tiistai 1. elokuuta 2017

Mukavia kuulumisia silmäpolilta + kesäpäivä näkövammaisten lasten kanssa!

No huh, kesä on vierähtänyt aikamoisella tahdilla jo elokuun puolelle. (Ensi kuun jälkeen on jo lokakuu!) Kovasti olen miettinyt kesää ja sitä, mitä se on meidän perheelle tuonut. Kesän pitäisi olla täynnä lomaa, ihania asioita, onnellisia hetkiä, nauttimista ja rentoutumista. Välillä on ollut vaikea päästä tähän moodiin, mutta onneksi niitä hyviä hetkiä on ollut meilläkin. Väsymys on painanut ja siksi ehkä paikoitellen tuntuu, ettei kesästä ole saanut tarpeeksi irti. Oikeastaan on aika ihana että elokuu on koittanut ja "paluu arkeen" koittanut. Stressi siitä, että lomalla tarvitsisi lomailla, on ehkä pikkuhiljaa ohi.

Se on muuten hassua, miten asetamme itsellemme sellaisia paineita asioista, kuten juuri kesälomasta. Some on pullollaan ihania mökki- ja kesäpäivityksiä, iloa, naurua, rentoutumista ja lomaa. Ja onhan se ihanaa. Jotenkin kesästä vain pitäisi saada sitä energiaa juuri syksyä, ehkä pimeää ja sateistakin syksyä varten. Nyt tuntuu siltä, että kesä ei ole kyllä tuonut ainakaan lisää energiaa. Olen kuitenkin niin syksy-ihminen, joten en anna väsyneen kesän haitata. Syksy tuo tullessaan ihania pimeitä iltoja kynttilöiden valossa, myrskytuulia, villasukat, kahvihetkiä viltin alla.. 

Ja onhan vielä kesää jäljellä, koska nyt on vasta elokuun alku!

Elokuun alun kunniaksi käytiin tänään silmätautien kuntoutuspolilla ensimmäisen kerran pitkään aikaan. Keväällä kävimme kuntoutuspolilla kääntymässä "turhaan" saadaksemme sieltä vain lähetteen silmäpuolelle eteenpäin (jota emme siis olisi edes tarvinneet), niin nyt sitten kävimme tämän lähetteen mukaisesti käynnillä silmäpuolella. Olemme jo pidempään seuranneet monen kanssa Kasperin näönkäyttöä - lapsen, jonka piti olla sokea. Kasper selvästi näkee ja havaitsee paljon asioita ympärillään. Jos vessan ovi on jäänyt auki, hän todellakin menee sinne salamana. Jos huuliharppu on kadoksissa, ja silti lähistöllä, hän kyllä hyvin nopeasti löytää sen. Jos yrität hiljaa selailla somea puhelimella vieressä, hän pian pyytää soittamaan mummolle. Silti kun olen yrittänyt mennä hänen lähelleen hiljaa niin, etten päästä tunnistettavaa ääntä itsestäni, ei Kasper tunnista kuka on vieressä. Hän kyselee "moi, moi?" ja odottaa kuka hänelle vastaa. Yleensähän se olen toki minä, mutta meillä on myös hoitajia, jonka vuoksi Kasper ei aina voi olla varma esimerkiksi herättyään kuka on hänen vieressä.

Käynnillä tutkittiin mahdollisimman paljon. Kasperin kanssa oli välillä aika haastavaa, kun ei ymmärrä antaa tutkia. Eihän se nyt lapsille muutenkaan ole mukavaa, mutta Kasper kiljuu melkein heti ennen vastaanottohuoneeseen pääsyä, ja vastustaa tutkimuksia lajista riippumatta. Ei hän ymmärrä, vaikka kerrotaan, että hetken vain kestää eikä satu. Tutkimukset saatiin yllättävän hyvin suoritettua Spotifyn & parin lempibiisi-repeatin avulla. Kasper jähmettyy kuuntelemaan musiikkia ja unohtaa silloin kaiken ulkopuolella. Käynti meni yllättävän hyvin ja kaikki silmänpaineita lukuunottamatta saatiin katsottua.

Silmälääkäri oli ihan samaa mieltä kuin mitä olin epäillyt - kyllä Kasper näkee jotain. 

Luultavasti kyse on jostain sellaisesta, että keskellä tarkan näön alueella ei ole näköä, tai sitä on vain vähäisesti. Sitten näkökentän laidoissa voi olla hieman enemmän näköä, jonka avulla juuri suunnistaa esimerkiksi oville tai omien lelujensa pariin. Kasper usein tuntuu näkevän näkökentän ylälaidasta tai sivulta kotonakin parhaita, muttei niinkään "kohdista katsetta" esineisiin. Tämä selittäisi sen, jos katseen kohdistamalla esine häviäisi näkökentästä. On hieno uutinen, että myös silmälääkäri tämän havaitsi, mutta tietenkään emme edelleenkään tiedä sitä totuutta näkökyvystä. 

Sokea Kasper on edelleen, mutta on niin ihanaa tietää, että näkökykyä silti löytyy, edes jotain! Ja tottakai mä sen tiesin! Mutta jotenkin ammattilaisen suusta se kuulostaa aina niin hyvältä. Se, miten paljon näöstä on Kasperille hyötyä, jää nähtäväksi. Nyt toki alkaa näön kuntoutus ihan eri tavalla, kuin se on aiemmin toteutunut, joten positiivisesti kyllä odotan. Näkö tuskin tästä nyt kovin mitenkään paranee, mutta sitä voi kuntouttaa "toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla". Aivoperäisissä näkövammoissa muutenkin on aina niin jännää se, miten se näkökyky vaihtelee. Uusia hermoratoja voi kasvaa ja kuntoutuksella voidaan saada ihmeitä aikaan.

Lääkärikäynniltä jäi siis hyvä fiilis. Tieto siitä, että jotain näkökykyä varmasti on, lausunto yksilöllisen kuntoutuksen hakemista varten ja suunnitelma tulevaisuuden kontrolleihin. FlashVEP-tutkimus voidaan uusia jossain vaiheessa (kertoo siitä, miten nähny kuva johtuu aivojen näköaivokuorelle), mutta ainakaan tässä epilepsiatilanteessa sitä ei lähdetä edes kokeilemaan. Siinä vilkutellaan aika ärhäköitä valoja, eikä haluta riskeerata, koska oikeastaan sillä tiedolla ei nyt mitenkään paljoa tehdä. Kasperille tehdään nyt elokuussa kuitenkin myös näönkäytön kuntoutusohjaajan kanssa arvio asunnonmuutostöihin, jotta saadaan Kasperille sopiva valaistus tänne kotiin! 

H-u-i-m-a-a-!

Edellinen asunnonmuutostyöhakemus muuten tuli juuri myönteisenä vammaispalveluilta takaisin ja olin kovin yllättynyt, kun kaikki hakemani asiat menivät sellaisenaan läpi. Hakemuksessa oli muutama sellainenkin juttu, jotka ei kuulemma välttämättä mene läpi, mutta "kokeillaan". Jotain positiivista vammaispalveluiden suunnalta siis! Myös erityisravintokorvaushakemus meni sellaisenaan läpi ja päätös on voimassa tämän vuoden loppuun - JEE !

Viime päivät ovat olleet muutenkin onneksi hyviä ja tasaisia. Aikamoisen lämmintä on ollut, ja pientä nestehukkaa on kundilla havaittavissa vaikka kuinka paljon ollaan yritetty nesteyttää. Toivottavasti ilmat tästä hieman viilenevät, jotta tilanne tasaantuisi. Lauantaina oltiin Lohjalla Aurlahden rannalla Uimalla yli Ry:n järjestämässä vesiliikuntapäivässä, jossa yhteistyössä oli muitakin toimijoita. Meillä oli siellä 6 perhettä näkövammaisten lasten kautta kokeilemassa erilaisia vesiliikunta ja -toimintavälineitä, ja aivan ihana päivä olikin! Kasperin kanssa haastavaksi teki aikamoinen hälinä ja kovaäänisistä kuuluneet ylikovat kuulutukset sekä iltapäivästä porottanut aurinko, mutta hyvin selvittiin koko päivästä. Kasperin osa lääkkeistä reagoivat aika herkästi aurinkoon, joten poika on syytä pitää varjossa.


Päivän aikana sai kokeilla mm. SUP-lautailua, melontaa, avovesiuintia, purjehdusta, kalastusta/veneilyä, soutua, vesisählyä ym. Koko tapahtuma oli maksuton ja rannalta sai ostaa myös pientä purtavaa. Kiitos kaikille osallisille, ihan mahtava päivä! Malike:n kautta oli meille myös lainassa muutamia apuvälineitä, mutta Kasper ei oikein kyennyt jaksamisensa vuoksi niitä käyttämään. Onneksi pärjättiin kuitenkin omillakin apuvälineillä reissu hyvin.




Erityisesti mieleen jäi Therafish-yritys, jonka vene oli Respectan kanssa varusteltu "invaveneeksi". Yritys tarjoaa mahdollisuuden päästä nauttimaan veneilystä ja kalastuksesta myös erityisryhmille ja -henkilöille. Veneeseen mahtuu myös muutama pyörätuoli ja ramppi löytyy. Meidän invarattaat meni kätevästi veneeseen, eikä mitään tarvinnut jättää ulkopuolelle. Lapset olivat aivan haltioituneena onkimisesta ja muutama kalakin irtosi! Nyt kun kyseessä oli vesiliikuntapäivä, oli aikaa jokaiselle pisteelle hyvin vähän, joten reissu jäi lyhyeksi. Toivon todella, että voisimme esimerkiksi erityislasten perheiden kanssa vierailla ko.veneellä myöhemminkin, niin hyvä fiilis jäi! (tästä kuulemme lisää!)



Ja hei, Kasper koski ekan kerran kalaan! Sisko niin hienosti kalasti ukolle oman pikkusintin, jota sitten päästiin hieman kokeilemaan. Ja niinhän se on, että näkövammaiselle tuntoaisti on tärkeä - eikä kala sanana saa mitään merkitystä ilman kosketusta. Olin todella yllättynyt, että koskettaminen oli Kasperin mielestä enemmän jännää kun pelottavaa, hän olisi koskenut sitä kalaa vähän liiankin kovasti. Sitä me emme toki tahtoneet, joten reissun lopuksi jokainen sai sitten päästää omansa vapaaksi :) 



Tervetuloa arki ja elokuu! <3

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti