tiistai 8. elokuuta 2017

Apuvälineiden helpottava ja innostava maailma

Kesä tuli, oli ja meni, ja arki on palannut uomiinsa. Vielä on onneksi lämmin ja voi touhuta hyvillä mielin ulkona (jossei sada, niinkuin suurinpiirtein joka päivä on tehnyt). 

Kesä oli monin tavoin ainutlaatuinen ja erityinen, vaikka kirjoitinkin, että se meni aikan opeasti ohi ja ehkä vähän ahdistavankin nopeasti. Saimme kuitenkin sovittua Maliken kanssa aivan mielettömän yhteistyön kesän ajaksi. Saimme sieltä kolme apuvälinettä lainaksi heidän kesätauon ajalle, pääsimme testaamaan siis sellaisia apuvälineitä, joita meidän ei muutoin ole mahdollista hankkia. Näihin kolmeen apuvälineeseen lukeutui esimerkiksi juuri se polkupyörä, jota laajemman selvityksen jälkeen kävi ilmi, ettei me tulla sitä todella apuvälineenä saamaan. Näin meillä oli kuitenkin mahdollisuus päästä kokemaan pyöräilemisen riemu ja nauttia kesästä hieman samalla tavalla, kuin muutkin lapset.

Postaus on siis ns.yhteistyöpostaus Maliken kanssa, jonka toiminnan tavoitteena on tarjota osallistusmahdollisuksia vaikeavammaisille lapsille ja aikuisille, sekä lisätä tietoa ja vaikuttaa heidän osallistumistaan ja osallisuuttaan edistäviin asioihin. Malike toimii STEA:n rahoituksella osana Kehitysvammaisten tukiliittoa.

Ja voi sitä apuvälineiden riemua! Kasper alkaa olla jo siinä iässä, että ymmärtää erilaisten juttujen päälle. Hän ymmärtää, että eri apuvälineissä voi tehdä erilaisia asioita. Pojan vointi vaikuttaa paljon siihen, minkälaisia apuvälineitä voi kulloinkin käyttää, aika moni vaatii hyvää vointia ja jaksamistasoa. Silloin kun on väsynyt, on helpoin makoilla sylissä, lattialla tai vaunuissa, mutta jaksavana on mahtava touhuilla ja opetella uutta. Tutustuimme keväällä Malike meets kenguru-tapahtumassa (lue huippusuosittu postaus täältä: Liian vammainen pyöräilemään ja Malike-päivästä täältä: Toimintavälineet kuntoon) erilaisiin apuvälineisiin. Tuntui, että päivän jälkeen olin niin pyörällä päästäni. Pääsimme kokeilemaan niin montaa apuvälinettä, josta oli niin paljon iloa! En meinannut pysyä pöksyissäni, kun mietin mitä kaikkea haluamme hankkia. Hintoja selaillessa totuus kuitenkin iski vasten kasvoja. Apuvälineet itse hankittuna ovat todella kalliita. Kuntoutuksen tiimoilta saa osan apuvälineistä, ja tätä yritimme pyöränkin kohdalla. Kuitenkin uusi "apuvälineiden luovutussopimus"-ohjeistus sanoo, ettei kävelemätön lapsi ole oikeutettu pyörään apuvälineenä. Vammaispalvelu voi maksaa apuvälinepyörästä 50%, mutta se toinen 50% jää sitten itselle, ja pyörän kohdalla puhutaan tuhansista euroista. Tosi karua. Pyörän lisäksi kokeilimme päivässä mm.maastorattaita, Splashy-istuinta ja Scooot-menopeliä.

Kesällä meille saapui Matkahuollon kautta sitten lainaksi TomCat apuvälinepolkupyörä, scooot-tuoli ja splashy-kylpyistuin. 




Tomcat Tiger - apuvälinepyörä


Tämä pyörä oli niin odotettu apuväline! Testatessamme tätä keväällä, oli Kasper ihan haltioitunut siitä, mitä pääsi kokemaan. Pyörän liikkuessa liikkuu myös jalat itsestään, joten pyöräilijän ei tarvitse itse liikuttaa jalkoja. Pyörä liikkuu työntöaisasta kevyesti ja myös kääntyy siitä kääntämällä. Työntöaisassa on myös jarru avustajaa varten. Lapsen täytyy vähimmillään siis vain olla kyydissä ja nauttia. Pyörässä oli todella hyvät vartalontuet lapselle, joten Kasper sai pääosin vain nauttia pyörän kyydistä ja kokea, miltä se tuntuu. Polkupyörän varoituskello oli kovassa käytössä kun poljimme eteenpäin ; RING RINGG, TÄÄLTÄ TULLAAN!




Pyörän kanssa koimme kuitenkin myös muutaman kauhun hetken, josta halusin tarkoituksella nyt kirjoittaa myös blogiin. Apuvälineet ovat aina apuvälineitä, eikä korvaa ihmisen antamaa tukea ja valvontaa. Apuvälineessä olevaa lasta tulee aina valvoa, apuvälinettä huoltaa ja tarkistaa säännöllisesti. Ennen apuvälineen käyttöä sinun tulee olla tutustunut apuvälineeseen hyvin ja tietää sen käytöstä. 

Pyörää käyttöönottaessamme olin laittamassa Kasperia kiinni vöihin, kun yhtäkkiä pyörän koko selkätukiosa keikahti ympäri. Onneksi Kasperin jalat eivät olleet vielä kiinni, koska silloin olisi voinut sattua pahasti. Selkänojaosassa ja lapsen yläkropassa on paljon painoa, ja kun se osa keikahtaa ympäri, voi vain kuvitella, miten muu kroppa seuraa perässä. Sain Kasperin onneksi kiinni viimesenteillä, eikä pää osunut lattiaan. Säikähdyksellä selvittiin.

Mutta.. Pahemminkin olisi voinut käydä. 

Kiristimme kaikki mahdolliset ruuvit ja mutterit ja luin vielä uudestaan käyttöohjeet, jotka kyllä olin lukenut jo entuudestaan hyvin. On äärettömän tärkeää osata käyttää apuvälinettä oikein. Meillä tämä keikkaaminen ei johtunut käyttöön liittyvästä osaamattomuudesta, mutta osa käyttöä on myös tuntea apuväline "läpikotaisin", jotta osaa tarkistaa tärkeiden kiinnitysten kunnon. Toki tällaisissa vuokravälineissä aina on riski siihen, ettei kaikkea osaa tai tiedä, mutta varsinkin kotona lainassa olevissa välineissä suosittelen jokaista lukemaan sen käsikirjan ihan oikeasti läpi ennen käyttöä. Lasta ei tule missään nimessä jättää apuvälineeseen yksin, koska apuväline on kuitenkin aina väline. Apuvälineen vuokraajalta, maahantuojalta tai muulta vastuuhenkilöltä kannattaa mielummin kysyä liikaa kysymyksiä kuin jäädä kysymysten kanssa yksikseen miettimään.



Selkätuen kiristyksen jälkeen pääsimme uudestaan pyöräilemään ja Kasper kyllä nautti siitä ihan silminnähden, todella paljon. Toivon vain, että meilläkin joku päivä on oma pyörä. Jatkossa olen kuitenkin varmasti ihan supertarkka kaikkien apuvälineiden kunnon, huoltamisen ja tarkistamisen kanssa. Selkätuki meinasi keikahtaa vielä uudelleen, mutta olimme varovaisia ja huomasimme tilanteen heti. Pyörä takistettiin meidän vuokraamisen jälkeen, jotta mahdolliset poikkeavuudet saataisiin korjattua ja apuvälineestä taas turvallinen seuraavalle käyttäjälle.

Scooot "mobility rider"

Scooottiin tutustuttiin keväällä ja huomasin heti, että se on ihan varmasti Kasperille todella hyvä apuväline. Scoootilla pääsee aivan ihanasti kelaamaan maatasossa. Scooot toimii myös istuimena (jos malttaa pysyä paikalla), mutta meillä sillä mentiin käytännössä koko ajan johonkin. Tässä apuvälineessä vartaloa ei saa niin hyvin tuettua, joten tätä päästiin käyttämään oikeastaan vain hyvinä hetkinä, mutta sen käyttö olikin sitten sitä kivempaa. Kasper innoissaan rullaili eri paikkoihin kotonamme tutkiskellan kotia maatasosta ja pääsi helposti siskon kanssa leikkeihin mukaan. Tätä scootia on saatavilla sekä 3 in 1 ja 2 in 1 versioita, joista tässä mallissa, mikä meillä oli (3 in 1) on myös pyörät, joilla voi itse kelata. Valmistajan sivuilta (täältä) kannattaa käydä tsekkaamassa lisätietoja, jos tämä apuväline kiinnostaa! Aivan ihana mahdollisuus liikuntarajoitteiselle lapselle osallistua esimerkiksi toimintaan muiden lasten kanssa. 


Scoot saa meiltä arvosanaksi 10+ ! Ainoa miinus on se, että jäykät jalat omaavalla lapsella voi joskus olla hankala istua tuolissa, kun takareidet kiristävät kun jalat on suorina edessä. Jos jalat saa yllä olevan kuvan mukaisesti koukkuun, on kyydissä oleminen jo helpompaa. Hyvinä päivinä kuvanmukainen vartalontuki on riittävä, vaikka yläkroppa helposti roikkuukin vähän mukana. Enempää tukea ei automaattisesti saa, joten meille tämän käyttö ainakin jäi niihin hyviin päiviin. Onneksi niitä oli testiaikana useita!

Splashy-kylpytuki



Tästä apuvälineestä kirjoittelinkin jo Flamingo Spa-postauksen yhteydessä aika paljon, mutta lisätään se myös tänne. Splashy-istuin on kylpy-/suihku-/rantaistuin, jota on helppo kuljettaa mukana, putsata ja käyttää. Minun mielestäni todella kompakti apuväline otettavaksi mukaan oikeastaan minne vaan. Me tykästyimme tähän istuimeen todella paljon! Splashy toimi meillä Flamingo Spa-vesipuistoreissulla mukana hurjan hyvin (ja Flamingo tosiaan hommasi heille oman istuimen sinne vuokrattavaksi!!!). Meillä oli tarkoitus kokeilla tätä istuinta myös rannalla, mutta Kasperin leikkauksen ja voinnin vuoksi sellaista mahdollisuutta ei meille tullut tämän testijakson aikana. Testasimme Splashyä kuitenkin ihan oman suihkun lattialla ja siinäkin se toimi hienosti. Kasper on aika aistiherkkä erilaisten uusien apuvälineiden kanssa, mutta tämän tuolin vyöt olivat ehdottomasti mukavantuntuiset ja varmasti se helpotti tuoliin tottumista paljon!


Koko tuoli on siis sellaista vähän kumimaista materiaalia ja todella helppo pitää puhtaana (ja puhdistaa vaikka rantahiekasta!). Tuolin saa kätevän takalukituksen ansiosta koottua nopeasti ja helposti ja myös selkänojan korkeutta saa säädettyä helposti. Vöitä saa säädettyä todella hyvin käyttäjälle sopivaksi ja säädöt ovat pikalukitusten avulla oikeasti nopeita tehdä. Apuvälineen käyttäminen on mielestäni äärettömän helppoa ja nopeaa, joten iso plussa tälle! Voisin kuvitella kuljettavani enemmänkin mukana, jos tällaisen omistaisimme. 


Tämän Splashyn kohdalla joudumme kyllä vakavasti harkitsemaan ostamista, koska totesimme tämän niin hyväksi, helpoksi ja tarpeelliseksi. Lapsesta kuoriutui kesän aikana todellinen vesipeto, joten uskon, että uimahalli- ja rantakäynnitkin tulevat tulevaisuudessa lisääntymään. 

Tämä apuväline on ihan ehdoton suosikkimme nykyään! Splashystä voi lukea lisää valmistajan sivuilla täältä ja apuväline on myös vuokrattavissa Maliken kautta. 

Nyt alkaa ilmeisesti armottomat säästötalkoon. Apuvälineiden hinnat ovat hurjia, eikä mahdollisuus niihin tasapuolisesti toteudu kyllä mitenkään.

Kesän aikana pääsimme vihdoin testaamaan myös alkuvuodesta hankittua UpSee pystyasennon tukea, jossa lapselle mahdollistetaan kokemus itse kävelemisestä pystyasennossa. Kasper on vielä aika väsähtänyt nauttiakseen tästä kävelykokemuksesta, mutta uskon, että tulevaisuudessa tämä tulee olemaan aika kova juttu. Toki elämänsä ensimmäiset juoksuasekeleet ottaessaan poika nauroi niin paljon, kuin vain keuhkoista lähti! Mahtavaa. Taas yksi uusi kokemus lisää. Tämä apuväline meillä on tosiaan itsellämme ja sen hankimme Maliken korttikeräyskampanjalla heti alkuvuodesta. 


Maliken toiminta on sunnattu ihmisille, jotka tarvitsevat toimintavälineitä tai toisen apua voidakseen olla osallisena toiminnassa ja liikkumisessa. Malike toimii valtakunnallisesti ja kohderyhmänä ovat toimintakykyrajoitteiset (ei ikääntymisestä johtuvista syistä). Maliken tehtävä on edistää vaikeavammaisten ihmisten mahdollisuuksia olla osallisena toiminnassa ja saada uusia kokemuksia. He järjestävät erilaisia toiminnallisia kursseja, toimintavälineiden kokeilutapahtumia ja esimerkiksi Ulos talosta, pois pihasta- toimintavälinekoulutusta lähi-ihmisille ja eri alojen ammattilaisille. Maliken kautta saa myös neuvontaa ja ohjausta apuvälineiden ja toimintavälineiden käytöstä ja hankkimisesta. He myös vuokraavat välineitä yksityisille kokeiluun, kannattaa ehdottomasti olla yhteydessä!

www.malike.fi

1 kommentti:

  1. Onnistuisikohan joku gofundme/patreon tms. kampanja suomen lain puitteissa? Saisit varmasti helposti ne rahat kasaan :)

    VastaaPoista