Lapsen kuntoutussuunnitelma: lähtökohtana lapsen ja perheen tarpeet?

Pari vuotta sitten kuntoutusjaksomme järjestettiin vielä lastenlinnan kuntoutusosastolla, joka on monelle erityiselle perheelle tuttu paikka. Ihanat tutut hoitajat, lämmin vastaanotto, pääosin tutut lääkärit ja terapeuttiarvioitsijat. Perhettä kohdeltiin hienosti ja arvokkaasti, jaksamista tuettiin, keskusteltiin, puhuttiin paljon asioista yhden jakson aikana. Jaksot kestivät päivästä viiteen tarpeen mukaan, ja alkuviikosta pystyi olla osastolla myös yötä. Kaikki oli hyvin siihen asti, kun Kasper parivuotiaana sai kehitysvammadiagnoosin. Sen jälkeen emme enää kuuluneet Lastenlinnan kuntoutuspuolelle, vaan siirryimme kunnan kehitysvammapuolelle.

Kirjaimellisesti tuntui siltä, että nyt meidät lempattiin perhekeskeisen hoidon piiristä pois kevapuolelle, jossa asiat olisivat ihan erilailla. Työntekijän vakuutteluista huolimatta näinhän siinä kävi - inhimillisyys, perhekeskeisyys ja asiakaslähtöisyys on ollut sen jälkeen kaukana eikä tähän päivään mennessä ole kovin montaa positiivista kokemusta.


Nyt on taas loppuvuosi meneillään ja kuntoutussuunnittelun aika. Edelleenkään ei ole mitään hyvää sanottavaa. Tuntuu, kuinka kaikki inhimillisyys ja lapsilähtöisyys, perhelähtöisyys katoaa, kohdellaanko kaikkia kehitysvammaperheitä näin? Tulee sellainen fiilis, että kehitysvammaperheet on viskattu tiettyyn paikkaan, eikä niistä niin väliä. Minulle vakuuteltiin kovatasoista osaamista kehitysvammaisten parissa, ja sitä se saattaakin olla, mutta tänne kotiin asti se fiilis ei ole välittynyt.

Viime vuonna arviot tehtiin kotona. Meille kotiin tuli ventovieras terapeutti arvioimaan vajaaksi tunniksi lastani ja arvoimaan sen, minkälaista kuntoutusta lapseni tarvitsee seuraavana vuonna. Sellainen ihminen, joka ei koskaan ennen ollut tavannut minua tai lastani, oli lukenut jotain papereista ja osa ehkä jutellut terapeuttiemme kanssa. Tuntui niin väärältä. Käynti oli hyvin mekaaninen; rutiinitutkimukset ja keskustelut, joista jäi lähinnä sellainen fiilis että ai, tässäkö tämä sitten oli. Näiden arvioiden jälkeen (josta yksi toteutettiin ulkoisesti eri firmassa, koska ko.terapeuttia ei ollut saatavilla kunnalla) oli lääkärin tapaaminen ja siihen perään kuntoutussuunnitelmakokous, jossa omat terapeutit olivat läsnä ja yhdessä keskustelimme Kasperin terapiatarpeesta. Kokous oli hyvä, vaikka koko muu työ siinä ennen oli tuntunutkin vaikealta, kankealta ja väärältä. Kokouksessa saimme fiksusti keskusteltua yhdessä terapiatarpeesta, tavoitteista, tarvittavista apuvälineistä ja kaikesta muusta vastaavasta. Kokous sujui mukavassa yhteisymmärryksessä ja siitä jäi hyvä fiilis.

Tänä vuonna ei vielä ollut tullut kutsua kuntoutusarvioihin, mutta soittelin itse kysyäkseni aikoja. Ajat oli kyllä laitettu, mutta kukaan ei ollut maininnut asiasta minulle. Ajat olivat sopivasti niin, ettei niistä oikein mikään suoriltaan käynyt. Ajat oli laitettu muutenkin niin hölmösti, että meidän olisi pitänyt reissata muutamassa eri paikassa ja kaksi aikaa oli peräkkäin - olettamuksena että lapsi jaksaa kaksi eri terapia-arviointia peräkkäin?

Ei. Ei, ei ja ei.

Yritin selittää, että tarvitsemme kotikäynnit. Lapsen terveydentila ja jaksaminen on tällä hetkellä sellaisella tasolla, ettei hän jaksa terapia-arviointeja muualla kuin kotona. Hänen on välillä vaikea toimia tuttujen terapeuttien kanssa kotonakin, joten ulkopuolisten, uusien ihmisten kanssa vieraassa tilassa - mahdotonta. Kuulemma näin ei voinut toimia. Yritin selittää, että lapsen edun mukaista ei nyt vain ole tulla toimitiloille tekemään arviointeja, mutta ei. Ilmoitin, etten voi sitten varata käyntejä ollenkaan, jos niitä ei kyetä toteuttamaan lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan. Tällaiset käynnit, jotka ongelmitta viime vuonna onnistuivat kotikäynteinä, ei nyt mitenkään onnistuneetkaan, vaikka lapsen terveydentila juuri nyt sen olisi vaatinut. Ajanvaraaja olisi pystynyt varaamaan ajat kotikäynteinä, muttei saanut sitä ilma lupaa tehdä. Kuulemma jos toimitilakäynneillä huomataan, että arviointi ei onnistu, voidaan sitten varata uusi kotikäyntiaika. Eli ensin 3 toimitilakäyntiä eri terapeuteilla ja sitten 3 kotikäyntiä - MISSÄ IHMEEN VÄLISSÄ?? Miten ihmeessä esimerkiksi työssäkäyvä perhe tämän toteuttaa?? Eipä opiskelijallakaan niin kovin kummoisia mahdollisuuksia ole olla tuntikausia pois opintojen parista useina päivänä.

Kaikista kurjin juttu oli se, ettei kuntoutussuunnitelmakokousta enää pidetä? Ei siis mitään, missä yhdessä perheen tilanteen huomioonottaen keskusteltaisi terapiatarpeesta ja perheen kokonaistilanteesta? Ei mitään, missä lyödään yhdessä jotain lukkoon? Missä on yhteistyö, missä asiakas- ja perhelähtöisyys? Mihin ihmeeseen tämä maailma on menossa. Jotenkin toivoin, että meidän hoidossa edes tämä paikka olisi ollut sellainen. Meillä ei edelleenkään ole yhtä koordinoivaa yksikköä, joka ottaisi meidät oikeasti kokonaisuutena vastaan.

Joka puolelta kuulee nyt samaa. Vammaisten yksilöllinen huomioonottaminen on vaikeaa, työlästä ja hankalaa. Kovasti menee resursseja. Tosiasiallisesti se yksilöllinen huomioiminen voi pidemmällä aikavälillä olla iso säästö sekä yksilön- että kunnan tilanteessa. Hutiloiden ei tule kuin .. no, ei oikein mitään fiksua. Olen vain pettynyt ja ihmeissäni. Olen soittanut sosiaaliasiamiehelle ja keskustellut asiasta muutenkin jo eteenpäin, eikä kukaan ymmärrä miksi tämä on niin vaikeaa.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen nettisivuilla https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/lapset-perheet/suunnitelmat/lapsen-kuntoutussuunnitelma lapsen ja nuoren kuntoutuksesta sanotaan mm.se, että se kuuluu julkiselle terveydenhuollolle, se, että kuntoutussuunnitelmassa määritellään lapselle ja hänen perheelleen tärkeät kuntoutuksen tavoitteet, jotka tukevat heidän arkeaan ja lapsen kehitystä, sekä se, että kuntoutustarpeen arvio edellyttää moniammatillista arviota. Tässä arviossa kuullaan lasta itseään ja hänen perhettään, sekä otetaan huomioon lapsen kasvu, kehityskaarim toimintakyvyn eri osa-alueet sekä yksilö- ja ympäristötekijät.

Miten ihmeessä koko kuntoutussuunnitelmassa voidaan ottaa huomioon lapsi yksilönä ja kaikki hänen erityistarpeensa, jos sitä ei kyetä tekemään edes suunnitteluvaiheessa? Miten ihmeessä tämä kuntoutuksen suunnittelun kaava voi olla niin pirun jäykkä, ettei se taivu lapsen yksilölliseen tarpeeseen, joka perustuu lapsen terveydentilaan ja jaksamiseen??

THL:n nettisivuilla todetaan myös, että kuntoutussuunnittelun lähtökohtana on myös se, että kuntoutussuunnitelma vastaa lapsen yksilöllisiin ajankohtaisiin kuntoutustarpeisiin riippumatta kuntoutuksen järjestävästä tahosta. Kuntoutuksen suunnittelu käynnistyy lapsen ja perheen ajankohtaisen elämäntilanteen ja tarpeiden huolellisesta kartoittamisesta.

Sivuilla taidetaan mainita myös siitä, kuinka lapsen on voitava olla lapsi, jolla on aikaa perheen kanssa toimimiselle ja kuinka vanhempien rooli tulee olla ensisijaisesta vanhempana oleminen, ei kuntouttaja.

Olen mykistynyt ja väsynyt. Olen kuluttanut tänään tuntikausia olemalla supervihainen, pettynyt ja ahdistunut tästä asiasta. Toivoen, että maanantai tuo jotain järkeä tähän touhuun. Toivoen, että edes tämän asian kanssa sujuisi järkevästi. Todellisuudessa on kyse vain muutamasta käynnistä. On kuitenkin totta, että jos näihin asioihin ei koskaan puututa, ei koskaan tule muutosta. Emme varmasti ole ainoat, jotka tällaisessa tilanteessa ovat. Samasta paikasta on kuulunut nyt yhden vuorokauden kyselyillä todella paljon negatiivista uusien muutoksien jälkeen, joten en pysty mitenkään ajattelemaan asiaa positiivisesti, omat useat huonot kokemukset taustalla. Pitää selvittää, onko tulevaisuudessa mahdollista teettää arviot yksityisesti tai muualla julkisella puolella jos tämä ei nyt mitenkään toimi.

Maanantai, tule jo ja tuo mukanasi fiksuja ratkaisuja.