaalassa tän asian kanssa turhaan?

keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Hoitotarvikkeiden maailma

Joskus kun olen puhunut tuttavieni tai tuiki tuntemattomien kanssa meidän tilanteesta, on tullut puhetta siitä, miksi Kasperilla on oma huone. Ihmiset toki ymmärtävät, että yönsä valvova yöhoitaja ei voi oikein valvoa nukkuvan äidin kanssa samassa huoneessa. Kasperilla on myös hurjan paljon apuvälineitä, jotka vievät itsessään paljon tilaa. Lisäksi on sähkökäyttöinen "sairaalasänky" ja kaikenlaisia laitteita ja hoitotarvikkeita. No vievätkö ne hoitotarvikkeet sitten niin paljon tilaa? Mitä kaikkea muka tarvitsee? Tässä viime viikolla vaihdoimme jopa Kasperille kämpän isoimman makuuhuoneen, jotta hän tarvikkeineen mahtuisi parhaiten. Vaihtoa tehdessä heräsi vasta todellisuuteen, tämä kaikki on juuri sitä erityisyyttä, josta paljon puhutaan.

sunnuntai 26. helmikuuta 2017

Kuulumisia kotoota; lääkäriä, uutta infektiota ja pelottavia hetkiä

Kirjoitellaas taas vähän kuulumisia täältä suunnilta. Viikossa ehtii tapahtua tosi paljon asioita, ainakin kun on puhe tästä arjesta. 

Kasper tuli viikolla kotiin tilapäishoidosta ja seuraavana päivänä meillä olikin jo lääkäriä luvassa lähisairaalassa. Lääkärikäynnin anti oli aikamoinen. Kasperilla epäillään labravastausten perusteella nyt verenvuototautia, jonka vuoksi lähete/konsultaatiopyyntö lähti vuotohäiriöpoliklinikalle. Sitä on suvussa, joten ei olisi ihan kauhea ihme. Ja labratkin otettiin koska oireita jo oli, olisipa sitten sillekin selitys. Puhuttiin paljon myös tästä keuhkoasiasta ja siitä huolesta, joka minulla on. Lääkäri lupasi konsultoida asiasta eteenpäin ja minä taas lupasin pitää kirjaa saturoitumisesta ja lisähapen tarpeesta. Keuhkoja tultaisiin varmasti nyt kuvantamaan paremmin, vaikka toinen keuhkolääkäri aiemmin sen olevan "tarpeetonta". Myös kardiologia on konsultoitava, ettei hapetustilanne ole kuitenkaan sydänperäistä. Kasperillahan on useita sydänvikoja, muttei kuitenkaan sellaista jonka pitäisi periaatteessa olla nyt mitenkään tähän tilanteeseen vaikuttavaa (koputtaa taas puuta). No, kumpi oli ensin; muna vai kana. Syy vai seuraus? Siinäpä vasta kysymys...

maanantai 20. helmikuuta 2017

Unitutkimusten ja lääkemuutosten "antia"

Äh ja pöh, niillä alkaa tää viikko!

Viime viikolla käytiin neurologin juttusilla ja siellä tehtiin lääkevaihto Kasperin epilepsialääkkeisiin, ihan vain sen takia, että uusi lääke on enemmän väsyttävä. Toiveet olivat korkealla, ainakin mulla, mutta ainakin alku näyttää kyllä nyt hyvin toivottomalta. Meillä ongelma on siis vaikea uni-valverytmin häiriö, nukahtaminen onnistuu melatoniinin avulla (ei ilman) mutta kundi heräilee yleensä siinä 00-03 aikoihin ja valvoo tunnista yli kolmeen tuntiin yön aikana. Parempia öitäkin on välissä, mutta huonoja sitäkin enemmän. Erilaisia kikkoja ja lääkkeitä tähän on kokeiltu. Meillä on esimerkiksi levottomiin jalkoihin/ yölevottomuuteen oma lääkkeensä, jonka tauottaminen on vain vaikeaa. Se lääke auttaa hyvin yövalvomisen estämiseen, jos on ollut tarpeeksi kauan tauolla. Toinen lääke oli kokeilussa jonkin aikaa, mutta siitä selvästi hyvän alun jälkeen loppui teho.

Nyt tämä uusi epilepsialääke on aiheuttanut sen, että kundi lähes valvoo nukkumisen sijaan. Toissayönä hän oli nukahtanut puolenyön jälkeen (melatoniinista huolimatta) ja valvonut useita pätkiä yöllä. Viime yönä toistui sama kaavio, eikä laskelmieni mukaan nukkumisaikaa ole jäänyt ihan kovin paljoa. Toissaviikkoisessa unipolygrafiassakin uniaika on tuloksen mukaan ollut vain 5h 7 minuutia koko yön aikana, vaikka kundi saattaa olla sängyssä 12 tuntia. Valvominen taas provosoi vähän jokaista sairautta jotenkin, ja epilepsiatilanne on toki pahin palkoni, koska se monesti korreloi väsymystilaa..

perjantai 17. helmikuuta 2017

Kelaamisen ensiaskeleet

Eilen se sitten vihdoin tuli : ihka ensimmäinen pyörätuoli tähän perheeseen! Sitä jo odoteltiinkin, varmaankin siitä asti kun marraskuussa lähtivät paperit eteenpäin ja aloimme odottamaan malttamattomana kutsua apuvälinekeskuksen arvioon. Paperissa luki vain masentavaa tekstiä; "pyrimme kutsumaan teidät arvioon 3kk kuluessa", johon meinasin itse jatkaa, että "jos vain suihkin ehdimme ja jaksamme". Nämä tällaiset byrokraattiset asiat kun tuntuvat aina jumittavan ja jumittavan, vaikka minä haluaisin kaikki nyt ja heti. Tai ainakin osan.

Sovituskäynnin ja parin viikon odottelun jälkeen se sitten saapui. Meidän aivan ihka ensimmäinen, Kasperin tarpeisiin muutettu ja tehty pieni pyörätuoli <3 Pakkohan sitä oli päästä heti kokeilemaan, vaikka neurologin käynnillä väsähtänyt poika olisi varmaan oikeasti halunnut ennemmin nukkumaan kun tuoliin istumaan. Iltapäivästä fyssari kävi säätelemässä tuolin säädöt kuntoon ja pääsimmekin käyttämään pyöristä ja tutustumaan siihen paremmin. Kundi oli niin suunnattoman onnellinen. Ja voitte uskoa, maatasossa aiemmin liikkunut kaveri pääsi kymmeniä senttejä korkeammalle, ihan uusi maailmahan siinä aukeni! Ovenkahvat + miljoona muuta asiaa mikä oli nyt käden ulottuvilla.

torstai 9. helmikuuta 2017

Ajatuksia (surkeita) unipolygrafiasta

Suututtaa, ärsyttää, ahdistaa, väsyttää, sattuu joka paikkaan. Olemme vihdoin kotiutuneet unipolygrafia-tutkimuksesta, jota innolla odotin, mutta vasta eilen illalla muistin, miksi en koskaan toivonut joutuvani siihen uudestaan. Viimeiset 17 tuntia ovat olleet täynnä tuskaa ja suunnatonta ärsytystä siitä, miten asiat tosissaan menevät näin. Missä on potilaiden, etenkin lasten kunnioitus ja arvostus. Miten on mahdollista, että niin moni tämän tutkimuksen jälkeen tässä samaisessa paikassa kokee olevansa suunnattoman ärsyyntynyt.

Päällimmäiseksi tunteeksi jäi, että olimme todellakin vain tiellä.

tiistai 7. helmikuuta 2017

Harvinaistakin harvinaisempi

Noin kolme viikkoa sitten saapui kutsukirje perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle. Olin odottanut sitä kirjettä kuin kuuta nousevaa. Perinnöllisyyslääkäri kertoi eksomisekvensoinnista päätettäessä, että kutsuisi minut vastaanotolle seuraavan kerran sitten, kun tulokset ovat tulleet. Vastaanotto kuulemma tulisi oli tulos sitten negatiivinen tai positiivinen - tai no, miten sen positiivisuuden sitten ottaa. Siis että tulisiko eksomisekvensoinnista löydöstä vai ei. Jännitti ihan hulluna. Miten ihmeessä kykenin odottamaan 3 pitkää viikkoa siinä ajatuksessa, etten tiennyt onko löydöstä tullut. Paperi kuitenkin oli jo tullut ja tulos periaatteessa jo kuultavissa, mutta jouduttiin vain odottamaan sitä päivää.

Koska lähiviikot ovat olleet taas tapansa mukaan yhtä hulinaa ja huisketta, niin aikakin kului todella nopeasti. Melkein huomaamattani oli jo maanantai-ilta, ja yritin saada unta tietäen, että seuraava aamu voi mullistaa meidän maailman - tai sitten ei. En tiedä toivoinko enemmän jotain löydöstä vai sitä, ettei geeneistä löydy mitään. Kumpikin olisi toisaalta juhla. Mutta voi kumpa nyt syy selviäisi.

torstai 2. helmikuuta 2017

Happihoitoa & uusia apuvälineitä

Siitä on nyt 1,5viikkoa kun kotiuduimme keuhkokuumeen jälkeen sairaalasta kotiin. Antibiootit menivät vielä useita päiviä kotiutumisen jälkeen. Kasperin vointi parani tosi nopeasti, yskä ja röhiminen loppui ja jaksaminenkin nousi silmissä - hapen tarve öisin jatkuu silti edelleen.

tiistai 24. tammikuuta 2017

Keuhkokuume ja pari muuttujaa

Viikko sitten hain Kasperin tilapäishoidosta ja jo silloin näytti hieman siltä, että joku tauti olisi taas kolkuttelemassa ovella. Posket punoittivat ja lämpö oli taas alkanut nousta, mutta muuten kaikki vaikutti aika rauhalliselta. Kotona illalla sokerit taas hieman romahtivat ja lämpö jatkoi nousemista. Tiistaina lämpöä oli jo aamusta/aamupäivästä, mutta toisaalta lämpö Kasperin tilanteessa ei kyllä paljoa kerro. Tiistai-iltana lämpö kuitenkin vaihtui rajuksi kuumeeksi kuumemittarin piipittäessä melkein 40c kuumetta. Kasper houraili kuumehouruissa omiaan (lauleli lauluja sekaisin ym) ja kikatteli ihmeellisesti. Toinen kipulääke ei auttanut alentamaan paljoa kuumetta, mutta onneksi toinen tepsi sitten yhteisvaikutuksen kanssa paremmin. Yön kundi nukkui suht rauhallisesti (kiitos uuden lääkkeen).

Keskiviikkona aamulla lämpöä oli edelleen, tai kuumetta oikeastaan, muttei ihan niin korkeaa kuin illalla. Oli kuitenkin omituista, että jo aamusta oli niin korkea lämpötila, joten osasin odottaa sen vielä nousevan. Kasper nukahti jo 9 jälkeen päiväunille, joten päätimme iltapäivästä tytön kotiutuessa koulusta mennä tarkistamaan tilanteen sairaalalle. Influenssaa on ollut tosi paljon liikenteessä, joten koska perus nuha ja yskä puuttui, olisin lotonnut influenssan puolesta. Testit kuitenkin kertoivat toista - influenssa jäi negatiiviseksi, mutta korvat olivat kyllä tulehtuneet. Hieman pienten erimielisyyksien jälkeen jäimme osastolle seurattavaksi ja nesteytettäväksi, koska kundi oli oksentelusta johtuen hieman kuiva. Osasin kyllä odottaa sitä ja toivoinkin nesteytykseen jäämistä, mutta lääkäri ei aluksi ollut ihan samaa mieltä. Meidän oma lääkäri oli kuitenkin kirjannut tietoihin nesteytystarpeesta ja yhdellä puhelinsoitolla selvisi, ettei meitä siinä kunnossa kotiuteta. Se kuulemma lukee pojan riskitiedoissakin, mutta niitä ei kai lääkäri ollut katsonut.

lauantai 14. tammikuuta 2017

Onko helpoin vain jatkaa matkaa?

Mielikuva/mindfullnessharjoitus ajaa minut ulos luontoon. Olen erityislasten vanhempien yhdistyksen suunnitteluviikonlopussa ja kokeilemme teemamme green caren mukaista harjoitusta, jota voimme mahdollisesti käyttää vapaaetois- ja ohjaustyössämme myöhemmin tänä vuonna. Menemme kaikki yksikseen ulos ja etsimme oman paikkamme, sellaisen joka jotenkin puhuttelee meitä. Käännämme puhelimemme äänettömälle ja keskitymme vain omiin ajatuksiimme. Tarkoitus on kuunnella hetkeä kaikilla aisteilla, ja huomaan heti vieväni harjoituksen astetta pidemmälle, ihan kuin minulla tapana muutenkin on tällaisissa mindfullness-harjoituksissa. Ne ovat lähes järjestäen kolahtaneet minuun aikalailla aiemminkin ja nyt tulee taas sama fiilis.

perjantai 6. tammikuuta 2017

Sysimusta pelko erilaisuutta kohtaan

Mä olen monesti miettinyt sitä, että mikä tässä arjessa tietyllä tavalla pelottaa eniten nyt, ja mikä on joskus aiemmin pelottanut. Mitkä ovat niitä asioita, jotka tuntuvat romahduttavan yhä uudestaan, tai puolestaan niitä asioita, joiden vuoksi jaksaa taas seuraavankin haasteen yli. En itse tiennyt Kasperin odotusaikana mikä minua odottaisi, koska lähinnä tiesin vain virtateiden ja munuaisen poikkeavuudesta - eikä niiden perusteella ja/tai kromosomitutkimuksen perusteella voinut kuvitella, että lapsesta tulisi vaikeahoitoinen, tai yleensäkään vammainen. Pääosin vammautuminen on varmasti synnytyksessä aiheutuneesta hapenpuutteesta ja aivoverenvuodoista johtuvaa, mutta kukaan ei edelleenkään voi sanoa sitä, miten hyvä(/huono-)kuntoinen lapsi olisi ollut täysillä viikoilla. Minulta on toivottu kovasti sitä, että kirjoittaisin Kasperin syntymästä ja ensimmäisistä viikoista ja kuukausista, mutta se on mietintämyssyssä eikä vielä ole sen aika. 

maanantai 2. tammikuuta 2017

Rohkeudesta ja kiitollisuudesta

Mun piti alunperin kirjoittaa tänään ihan jotain muuta. Kasperille tuli illasta taas hoitotarvikejakelun lähetys, tällä kertaa postin kotiinkuljetuksella suuren määrän vuoksi ja pari tuntia siivosin ja järjestelin huonetta että sain taas mahtumaan lukuisat pakkaukset ja laatikot säilytykseen. Mietin sitä, miten paljon meillä oikeasti on hoitotarvikkeita - sellaisia välineitä ja tarvikkeita joita ei joka talosta normaalisti löydy - ihan vain tämän erityisyyden vuoksi. Ja tosiaan, se on ihan hurjaa, miten paljon sitä tavaraa ja tarviketta tarvitsee! Niistä olin tekemässä postausta, mutta sen aika näköjään tulee lähipäivinä, mutta myöhemmin.

Marras-joulukuussa minua pyydettiin mukaan Invalidiliiton kampanjaan, jossa tehdään vammaisten lasten syrjintää vastaista työtä varainkeruukampanjan avulla. Kampanjan tuotto ohjataan esimerkiksi Invalidiliiton perhetoimintaan, joka on ollut myös meidän elämässä paljon esillä. Olen itsekin yrittänyt vaikuttaa liitossa ja yhdistyksissä, ja tämä kampanja sitten vain jotenkin kolahti juuri minulle - olenhan jo aiemmin ottanut sen roolin, että puhun asioista avoimesti ja suoraan, se on minulle kunnia-asia. Seison sanojeni, ajatusteni ja mielipiteideni takana, vaikkei ne oikeasti aina olekaan valtavirran mukana kulkevia. Mielipiteissä on oikeastaan onneksi se mahtava juttu, että ei ole oikeaa mielipidettä, on vain jokaisen oma ajatus samasta asiasta. Mielipiteistä ei "voi" kiistellä, koska loppujenlopuksi kukaan ei ole oikeassa. Saan päivittäin ja viikoittain aivan ihania kommentteja ja viestejä teiltä blogin lukijoilta, ja moni niistä koskettaa minua syvästi. Monessa myös kiitetään siitä, minkälaista työtä olen ryhtynyt tekemään. Se tuntuu hassulta, mutta lämmittää sydäntä ihan hurjasti.