perjantai 26. toukokuuta 2017

Liian vammainen pyöräilemään

Muutama viikko sitten testailimme apuvälinepyörää Malike meets kenguru-tapahtumassa Jaatisen majalla. Olin onnesta soikeana - en voinut ikäpäivänä kuvitella löytäväni lapselleni sellaista pyörää, jolla hän "pystyy polkemaan". Se riemu, se riemun kiljahtelu mitä me katsottiin ja kuunneltiin kun kundi pyöräili ympäri pihaa, se oli sulosointuja korvalle ja mielelle. Silloin päätin, me haetaan pyörä apuvälineenä. Kasper ei itse polje, mutta työntöaisasta työntämällä myös polkimet liikkuvat ja lapsi saa kokea polkemisen ilon itse. Mahtavaa. Kaikki olivat asiasta yhtä innoissaan, ehdottomasti pyörä Kasperille. Hän nauttisi siitä ihan varmasti.


Mutta prosessi. 

Pykälät, asetukset, ohjeistukset.. Byrokratia, lähetteet.. Tiukennetut kriteerit..

Ei meidän perheeseen taida tulla pyörää.

Sosiaali- ja terveysministeriön asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta sanoo, että sosiaali- ja terveysministeriön päätöksen mukaisesti säädetään terveydenhuoltolain nojalla, että lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksen edellytyksenä on sellainen lääketieteellisin perustein todettu sairaus, vamma tai kehitysviivästymä, joka heikentää potilaan toimintakykyä ja vaikeuttaa hänen itsenäistä selviytymistään. Apuvälineinä luovutettavien välineiden, laitteiden, ja tarvikkeiden tarkoituksena on edistää potilaan kuntoutumista, tukea, ylläpitää tai parantaa toimintakykyä jokapäiväisissä toiminnoissa tai ehkäistä toimintakyvyn heikentymistä. Apuvälineen tarve on arvioitava käyttäjälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti. Tarpeen arvioinnissa on otettava huomioon potilaan toimintakyky, elämäntilanne ja elinympäristön apuvälineen toimivuudelle asettamat vaatimukset. 

Liikuntavammaisen ja toimintaesteisen henkilön arjen sujuvuus ja hyvä edellytää toimivia apuvälineratkaisuja. Apuvälineet auttavat selviytymään itsenäisemmin kotona tai kodin ulkopuolella, mutta voi myös tukea toimintakykyä ehkäisemällä toimintakyvyn heikkenemistä. Apuvälineillä parhaillaan edistetään kuntoutumista, ylläpidetään ja parannetaan liikkumiskykyä ja toimintakykyä, mutta myös tuodaan virkistystä arkeen ja mahdollistetaan ns.normaalin arjen toimintoja. Päävastuussa apuvälinepalveluiden järjestämisessä on kunnat ja kuntayhtymät, ja apuvälinepalvelut järjestetään maksutta terveydenhuoltolain mukaan osana lääkinnällistä kuntoutusta.

Viime vuosina apuvälinekäytännöt ovat tiukentuneet hurjasti. Meillä on paljon apuvälineitä, joista ei ole tarvinnut todellakaan tapella, mutta mitä enemmän toimintakykyä/toimintakykyrajoitteita ja ikää tulee, sitä enemmän tuntuu, että näistä asioista saa vääntää. Invarattaat, pyörätuolit, seisomatelineet ja vastaavat  helposti ymmärrettävät apuvälineet toki saadaan sujuvasti, mutta kaikki lisä onkin sitten haastavaa. Apuvälineet ovat ihan hurjan kalliita itse ostettaviksi, eikä varsinkaan näillä omaishoidontuilla ja lääkekuluilla siihen kykene. Useita apuvälineitä olemmekin jo itse hankkineet, mutta ne ovat aivan superkalliita.

Isompi lapsista tarvitsee uuden pyörän. Parhaimmassa tapauksessa kävelemme kauppaan ja ostamme pyörän sieltä. Sellaisen pyörän, jonka haluamme. Valitsemme ehkä värin, mallin ja merkin, lisävarusteet ym. Kiikutamme pyörän kotiin ja olemme onnellisia uudesta pyörästä ja sen tuottamasta ilosta.

Kasper tarvitsisi pyörän. Sovitamme pyörää tapahtumassa ja toteamme sen olevan juuri täydellinen. Selvitän asiaa ja soitan muutaman puhelun; ei, tiukat käytännöt, pyörää tuskin heruu. Käydään tapaamassa lääkäriä kuntoutuspuolella, joka ei mitenkään usko, että kriteerit täyttyvät. Lähetettä ei tipu, koska lapsi ei itse pysty polkemaan pyörällä, eikä täytä vielä edelleen tiukennettuja apuvälineiden myöntämiskriteerejä (joita en siis todella ole missään nähnyt itse..) Kun kriteerit eivät täyty, niin ne eivät täyty. Asialle ei voi tehdä mitään. Pyydän asiasta kirjauksen, jotta voin viedä sen eteenpäin. Lääkäri kummastelee, että minne meinaan viedä, mutta asia ei oikeastaan hänelle kuulu. Mutta eihän tämä nyt mitenkään yhdenvertaista ole, eihän?

Kasperin pyörä maksaisi reilu 5 tuhatta euroa.


Vammaispalveluilta voi hakea tukea harrastusvälineisiin. Espoon vammaispalvelut on tällä hetkellä super ruuhkautuneita, joten päätöstä saisi odottaa kuukausia. Ennen hakemusta toimintaväline olisi kuitenkin hommattava itse, ja sittenkin vammaispalvelu korvaisi luultavimmin vain 50% välineen hinnasta. Säätiöiltä voi hakea tukea, mutta moni hauista on sitten taas alkusyksystä. Jokainen haku on taas lisää byrokratiaa, lisää selvityksiä lapsen terveydentilasta ja taloudellisesta ahdingosta.

Ironisintahan tässä on se, että apuvälinekeskuksesta pyöriä löytyisi ilmeisesti vapaana. Sellaista ei voi kuitenkaan myöntää ilman lähetettä. Lähetettä emme saa, koska lapseni on "liian vammainen". Hänen toimintakyky on liian vähäinen. Hän ei suoriudu polkemisesta itsenäisesti, mutta tässä tilanteessa itsenäisen suoriutumisen opetteluunkaan ei anneta minkäänlaisia mahdollisuuksia. Kymmenillä muilla (vielä vaikeammin) cp-vammaisilla lapsilla on kyllä pyörä, myös Espoossa, mutta kriteerien tiukentamisen vuoksi se ei enää ilmeisesti ole mahdollista.

Polkupyöräileminen auttaisi kroppaa liikkumaan (erityisesti jäykkiä jalkoja), tukisi niveliä, vahvistaisi lihaksia,  antaisi lapselle ja koko perheelle elämyksiä, tukisi yhteenkuuluvuudentunnetta, auttaisi keuhkoja jaksamaan paremmin, tukisi kokonaisvaltaista hyvinvointia ja tasa-arvoa. Pyörä antaisi mahdollisuuden tehdä ulkona muutakin, kuin vain istua kroppa kiinni rattaissa. 

Pyörä antaisi lapselle edes pienen palan siitä, mitä on olla lapsi.

Kesä on liikkumista varten, iloa varten, ulkoilua varten. Kesä pitäisi olla pyöräilyäkin varten.

Case pyörä tekee minut äärettömän surulliseksi siitä, millaisia epäkohtia tässä yhteiskunnassa on. 

Tässä asiassa pitää kai harmituksessa hyväksyä tilanne ja jatkaa eteenpäin. Onneksi meillä on kuitenkin nämä muut apuvälineet, jotka mahdollistavat pienen palan edes vähän normaalimmasta arjesta, kiitos niistä.

9 kommenttia:

  1. Oho, onpas hankalaa. Turussa lasten apuvälineet saa tyksin apuvälinekeskuksesta. Koulun lääkäri laittoi lähetteen. Sieltä saatiin apuvälinepyörä, työntöaisa, ylimmäinen käsijarru avustajalle jne.sieltä pyörä on meillä lainassa niin kauan kuin se on sopiva (poika nyt 10v.) Pyörät ovat tietysti käytettyjä, mutta sieltä saatiin henkilökohtainen ohjaus ja etsittiin sopiva pyörä.Poika on ikionnellinen. Siitä on nyt vuosi. Ei myöskään pysty itsenäisesti pyöräilemään, mutta ei ollut mitään taistelua asiassa. Kaikki Turunseudun kunnat saavat tämän palvelun.Tsemppiä taistoon! Pyörä kuuluu ehdottomasti saada. Uhkaa,että valitat aluehllintovirastoon.

    VastaaPoista
  2. Jollei muu auta, yrittäkää hakea taloudellista tukea tuohon pyörään sokeain Ystäviltä, joilla on jatkuva haku ja joiden kotisivujen osoite, on www.syry.fi jossa luonnollisesti myös hakuohjeet. Kylläkin, pitää heillä olla kopiot kaikista, kielteisistä päätöksistä, voidakseen käsitellä asiaa, mutta yrittää kannattaa!

    VastaaPoista
  3. Eikä! Mihin ihmeeseen tuosta voisi valittaa.. Onhan tuo ihan epäreilua. Ystäväni lapselle on myös myönnetty Espoossa, mutta hän ei todellakaan suoriudu polkemisesta itse, varmasti vielä vähemmän kuin Kasper. Voisiko olla yhteydessä esimerkiksi brother christmakseen, jos hän toisi asiaa esille ja sit kautta saisi pyörälle lahjoittajan? On kuitenkin todella tylsää, että tässä yhteiskunnassa tarvitaan tällaisia hyväntekijöitä, jotta lapset saavat tasa-arvoista elämää..

    VastaaPoista
  4. Moikka!
    Jälleen kerran kirjoituksesi sai herkistymään.
    Ajattelin omia,jo aikuisia lapsiani,jotka aikoinaan saivat ekat pyöränsä ja ainoa miettimisen aihe oli,milloin on oikea aika irrottaa apupyörät...
    Toivon,että Kasper saisi jo tänä kesänä pyöräillä omalla pyörällä.
    Muutenkin toivon Sinulle jaksamista ja koko poppoollenne lämmintä ja niin huoletonta kesää kun mahdollista.

    VastaaPoista
  5. Hei tuli mieleeni että tähän 5000e tarpeeseen voisi perustaa nettiin jonkin "epävirallisen " rahankeräyksen esim PayPalin avulla niin eiköhän 5000 saataisi kokoon nopeasti ennen kun kesä ohi ja pyörä hankittua.
    Kuka tahtoisi olla aktiivi täältä avaamaan tiliä ja sitten jakaan tietoa
    https://www.paypal.com/.../mpp/merchant-paypalherenonprofit


    itse voisin lahjoittaa jonkun organisoimaan juttuun esim 50eur

    VastaaPoista
  6. Hei Jenni! Näin tänään sattumalta dokumentin, jossa sinä ja lapsesi olitte mukana. En voinut edes katsoa dokumenttia loppuun, vaan aloin heti etsiä netistä tietoa miten voisin tavoittaa sinut ja löysin tämän blogisi.
    Dokumentissa kuvat Kasperista sinun sylissäsi pysäyttivät minut täysin. Sinun hellä hoivasi ja sinusta huokuva äidinrakkaus oli jotakin uskomatonta. Kahden pienen lapsen äitinä tiedän, että parasta mitä voi lapselleen antaa ovat syli ja hellyys. Ihailen sinua ja vahvuuttasi rankan arjen keskellä. Oli ihana kuulla, että Kasper on dokumentin teon jälkeen kehittynyt ja oppinut paljon uutta. Toivon sydämestäni, että saatte kaiken mahdollisen avun ja löydät vierellesi ihmisen, jonka kanssa voit jakaa elämän ilot ja surut.

    VastaaPoista
  7. Todellakin ymmärrän halusi saada pojalle pyörä ja poikasi oikeuden saada upeita elämyksiä pyöräillen. Ymmärrän kuitenkin myös kunnan kannan tähän apuvälineeseen jonka käyttö rajoittuu muutamaan kesäkuukauteen. (Tämä 5000 euron pyörä on aivan naurettavan hintainen. En hyvällä tahdollakaan voi kuvitella miten se voi maksaa tuon rahamäärän? Tuntuu että apuvälineitä kehittävät yrityksetkin rahastavat sillä että apuvälineitä ei juurikaan omalla rahalla osteta vaan ne maksaa se kuuluisa joku muu) Olisikohan mahdollista saada joku yritys muuttamaan kolmipyöräisen lastenpyörän Kasperin tarpeita vastaavaksi? Pyörään kiinnitettävä istuin ja polkimien muutaminen pyöriväksi sekä työntöaisan lisääminen ei voi maksaa tuollaisia summia. Koska tiedostat Kasperin tarpeet voisit yrittää etsiä yrityksen joka pystyisi pyörän hänelle rakentamaan.

    VastaaPoista
  8. Voi kunpa saisitte pojalle sen pyörän! Meillä oli tyttö, joka ei pystynyt kävelemään sisäelinsairauden takia, mutta pyörää käytti tosi mielellään. Se oli sellainen vauvapyörä, jossa oli turvavyö ja rengas lapsen ympärillä, ei välttämättä tarpeeksi turvallinen kovaan menoon, mutta lapselle ihan mahtava, kun pääsi "itsenäisesti" lasten tasolla etenemään. Hän ei jaksanut ohjailla tai polkea, mutta osoitteli sormella, mihin suuntaan halusi mennä.

    VastaaPoista
  9. Toinen vaihtoehto on tuo Go fund me.

    Toivotan sulle tsemppiä ja voimia, älä luovuta vielä!
    Itselläni on aika samantyyppinen tilanne ja pyörä olisi HUIPPUJUTTU.

    Never give up!

    Valoisaa päivää sulle,
    Micu

    www.onnellinenkirsikka.fi

    VastaaPoista