keskiviikko 16. elokuuta 2017

Pää, olkapää, peppu - parantelua ja Fröbeleitä!

Neljän sairaalapäivän jälkeen pääsimme kotiin lauantaina, jolloin lääkäri totesi, että antibiootit ovat purreet tarpeeksi hyvin ja voimme lähteä kotiin parantelemaan. Vaikka todellinen bakteeri ei vielä ollut tiedossa, niin näytti jo siltä, että se on herkkä tälle antibiootille, jota on annettu. Bakteeriviljelyissä voi mennä monta päivää, eikä vastauksen odottamisesta todettu olevan mitään hyötyä. Siitä sitten soitettaisiin kotiin. Kasper oli jo lauantaina ihan mukavassa kunnossa, kuumekaan ei enää pahemmin noussut ja poika oli silminnähden virkeämpi ja iloisempi.

Kasper oli yhden vuorokauden meidän kanssa kotona, jonka jälkeen lähti muutamaksi pääksi tilapäishoitoon suunnitellulle jaksolle, ja minä olen ehtinyt nyt muutaman päivän aikana hoitamaan hurjasti asioita. Tytön taksikyyditykset vaivaavat edelleen, kun ei niitä ole oikein saatu kuntoon, apuvälinekeskuksen kanssa säädetään aikoja, lähetteitä ja välineitä, asunnonmuutostyöasioista on taas soiteltu ympäri kyliä, vammaispalvelun soittoa odotellessa.. Kelaan on nyt tehty uusi hakemus ja kilometrikorvauksiakin lähetelty useita lappuja, sairaalaan soiteltu ja vaihdeltu käyntiaikoja ja varattu uusia. Esityötä tehty mm.ruokapäiväkirjan merkeissä ja niitä lähetelty eteenpäin. Koulupapereita toimitettu oikeisiin paikkoihin ja parikymmentä sähköpostia lähetetty vastaanottajilleen. Yhdistysjuttuja pistetty eteenpäin oikein isolla kädellä. 

On ihan hurjaa, miten paljon hoidettavia asioita loppujenlopuksi kertyy niille päiville, kun pitäisi oikeasti levätä.

perjantai 11. elokuuta 2017

Uusi taistelu sairaalassa & liian vähän nukkunut äiti

Juuri hoitajien ja ystävien kanssa ehdimmekin pohtia sitä, että meillä on ollut harvinaisen rauhallinen kesä takana ja itse mietin, että yllättävän vähän on ollut sairaalareissuja oikeastaan koko tänä vuonna (siis lähinnä infektioiden vuoksi) Alkuvuodesta kotiutunut happirikastin on helpottanut infektioiden hoitoa kotona ja saturaatioita saamme myös kätevästi seurattua itse. Suonensisäinen nesteytys tai antibiootit, sekä labrat ja lääkärin arvio toki vaatii aina päivystyskäynnin silti, mutta päivystykseen ei välttämättä silti tule ihan niin herkästi nykyään lähdettyä. 

Toissapäivänä kävin päivästä asioilla ja tulin iltapäivästä kotiin päästämään hoitajan. Kasperilla oli aamulla terapia ja hän oli hyvävointinen. Päiväunilta nousi kuumeinen poika, ja mittauksen perusteella kuume olikin äkisti noussut todella korkeaksi. Seurasin ja lääkitsin kotona, mutta silti jotenkin äkisti alkanut kuume jäi vaivaamaan. Muutamia viikkoja sitten laitettu PAC (infuusioportti) toi tullessaan toki pelon verenmyrkytysriskistä, jossa yksi oire voi olla äkisti korkealle nouseva kuume. Tällaisissa tilanteissa tulee herkästi mietittyä sitä, nauretaanko meidät päivystyksessä pihalle, jos menemme sinne muutamia tunteja kuumeilleen lapsen kanssa. Normaalilapsella kun kuumetta yleensä seurataan päiviä (jos ei muuta ongelmaa tule) ennen reagoimista. Kasper alkoi kuitenkin olla aika huonokuntoinen, joten päätimme illasta lähteä päivystykseen tarkistamaan tilanne.

keskiviikko 9. elokuuta 2017

Koulun alku ja hullua taksihärdelliä (!!)

Huomenna alkaa meidän kunnassa koulu. Lapset odottavat kesäloman jälkeen näkevänsä tutut kaverit ja koulun, osa aloittaa ihan uudessa koulussa tai uudella luokalla, jopa ihan ensimmäisen päivänsä koulupolulla. Oma tyttäreni menee nyt toiselle luokalle.

Oman erityisyytensä vuoksi tyttäreni kävi ensimmäisen luokan hieman hajautetusti ja mukautetusti eri opetusmuotojen välillä. Keväällä hänet kuitenkin siirrettiin muodollisesti isoon normaaliin luokkaan, mutta luokkapaikka jäi erityisluokalle virallisesti. Isossa luokassa opettaja jäi pidemmälle sairaslomalle, ja häntä on sijaistanut useampi opettaja. Kevään lopussa sekä erityisluokan opettaja, että ison luokan sijainen jäivät pois, eikä vielä näin päivää ennen koulun alkamista minulla ole tietoa uusista opettajista. Sen ehkä näkisi jostain, mutten tiedä, onko sen tiedon kaivamisella juuri nyt merkitystä.

tiistai 8. elokuuta 2017

Apuvälineiden helpottava ja innostava maailma

Kesä tuli, oli ja meni, ja arki on palannut uomiinsa. Vielä on onneksi lämmin ja voi touhuta hyvillä mielin ulkona (jossei sada, niinkuin suurinpiirtein joka päivä on tehnyt). 

Kesä oli monin tavoin ainutlaatuinen ja erityinen, vaikka kirjoitinkin, että se meni aikan opeasti ohi ja ehkä vähän ahdistavankin nopeasti. Saimme kuitenkin sovittua Maliken kanssa aivan mielettömän yhteistyön kesän ajaksi. Saimme sieltä kolme apuvälinettä lainaksi heidän kesätauon ajalle, pääsimme testaamaan siis sellaisia apuvälineitä, joita meidän ei muutoin ole mahdollista hankkia. Näihin kolmeen apuvälineeseen lukeutui esimerkiksi juuri se polkupyörä, jota laajemman selvityksen jälkeen kävi ilmi, ettei me tulla sitä todella apuvälineenä saamaan. Näin meillä oli kuitenkin mahdollisuus päästä kokemaan pyöräilemisen riemu ja nauttia kesästä hieman samalla tavalla, kuin muutkin lapset.

Postaus on siis ns.yhteistyöpostaus Maliken kanssa, jonka toiminnan tavoitteena on tarjota osallistusmahdollisuksia vaikeavammaisille lapsille ja aikuisille, sekä lisätä tietoa ja vaikuttaa heidän osallistumistaan ja osallisuuttaan edistäviin asioihin. Malike toimii STEA:n rahoituksella osana Kehitysvammaisten tukiliittoa.

tiistai 1. elokuuta 2017

Mukavia kuulumisia silmäpolilta + kesäpäivä näkövammaisten lasten kanssa!

No huh, kesä on vierähtänyt aikamoisella tahdilla jo elokuun puolelle. (Ensi kuun jälkeen on jo lokakuu!) Kovasti olen miettinyt kesää ja sitä, mitä se on meidän perheelle tuonut. Kesän pitäisi olla täynnä lomaa, ihania asioita, onnellisia hetkiä, nauttimista ja rentoutumista. Välillä on ollut vaikea päästä tähän moodiin, mutta onneksi niitä hyviä hetkiä on ollut meilläkin. Väsymys on painanut ja siksi ehkä paikoitellen tuntuu, ettei kesästä ole saanut tarpeeksi irti. Oikeastaan on aika ihana että elokuu on koittanut ja "paluu arkeen" koittanut. Stressi siitä, että lomalla tarvitsisi lomailla, on ehkä pikkuhiljaa ohi.

Se on muuten hassua, miten asetamme itsellemme sellaisia paineita asioista, kuten juuri kesälomasta. Some on pullollaan ihania mökki- ja kesäpäivityksiä, iloa, naurua, rentoutumista ja lomaa. Ja onhan se ihanaa. Jotenkin kesästä vain pitäisi saada sitä energiaa juuri syksyä, ehkä pimeää ja sateistakin syksyä varten. Nyt tuntuu siltä, että kesä ei ole kyllä tuonut ainakaan lisää energiaa. Olen kuitenkin niin syksy-ihminen, joten en anna väsyneen kesän haitata. Syksy tuo tullessaan ihania pimeitä iltoja kynttilöiden valossa, myrskytuulia, villasukat, kahvihetkiä viltin alla.. 

Ja onhan vielä kesää jäljellä, koska nyt on vasta elokuun alku!