sunnuntai 26. helmikuuta 2017

Kuulumisia kotoota; lääkäriä, uutta infektiota ja pelottavia hetkiä

Kirjoitellaas taas vähän kuulumisia täältä suunnilta. Viikossa ehtii tapahtua tosi paljon asioita, ainakin kun on puhe tästä arjesta. 

Kasper tuli viikolla kotiin tilapäishoidosta ja seuraavana päivänä meillä olikin jo lääkäriä luvassa lähisairaalassa. Lääkärikäynnin anti oli aikamoinen. Kasperilla epäillään labravastausten perusteella nyt verenvuototautia, jonka vuoksi lähete/konsultaatiopyyntö lähti vuotohäiriöpoliklinikalle. Sitä on suvussa, joten ei olisi ihan kauhea ihme. Ja labratkin otettiin koska oireita jo oli, olisipa sitten sillekin selitys. Puhuttiin paljon myös tästä keuhkoasiasta ja siitä huolesta, joka minulla on. Lääkäri lupasi konsultoida asiasta eteenpäin ja minä taas lupasin pitää kirjaa saturoitumisesta ja lisähapen tarpeesta. Keuhkoja tultaisiin varmasti nyt kuvantamaan paremmin, vaikka toinen keuhkolääkäri aiemmin sen olevan "tarpeetonta". Myös kardiologia on konsultoitava, ettei hapetustilanne ole kuitenkaan sydänperäistä. Kasperillahan on useita sydänvikoja, muttei kuitenkaan sellaista jonka pitäisi periaatteessa olla nyt mitenkään tähän tilanteeseen vaikuttavaa (koputtaa taas puuta). No, kumpi oli ensin; muna vai kana. Syy vai seuraus? Siinäpä vasta kysymys...

maanantai 20. helmikuuta 2017

Unitutkimusten ja lääkemuutosten "antia"

Äh ja pöh, niillä alkaa tää viikko!

Viime viikolla käytiin neurologin juttusilla ja siellä tehtiin lääkevaihto Kasperin epilepsialääkkeisiin, ihan vain sen takia, että uusi lääke on enemmän väsyttävä. Toiveet olivat korkealla, ainakin mulla, mutta ainakin alku näyttää kyllä nyt hyvin toivottomalta. Meillä ongelma on siis vaikea uni-valverytmin häiriö, nukahtaminen onnistuu melatoniinin avulla (ei ilman) mutta kundi heräilee yleensä siinä 00-03 aikoihin ja valvoo tunnista yli kolmeen tuntiin yön aikana. Parempia öitäkin on välissä, mutta huonoja sitäkin enemmän. Erilaisia kikkoja ja lääkkeitä tähän on kokeiltu. Meillä on esimerkiksi levottomiin jalkoihin/ yölevottomuuteen oma lääkkeensä, jonka tauottaminen on vain vaikeaa. Se lääke auttaa hyvin yövalvomisen estämiseen, jos on ollut tarpeeksi kauan tauolla. Toinen lääke oli kokeilussa jonkin aikaa, mutta siitä selvästi hyvän alun jälkeen loppui teho.

Nyt tämä uusi epilepsialääke on aiheuttanut sen, että kundi lähes valvoo nukkumisen sijaan. Toissayönä hän oli nukahtanut puolenyön jälkeen (melatoniinista huolimatta) ja valvonut useita pätkiä yöllä. Viime yönä toistui sama kaavio, eikä laskelmieni mukaan nukkumisaikaa ole jäänyt ihan kovin paljoa. Toissaviikkoisessa unipolygrafiassakin uniaika on tuloksen mukaan ollut vain 5h 7 minuutia koko yön aikana, vaikka kundi saattaa olla sängyssä 12 tuntia. Valvominen taas provosoi vähän jokaista sairautta jotenkin, ja epilepsiatilanne on toki pahin palkoni, koska se monesti korreloi väsymystilaa..

perjantai 17. helmikuuta 2017

Kelaamisen ensiaskeleet

Eilen se sitten vihdoin tuli : ihka ensimmäinen pyörätuoli tähän perheeseen! Sitä jo odoteltiinkin, varmaankin siitä asti kun marraskuussa lähtivät paperit eteenpäin ja aloimme odottamaan malttamattomana kutsua apuvälinekeskuksen arvioon. Paperissa luki vain masentavaa tekstiä; "pyrimme kutsumaan teidät arvioon 3kk kuluessa", johon meinasin itse jatkaa, että "jos vain suihkin ehdimme ja jaksamme". Nämä tällaiset byrokraattiset asiat kun tuntuvat aina jumittavan ja jumittavan, vaikka minä haluaisin kaikki nyt ja heti. Tai ainakin osan.

Sovituskäynnin ja parin viikon odottelun jälkeen se sitten saapui. Meidän aivan ihka ensimmäinen, Kasperin tarpeisiin muutettu ja tehty pieni pyörätuoli <3 Pakkohan sitä oli päästä heti kokeilemaan, vaikka neurologin käynnillä väsähtänyt poika olisi varmaan oikeasti halunnut ennemmin nukkumaan kun tuoliin istumaan. Iltapäivästä fyssari kävi säätelemässä tuolin säädöt kuntoon ja pääsimmekin käyttämään pyöristä ja tutustumaan siihen paremmin. Kundi oli niin suunnattoman onnellinen. Ja voitte uskoa, maatasossa aiemmin liikkunut kaveri pääsi kymmeniä senttejä korkeammalle, ihan uusi maailmahan siinä aukeni! Ovenkahvat + miljoona muuta asiaa mikä oli nyt käden ulottuvilla.

torstai 9. helmikuuta 2017

Ajatuksia (surkeita) unipolygrafiasta

Suututtaa, ärsyttää, ahdistaa, väsyttää, sattuu joka paikkaan. Olemme vihdoin kotiutuneet unipolygrafia-tutkimuksesta, jota innolla odotin, mutta vasta eilen illalla muistin, miksi en koskaan toivonut joutuvani siihen uudestaan. Viimeiset 17 tuntia ovat olleet täynnä tuskaa ja suunnatonta ärsytystä siitä, miten asiat tosissaan menevät näin. Missä on potilaiden, etenkin lasten kunnioitus ja arvostus. Miten on mahdollista, että niin moni tämän tutkimuksen jälkeen tässä samaisessa paikassa kokee olevansa suunnattoman ärsyyntynyt.

Päällimmäiseksi tunteeksi jäi, että olimme todellakin vain tiellä.

tiistai 7. helmikuuta 2017

Harvinaistakin harvinaisempi

Noin kolme viikkoa sitten saapui kutsukirje perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle. Olin odottanut sitä kirjettä kuin kuuta nousevaa. Perinnöllisyyslääkäri kertoi eksomisekvensoinnista päätettäessä, että kutsuisi minut vastaanotolle seuraavan kerran sitten, kun tulokset ovat tulleet. Vastaanotto kuulemma tulisi oli tulos sitten negatiivinen tai positiivinen - tai no, miten sen positiivisuuden sitten ottaa. Siis että tulisiko eksomisekvensoinnista löydöstä vai ei. Jännitti ihan hulluna. Miten ihmeessä kykenin odottamaan 3 pitkää viikkoa siinä ajatuksessa, etten tiennyt onko löydöstä tullut. Paperi kuitenkin oli jo tullut ja tulos periaatteessa jo kuultavissa, mutta jouduttiin vain odottamaan sitä päivää.

Koska lähiviikot ovat olleet taas tapansa mukaan yhtä hulinaa ja huisketta, niin aikakin kului todella nopeasti. Melkein huomaamattani oli jo maanantai-ilta, ja yritin saada unta tietäen, että seuraava aamu voi mullistaa meidän maailman - tai sitten ei. En tiedä toivoinko enemmän jotain löydöstä vai sitä, ettei geeneistä löydy mitään. Kumpikin olisi toisaalta juhla. Mutta voi kumpa nyt syy selviäisi.

torstai 2. helmikuuta 2017

Happihoitoa & uusia apuvälineitä

Siitä on nyt 1,5viikkoa kun kotiuduimme keuhkokuumeen jälkeen sairaalasta kotiin. Antibiootit menivät vielä useita päiviä kotiutumisen jälkeen. Kasperin vointi parani tosi nopeasti, yskä ja röhiminen loppui ja jaksaminenkin nousi silmissä - hapen tarve öisin jatkuu silti edelleen.