tiistai 9. toukokuuta 2017

Kehityksen ylämäkiä ja alamäkiä

1,5 vuotta sitten mini sai kehitysvammadiagnoosin. Siitä alkoi taival keva-maailmassa. Vaikka alkuun tuntui raskaalta saada diagnoosi niin aikaisin, niin toivoa se ei kuitenkaan meiltä vienyt. Aika nopeasti tuli huomattua, että keva, kehitysvamma, on itseasiassa "taikasana" moniin palveluihin eikä sitä välttämättä helpolla saa. Sokeus varmasti vaikuttaa hyvin paljon kehityksen kulkuun mutta toisaalta, eipä se näkövamma sieltö mihinkään muutu. Diagnoosi voidaan aina tapauskohtaisesti purkaa jos jossain vaiheessa tuntuu, että se ei ole oikea. Purkuun se ei meillä varmasti mene, mutta kehitysvamman asteesta ei vielä osaa sanoa.

Kehitysvammadiagnoosi tarkoitti meille myös "potkuja" Lastenlinnan kuntoutusosastolta - siirtoa kehitysvammapolille, joka ei sitten ollut mitenkän kovin iloinen uutinen. Kaikki se tuttu Lastenlinnan ihanalla osastolla sai jäädä - vain ikävä paikkaa ja hoitajia kohtaan. Osa asioista toki oli sellaisia, joihin toivoinkin muutosta, mutta kaikkeahan harvoin kerralla saa toimimaan. Ilmapiiriä jäin kuitenkin kovin kaipaamaan. Kehitysvammapolilla ei enää ole samanlaisia osastotutkimusjaksoja, vaan käynnit tehdään yksittäin kotona ja sen jälkeen on reilu tunnin yhteenveto, jossa istutaan kaikki alas. Kaikki nämä arvioivat terapeutit olivat ihan uusia, enkä koskaan ollut lääkäriäkään tavannut. Nämä ammattilaiset sitten arvioivat lapseni kuntoutustarvetta seuraaville vuosille. Hirvitti. Kokemus ei alkujännityksenkään vuoksi ollut kovin kummonen, eniten vain harmitti jälkikäteenkin, mutta tähän oli tyydyttävä. Asiat tuli kirjattua paperille ja ne lähtivät eteenpäin. Osassa asioista kesti ja kesti, mutta mikäpä tässä kuntoutusmaailmassa ei kestäisi... :)

Lähdimme silloin Lastenlinnan osastojaksolta aika haikein mielin. Kasper oli juuri pisteytetty papereille, eikä kehitys näyttänyt kovin hyvältä. Toki siinä vaikuttaa paljon eri asioita, mutta arvio tehdään aina senhetkisen tilanteen perusteella. Sillä hetkellä arvioitiin, että Kasper ei tule käyttämään pääasiallisena kommunikaatiokeinonaan puhumista, ehkä jopa sanojakaan. Oli selvää, että työnsarkaa tulee olemaan hurjan paljon, enkä kovin toiveikas puheentuottamisesta silloin ollut. Toisin vaan on käynyt, Kasper osaa jo hurjasti sanoja ja toistelee tuttuja sanoja mielellään. Hän kommunikoi tuttujen sanojen avulla, laulelee tuttuja lauluja ja hokemia. Hän kykenee ilmaisemaan halunsa tiettyyn asiaan (tiettyyn tuttuun asiaan) ja oppii nopeasti uusia sanoja ja merkityksiä. Toki vaikeutta, hitautta, kömpelyyttä ja kehitysviivettä tällä saralla on, mutta puheen kehitys on kyllä mennyt hurjan paljon eteenpäin siitä, mitä se on joskus ollut ja mihin sen on ennustettu menevän. Toki, nämä ennustukset ovat aina vain ennustuksia, eikä ne kerro koskaan totuutta tulevaisuudesta.

Kasperin kehitys on mennyt aina ylämäkiä ja alamäkiä. Joskus on ollut ajanjakso, jolloin ukko kehittyy hurjan paljon vähän ajan sisällä ja kehitystä tuntuu aina vain tulevan lisää - sekä motorisesti, että kielellisesti. Sitten tulee taantumia, yleensä syynä on jonkun sairauden pahenemisvaihe, leikkaukset, infektiot, sairaalareissut, tai vastaavat. Yksi vaihe saattaa kestää viikoista kuukausiin, pahimmillaan/parhaimmillaan puoli vuotta. Koko kevät ja oikeastaan viimevuoden loppukin on mennyt oikein nousukiitoa. Kundi on oppinut hurjasti lisää ja terapiatavoitteita on jouduttu pistämään uusiksi - positiivisessa mielessä. Alkuvuodesta näytti niin hyvältä, että Kasperin tavoitteeksi fysioterapiaan kirjattiin konttaamisen oppiminen - osatavoitteiksi jotain nykytilan ja konttaamisen väliltä (tavoitteet jaetaan aina osatavoitteisiin). Kasper oli kovin innoissaan konttaamisasennosta ja istui sammakkoasennossa paljon, vaikka ei siinä asennossa kyennyt etenemään. Myös pyörätuolissa ukko oli niin hienosti, eikä erityisiä sivutukia tms.tarvinnut. Kaikki näytti sujuvan niin hyvin!..

Kunnes taas hidastui ylämäki.

Maaliskuussa Kasperin leikkausten jälkeen keskivartalon kannatus laski aika paljon, mutta aika pitkään ajateltiin sen johtuvan siitä selkään kohdistuneesta leikkauksesta ja siitä toipumisesta. Leikkaus meni kuitenkin tosi hyvin, eikä parin päivän vuodelepo pitäisi kovin paljoa motoriikkaan vaikuttaa. Leikkauksen jälkeen selkä toki oli kipeä ja kundi varoi selkää pyörätuolissa ollessaan ja alkoikin kallistua siinä aika paljon kummallekin kyljelleen. Annettiin aikaa ja vähennettiin pyörätuolin käyttöä, mutta sama ongelma vain jatkui. Nyt Kasperin terapeutti oli sitä mieltä, että tällaisenaan pyörätuoli ei enää käy ja siihen tarvitsee tehdä muutoksia jos sitä halutaan käyttää. Neurokirurgi päätti perjantaina, että ukolle tehdään selän magneetti, jossa katsotaan, onko leikkauksessa aiheutunut selän alueelle jotain, joka nyt aiheuttaisi tämän oireilun. Pelkkä vuodelevon aiheuttama lamaannus ja leikkauksesta paraneminen ei pitäisi kestää näin pitkään.

Mutta niin se on, että kehitys on kausittaista. Se vain on niin hurjaa, miten yhdellä viikolla tuntuu niin hienolta edistykseltä kaikki, ja sitten mennään taas alaspäin. Kuinka kaikki kuntoutus, jota kotona tehdään, voikin kerralla tuntua niin mitättömältä, mutta toisaalta juuri niin tärkeältä ja arvokkaalta. Kaikki se työ, jota kotona on tehty, ihan kuin se kaikki katoaisi. Vaikka jokaisen lapsen kohdalla kehitys etenee omaan tahtiin, niin nyt se tuntuu harvinaisen kurjalta.

Olen lähipäivinä miettinyt murehtimista ja sitä, miksi murehtia turhaan. Huomisesta ei tiedetä, oikeastaan nykyhetkestäkään ei, vain menneisyydestä voi kertoa. Murehtimalla asiat eivät helpota tai edisty, mutta toki asioiden jäsentäminen ja ajattelu herättää paljon tunteita ja saa ehkä jotain fiksuakin liikkeelle. Kuntoutusta tarvitaan nyt ainakin ja sitkeää mieltä - luottoa huomiseen ja edistymiseen. Luottoa minuun itseeni, hoitajiin ja terapeutteihin. Luottoa siihen, että tehty työ kyllä näkyy vielä joku päivä.

Tänään Kasper ei jaksanut kävellä, ei jaksanut mennä konttausasentoon, ei istua. Korvatulehduksen antibiootti on loppu, mutta joku infektio kalvaa edelleen. Kundi on kuin sulaa velliä, ihan vetelä kropastaan. Väsy painaa ja yskäkin vähän. Toivottavasti tästä taas parannutaan, jotta voi myös kroppakin alkaa voimistumaan. Toivottavasti pian. Saimme onneksi hyvän osteopaatti-suosituksen, ja sinne aiomme suunnata kunhan kundi on taas terve.

Kuulemisiin!

2 kommenttia: